Resultater utgitt fra en nasjonal undersøkelse av amerikanske kvinner med fibromyalgi , illustrerer de private og langvarige fysiske og følelsesmessige kampene pasienter med denne tilstanden står overfor, understreket av forsinkelser i diagnosen , som et flertall av respondentene rapporterer som ett år eller lenger.
Som et resultat av fibromyalgi sier to tredjedeler (67 %) av respondentene at de ikke klarer å holde tritt med husarbeid , nesten halvparten (47 %) rapporterer at arbeidslivet eller karrieren deres har blitt negativt påvirket, og to av fem (42 %) bruker mindre kvalitetstid med vennene sine. Nesten en tredjedel (31 %) sier at fibromyalgi har negativt påvirket deres evne til å oppleve intimitet.
Fibromyalgi er en tilstand preget av kroniske, utbredte smerter og ømhet og nedsatt fysisk funksjon. Det påvirker seks til 12 millioner amerikanere, for det meste kvinner, hvorav tre fjerdedeler anslås å være udiagnostisert . Resultatene fra undersøkelsen med 48 stater og 508 personer ble utgitt av kilder som er landets ledende uavhengige kilde til helseinformasjon for kvinner. Undersøkelsen ble sponset av Forest Laboratories , Inc.
” Fibromyalgi er en vanlig medisinsk tilstand som rammer kvinner,” sa Elizabeth Battaglino Cahill, administrerende direktør for HealthyWomen.org og en registrert sykepleier. “Det er anslått at det kan være like mange amerikanske kvinner som lever med fibromyalgi som det er med diabetes. Og selv om økt bevissthet har forbedret omsorgen for pasienter med denne tilstanden dramatisk, har vi fortsatt mye arbeid å gjøre for å sikre at pasientene får den støtten de trenger for å leve livet fullt ut.»
Bemerkelsesverdig nok rapporterer én av fire (23%) respondenter å ha lidd i minst fem år før de fikk en diagnose for tilstanden sin . De fleste respondentene (71 %) sier at de ventet til de ikke lenger kunne tolerere symptomene før de søkte en diagnose. Eksempler på opplevde barrierer for en riktig diagnose inkluderer pasienters egen mangel på kunnskap om tilstanden og leger som ikke gjenkjenner symptomer.
Selv om fibromyalgi er en kronisk lidelse , sier et flertall av respondentene at de frykter skepsis til tilstanden deres , med 64 % som uttrykker bekymring for å bli tatt på alvor, og 79 % angir at den høyeste kvaliteten de søker hos en helsepersonell er forsikring om at tilstanden deres blir tatt på alvor .
“Denne undersøkelsen kvantifiserer hva pasienter og deres støttespillere har visst og erfart at stigma, skepsis, mangel på kunnskap om fibromyalgi og forsinkelser i diagnose bidrar negativt til pasientutfall,” la Battaglino Cahill til. “Men med mer kunnskap overvinner pasienter disse barrierene for å forbedre livene sine, og det er en viktig lærdom vi kan ta med oss fra denne undersøkelsen.”
Tidlig diagnose er viktig
Respondenter hvis diagnose ble forsinket, var mer sannsynlig å rapportere alvorlige symptomer (68 %) på diagnosetidspunktet, sammenlignet med de som ble diagnostisert innen et år (42 %). Pasienter diagnostisert innen et år har også betydelig mindre sannsynlighet for å oppleve daglige utfordringer i ledelsen av husholdninger, relasjoner og karrierer.
“En tidligere diagnose er viktig,” sa David Edelberg, MD, grunnlegger av WholeHealth Chicago og en lege som spesialiserer seg på fibromyalgibehandling . “Jo raskere pasienter blir diagnostisert, jo raskere kan de begynne en effektiv behandlingsplan og komme tilbake til sine daglige aktiviteter. Dette er grunnen til at det er avgjørende for både leger og pasienter å kommunisere effektivt og for pasienter å ikke vente til de ikke lenger kan bære symptomene sine før de søker hjelp.»
Effektiv behandling og støtte fra pårørende er avgjørende
Siden de ble behandlet, tror 51 % av pasientene at deres generelle daglige liv har blitt bedre . I tillegg rapporterer et større antall pasienter som mottok mer støtte fra sin ektefelle at deres daglige liv har blitt bedre på grunn av behandling (56 %), sammenlignet med de som har mottatt like mye eller mindre støtte (47 %) siden de ble behandlet .
Respondentene sier at følgende typer behandling har forbedret symptomene:
– Reseptbelagt medikamentbehandling (58 %)
– Trening (46 %)
– Alternative terapier (43%) , som massasje, meditasjon, akupunktur og kiropraktisk behandling
Dessverre er det mange pasienter som ikke får den støtten fra venner og kjære som de trenger:
— Av de 43 % av respondentene som sier at de oftest stoler på sin ektefelle eller en annen for å få støtte, sier bare omtrent en fjerdedel (27 %) at denne personen fullt ut forstår hvordan fibromyalgi påvirker dem
.
“Å komme frem til en tidligere og nøyaktig diagnose er bare det første trinnet for pasienter med fibromyalgi ,” sa Battaglino Cahill. “Kvinner må jobbe tett med legene sine for å finne en effektiv behandlingsplan , og venner og kjære må gjøre sitt for å gi den kontinuerlige oppmuntringen som er avgjørende for en pasients forbedring .”
Om undersøkelsen
Undersøkelsen, kjent som WE FEEL ( Women Expressing Fibromyalgia’s Effects on their Everyday Lives ), ble utformet for å samle inn data og bedre forstå perspektiver på diagnose
og behandling , forholdet mellom fibromyalgipasienter og deres leger, virkningen av tilstanden på pasientens daglige aktiviteter, og hvilke typer støtte pasienter trenger og mottar.
Forskning for WE FEEL ble utført av Edelman StrategyOne , ved å bruke felttjenestene til Harris Interactive Service Bureau. Den 20-minutters undersøkelsen ble gjennomført mellom 5. mai og 11. mai 2010. Funnene er nasjonalt representative for diagnostiserte , kvinnelige fibromyalgipatienter i USA.
Det totale utvalget på 508 gir en feilmargin på ±4,4 % ved 95 % konfidensnivå , noe som betyr at 95 av 100 ganger et utvalg av denne størrelsen trekkes, vil resultatene ikke variere med mer enn 4,4 prosentpoeng i begge retninger . Den statistiske signifikansen er rapportert på 95 %-nivå.