PAR JULIA NELSON
La fibromyalgie, une maladie largement mal comprise, confond et frustre les patients et les médecins. Je le sais parce que je l’ai vu des deux côtés – à la fois en tant que médecin et en tant que femme atteinte de la maladie.
Cette maladie chronique courante se caractérise par des douleurs musculaires généralisées, de la fatigue et un brouillard cérébral. On estime que 5 millions d’Américains souffrent actuellement de cette maladie, et près de 90 % des personnes diagnostiquées sont des femmes.
Pourtant, il reste beaucoup de confusion sur ce qu’est réellement cette maladie et comment elle est traitée. Voici cinq vérités sur la fibromyalgie qui ne sont pas largement connues, même par la plupart des médecins :
1. La fibromyalgie est réelle et peut être traitée, mais elle nécessite une approche holistique.
La recherche sur la fibromyalgie est loin derrière d’autres maladies, enlisée dans la controverse et un siècle de débats sur la question de savoir s’il s’agit d’une « vraie » maladie.
Cela a changé en 2002, lorsqu’une étude révolutionnaire a montré des anomalies dans la façon dont le cerveau traite la douleur liée à la fibromyalgie. Ces études d’imagerie cérébrale ont fourni les données objectives prouvant que la fibromyalgie était « réelle » et ont déclenché une décennie de recherche intensive aboutissant à trois médicaments approuvés par la FDA qui atténuent les signaux de douleur.
Mais ces médicaments ne traitent pas les symptômes souvent plus débilitants de fatigue et de pensée floue appelés « fibrofog ». Pour ce faire, les médecins et les patients doivent connaître les différentes options de traitement, en particulier les approches holistiques telles que des changements alimentaires pour réduire l’inflammation ou l’ajout de suppléments pour stimuler la production d’énergie cellulaire.
2. Ce n’est plus un mystère complet.
J’entends souvent répéter le mythe selon lequel « nous ne savons pas ce qui cause la fibromyalgie ». Des enquêtes récentes auprès des médecins révèlent que la plupart des médecins ne savent toujours pas comment aider leurs patients atteints de fibromyalgie, malgré l’existence de traitements très efficaces. La fibromyalgie est souvent décrite dans les revues médicales comme « déroutante », « mystérieuse » et « déroutante ».
Les publicités télévisées qui disent que la fibromyalgie est une condition de nerfs douloureux hyperactifs ne racontent pas toute l’histoire. En fait, les problèmes de traitement de la douleur ne représentent que la pointe de l’iceberg. Un facteur bien plus important est une réaction au stress (ou au danger) qui s’est détraquée et est constamment en « alerte rouge », conduisant à une réaction en chaîne qui entraîne de la fatigue, du brouillard cérébral et des douleurs musculaires.
La seule façon d’obtenir une amélioration durable de tous ces symptômes est de s’attaquer systématiquement aux effets négatifs sur l’organisme d’une réponse au stress hyperactif chronique. Une réponse au stress activée de manière chronique fait des ravages en empêchant le sommeil profond et en maintenant les muscles tendus, entraînant douleur et sensibilité ; altérer la digestion et la production d’énergie ; et déséquilibrer les hormones. Cela amène également les nerfs sensibles à la douleur à augmenter le volume de leurs signaux.
3. La fibromyalgie est avant tout un trouble du sommeil.
Malheureusement, de nombreux médecins, même des spécialistes du sommeil, ne sont pas conscients des problèmes de sommeil associés à la fibromyalgie. Mais la fibromyalgie est à bien des égards un trouble du sommeil, un état de privation chronique de sommeil profond. Des études ont démontré à maintes reprises que les patients souffrent d’un sommeil profond insuffisant, fréquemment interrompu par des ondes cérébrales « éveillées ». Cette privation de sommeil profond contribue à la fatigue, aux douleurs musculaires et aux pensées brumeuses caractéristiques de la maladie.
Traiter le sommeil est la clé du traitement de la fibromyalgie, et c’est là que je vois le plus d’avantages dans la réduction de la douleur, de la fatigue et du brouillard cérébral. Le sommeil doit toujours être amélioré avant qu’un autre traitement ne fonctionne, il est donc essentiel d’en discuter avec votre médecin pour traiter les problèmes de sommeil cachés comme l’apnée obstructive du sommeil, puis d’ajouter des médicaments et des suppléments pour aider à rétablir un sommeil profond normal.
4. La plupart des médecins ne savent pas grand-chose sur la fibromyalgie et ce n’est pas de leur faute.
La fibromyalgie est une maladie orpheline qui n’est revendiquée par aucune spécialité et qui chevauche maladroitement les domaines de la rhumatologie, de la neurologie, du sommeil et de la médecine de la douleur. La majorité des soins incombent à des médecins de premier recours débordés qui n’ont pas le temps d’aller chercher de nouvelles idées de traitement dans l’océan des publications médicales. Les grandes revues médicales négligent la fibromyalgie. En fait, depuis 1987, une seule étude sur la fibromyalgie a été publiée dans le New England Journal of Medicine , la publication médicale la plus lue au monde.
Étant donné que le prestataire de soins primaires très occupé n’a pas le temps de rechercher activement de nouveaux traitements pour la fibromyalgie, la recherche doit être portée à son attention d’une autre manière, notamment par ses patients. Ainsi, dans mon nouveau livre, The FibroManual , j’ai inclus un guide pour les prestataires de soins de santé contenant des conseils médicaux fondés sur la recherche que les patients doivent porter à l’attention de leur médecin.
5. Il n’existe aucun remède contre la fibromyalgie, mais il existe des traitements efficaces.
Il n’existe pas encore de remède contre la fibromyalgie. Mais nous n’avons pas de remède pour de nombreuses maladies chroniques, comme le diabète et l’hypertension artérielle. Ce que nous avons, ce sont des traitements efficaces qui prennent en charge ces maladies suffisamment bien pour qu’ils nuisent le moins possible à la santé. Et des traitements puissants contre la fibromyalgie existent également.
Quand les gens me demandent si je me suis remis de la fibromyalgie, je dis « oui ». J’ai trouvé des moyens de me sentir beaucoup mieux et de minimiser son impact sur ma vie. En fin de compte, je souffre toujours de fibromyalgie et il n’existe pas de solution miracle qui élimine complètement tous les symptômes. Cela demande du travail et j’ai appris que la cohérence de ma routine de soins personnels est essentielle pour garder mes symptômes sous contrôle.
