Les résultats publiés à partir d’une enquête nationale menée auprès de femmes américaines atteintes de fibromyalgie illustrent les luttes physiques et émotionnelles privées et prolongées auxquelles sont confrontées les patientes atteintes de cette maladie , soulignées par des retards de diagnostic , qui, selon la majorité des répondantes, durent un an ou plus.
En raison de la fibromyalgie , deux tiers (67 %) des répondants déclarent être incapables d’effectuer les tâches ménagères , près de la moitié (47 %) déclarent que leur vie professionnelle ou leur carrière a été affectée négativement et deux sur cinq (42 %) passent moins de temps de qualité avec leurs amis. Près d’un tiers (31 %) déclarent que la fibromyalgie a eu un impact négatif sur leur capacité à vivre des relations intimes.
La fibromyalgie est une maladie caractérisée par des douleurs chroniques et généralisées , une sensibilité et une diminution des capacités physiques. Elle touche entre six et douze millions d’Américains, principalement des femmes, dont les trois quarts ne seraient pas diagnostiquées . Les résultats de l’enquête menée dans 48 États et auprès de 508 personnes ont été publiés par la principale source indépendante d’informations sur la santé des femmes du pays. L’enquête a été sponsorisée par Forest Laboratories , Inc.
« La fibromyalgie est une maladie courante qui touche les femmes », a déclaré Elizabeth Battaglino Cahill, directrice exécutive de HealthyWomen.org et infirmière diplômée. « On estime qu’il pourrait y avoir autant de femmes américaines atteintes de fibromyalgie que de femmes diabétiques. Et même si une sensibilisation accrue a considérablement amélioré les soins prodigués aux patients atteints de cette maladie, il nous reste encore beaucoup à faire pour garantir que les patients bénéficient du soutien dont ils ont besoin pour vivre pleinement leur vie. »
Il est remarquable de constater qu’un répondant sur quatre (23 %) déclare avoir souffert pendant au moins cinq ans avant de recevoir un diagnostic pour sa maladie . La plupart des répondants (71 %) disent avoir attendu de ne plus pouvoir supporter leurs symptômes avant de demander un diagnostic. Parmi les exemples d’obstacles perçus à un diagnostic approprié, on peut citer le manque de connaissances des patients sur leur maladie et le fait que les médecins ne reconnaissent pas les symptômes.
Bien que la fibromyalgie soit une maladie chronique , une majorité de répondants disent craindre le scepticisme à l’égard de leur état , 64 % exprimant leur inquiétude d’être pris au sérieux et 79 % indiquant que la principale qualité qu’ils recherchent chez un professionnel de la santé est l’assurance que leur état est pris au sérieux .
« Cette enquête quantifie ce que les patients et leurs proches savent et vivent : la stigmatisation, le scepticisme, le manque de connaissances sur la fibromyalgie et les retards de diagnostic ont un impact négatif sur les résultats des patients », a ajouté Battaglino Cahill. « Cependant, grâce à davantage de connaissances, les patients surmontent ces obstacles pour améliorer leur vie, et c’est une leçon importante que nous pouvons tirer de cette enquête. »
Un diagnostic précoce est important
Les répondants dont le diagnostic a été posé tardivement étaient plus susceptibles de signaler des symptômes graves (68 %) au moment du diagnostic, par rapport à ceux qui avaient été diagnostiqués dans l’année (42 %). Les patients diagnostiqués dans l’année sont également beaucoup moins susceptibles de rencontrer des difficultés quotidiennes dans la gestion de leur foyer, de leurs relations et de leur carrière.
« Un diagnostic précoce est important », a déclaré le Dr David Edelberg, fondateur de WholeHealth Chicago et médecin spécialisé dans le traitement de la fibromyalgie . « Plus tôt les patients sont diagnostiqués, plus tôt ils peuvent commencer à mettre en place un plan de gestion efficace et reprendre leurs activités quotidiennes. C’est pourquoi il est essentiel que les médecins et les patients communiquent efficacement et que les patients n’attendent pas de ne plus pouvoir supporter leurs symptômes avant de demander de l’aide. »
Un traitement efficace et le soutien des proches sont essentiels
Depuis le début du traitement, 51 % des patients estiment que leur vie quotidienne s’est globalement améliorée . De plus, un plus grand nombre de patients ayant reçu davantage de soutien de la part de leur conjoint rapportent que leur vie quotidienne s’est améliorée grâce au traitement (56 %), comparativement à ceux ayant reçu le même soutien ou moins (47 %) depuis le début du traitement .
Les personnes interrogées affirment que les types de traitement suivants ont amélioré leurs symptômes :
— Thérapie par médicaments sur ordonnance (58 %)
— Exercice (46 %)
— Thérapies alternatives (43 %) , telles que le massage, la méditation, l’acupuncture et les soins chiropratiques
Malheureusement, de nombreux patients ne reçoivent pas le soutien dont ils ont besoin de la part de leurs amis et de leurs proches :
— Des 43 % des répondants qui déclarent compter le plus souvent sur leur conjoint ou leur proche pour obtenir du soutien, seulement environ un quart (27 %) déclarent que cette personne comprend parfaitement comment la fibromyalgie les affecte.
— Après avoir appris leur diagnostic , moins de la moitié des répondants déclarent que leurs amis (28 %), leurs enfants (33 %) et leur conjoint (43 %) leur ont offert davantage de soutien .
« Obtenir un diagnostic précoce et précis n’est que la première étape pour les patients atteints de fibromyalgie », a déclaré Battaglino Cahill. « Les femmes doivent travailler en étroite collaboration avec leur médecin pour trouver un plan de traitement efficace , et les amis et les proches doivent faire leur part pour fournir l’encouragement continu qui est essentiel à l’amélioration de la santé d’un patient . »
À propos de l’enquête
L’enquête, connue sous le nom de WE FEEL ( Women Expressing Fibromyalgia’s Effects on their Everyday Lives ), a été conçue pour recueillir des données et mieux comprendre les points de vue sur le diagnostic et le traitement , la relation entre les patients atteints de fibromyalgie et leurs médecins, l’impact de la maladie sur les activités quotidiennes des patients et les types de soutien dont les patients ont besoin et qu’ils reçoivent.
L’étude WE FEEL a été menée par Edelman StrategyOne , en utilisant les services de terrain du Harris Interactive Service Bureau. L’ enquête de 20 minutes a été menée entre le 5 et le 11 mai 2010. Les résultats sont représentatifs à l’échelle nationale des femmes atteintes de fibromyalgie diagnostiquée aux États-Unis.
L’échantillon total de 508 donne une marge d’erreur de ±4,4 % au niveau de confiance de 95 % , ce qui signifie que 95 fois sur 100 qu’un échantillon de cette taille est tiré, les résultats ne varieront pas de plus de 4,4 points de pourcentage dans un sens ou dans l’autre . La signification
statistique est rapportée au niveau de 95 %.