Fibromyalgi blir ofte feiltolket som en smertelidelse, men den omfatter faktisk et bredt spekter av symptomer som kan ha en betydelig innvirkning på hverdagen. Utover kroniske smerter opplever mange mennesker tretthet, søvnforstyrrelser og kognitive problemer som hjernetåke, noe som kan gjøre det vanskelig å konsentrere seg. Den emosjonelle belastningen kan også være betydelig skremmende, med angst og depresjon som ofte følger med de fysiske symptomene.
Å leve med fibromyalgi kan ha en innvirkning på forhold, arbeid og til og med selvidentitet, da det kan være utfordrende å navigere i en verden som kanskje ikke fullt ut forstår tilstanden. Å håndtere den krever ofte en helhetlig tilnærming, som ikke bare inkluderer medisiner, men også livsstilsendringer, terapi og støttesystemer. Det er en kompleks reise som varierer fra individ til individ. Hvordan har du opplevd det?
Vi ba fibromyalgi-fellesskapet vårt om å dele sine skremmende sider ved fibromyalgi som de opplever, og hvordan de håndterer det. Gi oss beskjed hvis dette gir gjenklang hos deg og føler at du ikke er alene i denne kampen. De fleste relaterer hjernetåke , costochondritis , uforutsigbarhet og ustøttende venner og familiemedlemmer til å være den skremmende delen av fibromyalgi.
Frykt og angst er vanlige følgesvenner for de som lever med fibromyalgi. Uforutsigbarheten i symptomene kan skape en konstant følelse av usikkerhet, noe som fører til bekymringer for fremtiden, evnen til å håndtere daglige oppgaver og bekymringer om forhold og arbeid. Denne emosjonelle belastningen kan være like utfordrende som de fysiske symptomene.
Folk sliter ofte med følelser av isolasjon og frustrasjon, spesielt når andre kanskje ikke fullt ut forstår tilstanden deres. Det er avgjørende å anerkjenne disse følelsene og søke støtte, enten det er gjennom terapi, støttegrupper eller nettsamfunn. Å bygge mestringsstrategier, som mindfulness, trening eller kreative utløp, kan også bidra til å håndtere angst og forbedre den generelle velværen.
Her er hva fellesskapet vårt delte med oss:
- Å ikke klare å si det man prøver å si, og smerten blir verre jo eldre man blir. Jeg er 69, og vennene mine sier at man ikke er så gammel. De forstår ikke at jeg føler meg 100 år gammel, og noen dager verre. – Rebecca K.
- Det skumleste for meg var generelt hvordan jeg skulle leve et noenlunde normalt liv hvis man i det hele tatt så bort fra fibromyalgien min. Etter 12 år måtte jeg lære å leve som en ny meg og bare styre livet mitt annerledes, men i begynnelsen virket det som et umulig helvete … og det mest irriterende er at ingen som ikke har det eller noe lignende noen gang virkelig vil forstå det eller de psykologiske effektene, ikke bare de fysiske belastningene det tar på deg. Du ville alltid forklare at jeg bare ikke forstår det nå, og at ingen vil få fibro, og de mange symptomene og hvordan det påvirker deg. Fibro-sidene mine og de mange følgerne hjalp meg gjennom den perioden med å føle meg alene, og jeg lærte bare at jeg må leve et liv litt annerledes enn andre mennesker. Å styre og begrense oppgavene og jobbene mine. Prioritering var et must, siden vi har grenser, vi kan ikke presse for mye fra uke til uke, dag til dag. Men det var en prosess å komme dit og sørge over den gamle deg til en ny deg. Å styre søvn er viktig, hvis du kan. En god søvnrutine gjør underverker, men det er vanskelig, da det kan bli en svingdør av smerte. Hvis du ikke sover godt, er energien din lav hver dag. – Destiny D.
- Smerten kan være veldig skremmende, men det som skremmer meg mest med fibromyalgi er hjernetåken. Jeg kan se endringer i måten jeg tenker på, og de skjer raskt. Jeg har ikke funnet en måte å takle dette på ennå, siden det har rammet meg hardt og raskt. – Angela W.
- Å vite at hvis jeg ikke hadde jobb å gå til, ville jeg gi opp. Å ha det ansvaret holder meg fokusert og uten noe valg i saken. Jeg tror jeg ville følt meg mye verre hvis jeg ikke hadde en jobb å gjøre. Jacob S.
- Ikke i stand til å beregne visse følelser i kroppen min, oversimuleringen av sansebanene mine. 360 grader på smaksløkene mine. Jeg kunne bare spise frukt/søte og sure ting i flere måneder. Jeg har aldri vært en fruktperson, alltid en grønnsaksperson. Huden min føles ikke som min egen. Den overveldende trettheten. Overfølsomhet for lyder og sterkt lys. Og den største av dem… folk/venner/familie som ikke forstår eller vil forstå. – Michele O.
- Uforutsigbarheten ved det. Det bekymrer meg når jeg går ut om jeg klarer å komme meg hjem fra en tur eller klarer å fullføre handlingen, osv. – Anita M.
- Føler at du har influensa hver morgen, og kroppen brenner varm! Å ikke kunne gå langt på grunn av smertene … tanken på å måtte gå på jobb og vite at du kommer til å ha smerter hele dagen, hjertebank, svimmelhet, kortpustethet, frysninger, ingen smak, listen fortsetter … Menna L.
- Å måtte be noen om hjelp. Jeg vil heller slite alene med forferdelige smerter enn å være til byrde for noen andre. Jeg prøver bare å holde alt inne og fortsette med et falskt smil som om alt bare er dandy. Jeg har hatt fibromyalgi i omtrent 20 år, og av en eller annen grunn har det blitt mye verre de siste to årene. – Vickie F.
- Jeg pleier å gnir meg rundt sidene, under brystene, og det virker som om det lindrer smerten. Det er en muskel som går rundt deg og den strammer seg. Prøv å bare bevege armene rundt også. Det kommer an på hvor alvorlige de er. Bare noen få forslag. – Sharon D.
- Det høres kanskje dumt ut, men det å trenge hjelpemidler for mobilitet er skummelt for meg. Jeg pleide å være i toppform, drev med karate, syklet overalt, klatret i trær. Typisk gutt. Så ble jeg syk, måtte opereres, og boom fibromyalgi kom på reise. Det tok meg år å akseptere at jeg trengte noe mer enn en pinne. Jeg liker fortsatt ikke å akseptere det. – Janet W.
- Jeg har stort sett gitt opp å kjøre ut av byen fordi jeg aldri vet hvordan jeg vil føle meg. Mannen min kjører, jeg kjører med en venn, og jeg kjører senere på dagen bare hvis jeg føler at jeg har en god dag. – Ashley P.
- Det som irriterer meg mest er at jeg er upålitelig. Det er vanskelig å planlegge noe i livet fordi jeg ikke vet hvilket smertenivå jeg vil ha den dagen. Jeg håndterer det ved å følge strømmen, for jeg kan ikke gjøre noe med det. – Sharon O
- Det er mysteriet med den sterke smerten der den dukker opp et sted og blir værende i en kort periode eller et år+. Disse smertene trosser diagnose, men er veldig reelle. Når de forsvinner, og det kan være umiddelbart, er det ingen spor av dem eller hvorfor smerten stoppet. – Amy L.
- Først var det skremmende, men nå kjenner jeg faktisk kroppen min. Jeg har smerter 100 % av tiden. Smerteomfanget endrer seg, men det er alltid der. Jeg vet at hvis jeg gjør noe én dag, vil jeg ha et kraftig smerteutbrudd dagen etter. Så jeg planlegger ikke å gjøre ting to dager på rad. Og når utmattelsen slår til, blir jeg bare liggende i sengen og lar kroppen min gro. – Ericka W.
- Hukommelsestapet og hjernetåken min. Jeg føler at jeg mister minner og aldri får dem tilbake. – Amzy L.
- Hjernetåke. Det er så skummelt. Jeg får panikk hvis noen stiller meg et spørsmål jeg ikke forventer. Jeg glemmer hva jeg sier. Jeg glemmer folks navn. Bortsett fra smerten og uforutsigbarheten, er hjernetåken gropene!. – Hilary F.
- Daglig inntak av magnesiummalat hjelper mot muskelsmerter, forbedrer søvn, reduserer leddsmerter, senker stress og forbedrer humøret. Håper dette hjelper noen. Du må få deg selv til å tenke positivt, ordene våre har kraft, så vær snill mot deg selv. – Lorrie H
- Fibromyalgi-tåken, spesielt på jobben. Jeg føler meg helt dum når jeg pleide å være så kompetent. Jeg vet heller ikke om jeg klarer å få til noe man har ordnet, og hater å skuffe folk. – Sue T.
- Alt det ovennevnte, men det som må være skummelt er kostokondritis (sp.). Disse muskelkrampene i ribbeina er så smertefulle at de er svekkende. – Susan L.
- Costokondritis. Jeg kaller dette den skremmende smerten min fordi jeg føler at jeg får et hjerteinfarkt . Jeg trenger bare å stoppe det jeg gjør og puste overfladisk og varme brystet mitt til det gir seg. – Donna D.
