Fibromyalgie is een chronische ziekte die het meest bekend staat als oorzaak van wijdverspreide pijn, uitputting en hersenmist . Hoewel de ziekte gecompliceerd is, kan het een groot aantal symptomen veroorzaken en gaat het herhaaldelijk gepaard met comorbide aandoeningen, zoals irritable bowel syndrome (IBS) of chronisch vermoeidheidssyndroom.
Artsen zijn misschien niet in staat om fibro-patiënten voor te bereiden op alle verschillende symptomen die ze kunnen ervaren, omdat ze nog steeds aan het leren zijn over deze mysterieuze ziekte. Dus ter zake doende, hier is mijn lijst van de 10 dingen die me verrasten omdat ze ofwel niet in de literatuur van die tijd zaten, of omdat ze werden beschouwd als ongebruikelijke symptomen van fibromyalgie. Een paar goede dingen worden gemengd en ook kan niets slecht zijn.
Vermoeidheid
Ik wist niet dat het mogelijk was om zo moe te zijn dat zelfs als je ‘s ochtends wakker werd je uitgeput zou zijn als je gewoon naar de wc ging. Als ik probeer mijn huishoudelijk werk te doen of zelfs me aan te kleden, maak me zo slecht leeg dat mijn benen er letterlijk uit gaan. Hoe het voelt om zo moe te worden dat zelfs ademen als een taak voelt? Als het dan tijd is om te slapen, kan dat niet. Je zou ongeveer 45 minuten kunnen zijn, maar dan moet je opstaan en rond bewegen omdat de pijn zo erg is. Gebroken nachten dragen zwaar bij aan de vermoeidheid, maar zelfs in zeldzame gevallen als ik de hele nacht slaap, word ik uitgeput wakker.
Douchen heeft een perfecte timing nodig
Soms moet ik ‘s nachts een bad nemen (wanneer ik dat kan), omdat het me helemaal wegvaagt. Voor de meeste andere gezonde mensen maakt het douchen ze wakker en maakt ze energiek. Voor mij is het precies het tegenovergestelde. Ik word meer uitgeput. Lees meer over Doucheproblemen bij fibromyalgie Hier.
journaling
Deze verraste me eigenlijk heel erg. Wie kende elke dag een dagboek, zou me een terugblik kunnen geven op hoe ik in de loop van de tijd vooruitgang heb geboekt? Mijn advies aan iedereen die met chronische ziekten van welke aard dan ook vecht, is dat ze een dagboek bij moeten houden. Het geeft je de gelegenheid om de goede dagen, de grote dagen en de prachtige dagen te herinneren. Het geeft je de kans om terug te blikken op die zeer zwarte dagen waarop wanhoop en angst je zo onder druk hadden gezet dat je echt geloofde dat het beter zou zijn als je er niet was. Je herinnert je de redenen dat het beter is dat je hier bent.
Het liegt tegen mij
Meestal ben ik me er erg van bewust hoe ziek ik ben, maar op die goede dagen vraag ik het wel. Ben ik echt ziek? Heb ik echt wat ze zeggen? Misschien word ik beter! Ik wordt herinnerd aan de realiteit opnieuw wanneer het weer verandert en angst in beeld komt. Ik ben echt ziek. Maar ik ben ZO dankbaar voor die goede dagen.
Advies krijgen dat niet helpt
Ik weet dat de meeste mensen uit een zorgzame omgeving komen wanneer ze suggesties doen of advies geven. Maar het is meestal niet nuttig en kan me slechter maken. Zoals: als je de manier waarop je eet verandert, meer beweegt, meer uit je huis komt, een baan krijgt, zul je je beter voelen. Ze willen ook weten of je je nog beter voelt, niet begrijpen dat “chronisch” leven betekent. Het is beter om te proberen te begrijpen dan om ongevraagd advies te geven. Ik ben versterkt en uitgedaagd op manieren die ik nooit had kunnen voorzien. Het heeft me milder gemaakt en me een meer medelevende persoon gemaakt.
Fibro mist
Hoewel de dingen die ik las me vertelden over fibro-mist , is het niet echt begrijpelijk totdat je er doorheen gaat. Ik wist niet dat ik zou vergeten waar ik het over had in het midden van een zin, dat ik de naam van mijn man of kind zou vergeten, dat woorden die gemakkelijk voor mij zouden moeten komen, dat niet zouden doen en dat stotteren een manier zou worden van het leven terwijl ik moeite heb om de woorden te vinden. Dit is degene die ik het moeilijkst vind om te behandelen met alle dingen die verband houden met fibromyalgie. Hoe beschamend om de naam van je beste vriend te vergeten of waar ze woont of haar telefoonnummer.
Winkelen is een duursport geworden
Ik heb altijd van winkelen gehouden, vooral boodschappen doen. Nu, op de dagen dat ik me goed genoeg voel om mijn man te vergezellen, moet ik meestal in de auto gaan zitten terwijl hij betaalt. Mijn energie is opnieuw uitgeput. Het kan uren en soms dagen duren om te herstellen van een shoppingtrip van 30 minuten. Ik ben zo dankbaar dat mijn man liefdevol stapt en doet wat ik niet meer kan doen.
Eenzaamheid
Deze zou ik denk ik verwacht hebben – dat één voor één de vrienden zouden wegvallen, dat ik ze op het laatste moment zou moeten annuleren of gewoon plat zou moeten zeggen, nee. Het lijkt me zo grappig dat ik vrienden over de hele wereld online heb waar ik minstens een paar keer per week spreek, maar degenen die het dichtst bij me zijn, zijn er niet meer. Ik heb een aantal zeer sterke vriendschappen online gemaakt, maar al mijn vrienden die in de buurt wonen, zie ik nooit meer.
Een onvervulde behoefte aan gemeenschap
Ik ben zo dankbaar voor het geschenk van sociale media. Het heeft me verbonden met een gemeenschap van geweldige vrouwen, die ook chronisch ziek zijn. Het is een gemeenschap van veel voorkomend lijden, opmerkzaamheid en empathie. Het behoren tot en het faciliteren van groepen op Facebook heeft me een belangrijke verbindingsweg gegeven. U kunt ook lid worden van onze ondersteuningsgemeenschap van meer dan 47.000 leden ‘ Leven met fibromyalgie en chronische ziekten ‘ Klik hier om lid te worden
Het schuldgevoel
Niemand begrijpt hoe schuldig u het vindt dat u niet kunt doen wat u gewend bent . Het is bijvoorbeeld normaal geworden dat mijn huis een puinhoop is, omdat mijn slechte dagen veel zwaarder wegen dan mijn goede dagen. Ik weet dat mijn vloer gewassen moet worden, maar als ik dat doe, word ik letterlijk voor twee of drie dagen opgemaakt om ervan te herstellen.
Referentie:
- Verbinding tussen fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom door MG Rana, MD via bronnen voor fibromyalgie
- Irritable Bowel Syndrome in Fibromyalgia door MG Rana, MD via Fibromyalgia Resources
- Doucheproblemen bij fibromyalgie via FibromyalgiaResources.com
- 10 dingen die me verrasten Over fibromyalgie door Barbara A. Sturrock via The Mighty
- Schuldgevoel – Hoe het invloed heeft op mensen met een chronische ziekte door Jessica Streed Pudicombe via bronnen van fibromyalgie
- Eenzaamheid overwinnen en hoe fibro u isoleert via fibromyalgiebronnen
