Este é um renascimento de um ensaio que escrevi há dez anos, originalmente intitulado 11 tipos de fadiga . Fui convidada pela Fundação do Sjögren para dar-lhe nova vida. Agradeço-lhes pela oportunidade e esperamos que nos dez anos que se passaram desde a redação original, há aumento reconhecimento da fadiga como um fator importante na Sjögren. Eu decidi adicionar dois novos tipos de fadiga à lista, que não é de forma pretende ser exaustiva.
A rápida atualização: O amigo mencionado abaixo foi meu primeiro amigo com Sjögren e, como tal, sempre foi muito especial para mim. Nós ainda falar em uma espécie de taquigrafia, como eu faço com a maioria, se não todos os amigos do meu Sjögren. Os amigos que fiz ao longo dos anos são o único bom resultado desta doença. Como um grupo, nós entendemos o que significa dizer que somos ‘excelentes’. Sabemos que quando dizemos que somos “cansado”, significa realmente cansado, ou seja, de que algo está acontecendo, algo fora do comum, além dos sentimentos cotidianos de fadiga. ‘Como você está?’ Não é uma questão em nossa cultura. É uma saudação. Como tal, merece uma resposta real apenas nos casos em que há um entendimento de que a pessoa que solicita realmente quer saber.
Para aqueles de vocês que ainda não viu, aqui está a maior parte do artigo original com algumas adições e revisões:
“Como você está?” Perguntei a um amigo que tem Sjögren. “Cansado,” ela disse, “como você está?” “Cansado”, eu respondi, sabendo nós entendemos um ao outro. Nós estávamos falando sobre uma marca especial de fadiga. Mais tarde naquele dia, um amigo que não tinha Sjögren me fez a mesma pergunta. “Como você está?”, Disse ela. “Tudo bem”, eu respondi, pensando que era a maneira mais simples de responder a uma pergunta, basicamente retórica.
Nem todos com Sjögren sofre de fadiga, mas muitos de nós fazer. De acordo com uma pesquisa 2012 feito pela SSF, fadiga foi o terceiro sintoma mais prevalente e incapacitante de Sjögren. Fadiga tem sido um problema mais incapacitante do que os olhos secos ou boca seca para mim. Anseio por energia normal e a capacidade de sustentar a atividade, qualquer atividade. Anseio para o tipo de fadiga que fica melhor com uma boa noite de sono. Eu quero ser capaz de fazer coisas espontaneamente. Eu gostaria de não ter que me passear ou descansar plano pára. Eu desejo que eu pudesse me levantar e ir, mas, relutantemente, e um pouco ressentido, eu sei que a fadiga é uma parte permanente da minha vida. Tendo decidido que se deve viver em uma paisagem particular, você deve aprender as sutilezas do território. Eu vim acima com os seguintes subtipos. Sua experiência pode variar:
Fadiga Básico
1. Esta é a fadiga inerente que eu atribuo à natureza inflamatória, auto-imune de Sjögren. É comigo o tempo todo. Ela difere de fadiga normal em que você não precisa fazer nada para merecer isso. Ele pode variar de dia para dia, mas está sempre lá. Para mim, parece haver uma correlação entre este tipo de fadiga e taxa de sed (ESR). Quando um sobe, o mesmo acontece com o outro. Eu não sei quantas vezes esse fenômeno ocorre. Eu também poderia chamar este meu cansaço linha de base, que flutua e fica melhor ou pior. Todos os seguintes estão sobrepostos a esta fadiga básico.
Rebound fadiga
2. Se eu me esforçar muito longe e ignorar os sinais do meu corpo está enviando-me para parar e descansar, meu corpo vai lutar para trás. Quando eu faço mais do que devia, o resultado é uma fadiga imobilização. Ele vem em após o fato, ou seja, fazer muito um dia e sentir que o outro. Se eu me esforçar hoje, eu muito provavelmente vai ter que cancelar tudo amanhã. Um período prolongado de fazer mais do que devia quase certamente irá causar um flare.
Fadiga repentina
3. Este ‘amassar e dobrar’ fenômeno me faz se assemelhar a uma peça de roupa. Ele vem de repente, e eu tenho que parar o que estou fazendo e simplesmente sentar-se (assim que eu posso). Pode acontecer em qualquer lugar, a qualquer momento. É o tipo de cansaço que me faz desligar o computador no meio da frase. É visível para aqueles que estão atentos e saber o que procurar, apesar de eu fazer esforços gigantescos para disfarçar o fato de que isso está acontecendo.
Relacionadas com o clima fadiga
4. Nem todo mundo tem esse talento particular, mas posso dizer que a pressão barométrica está caindo enquanto o céu permanece azul e sem nuvens. Eu me sinto uma onda varrendo, um mal-estar, que às vezes levanta logo após a chuva ou a neve começou. Da mesma forma, eu sei quando uma frente climática está se afastando, mesmo quando torrentes de água estão caindo do céu. Eu me sinto um alívio no meu corpo e começar a ter mais energia. Este tipo de fadiga é acompanhada por um aumento na dores musculares e dores nas articulações.
Fenômeno chumbo derretido
5. Esta fadiga está presente quando eu abrir os olhos na parte da manhã e sei que ele vai ser um dia particularmente ruim. Ela se sente como se alguém tivesse derramado chumbo derretido em minha cabeça e em todos os meus membros enquanto eu dormia. Meus músculos e articulações machucar, e fazendo nada é como caminhar com pesos pesados. Ela é freqüentemente associada com o aumento dos sintomas da fibromialgia e às vezes ajudado por calor e massagem.
Cansado-wired
6.Tired-fio é um sentimento que vem de certos medicamentos, como a prednisona, muita cafeína ou demasiado excitação ou talvez seja apenas uma função de Sjögren. Meu corpo está cansado, mas a minha mente quer continuar e não vai deixar meu corpo descansar.
Fadiga incendiar-relacionado
7. fadiga relacionada com o alargamento é um estado imprevisível do aumento da fadiga que pode durar dias ou semanas. Pode ser causada por um aumento da actividade da doença ou uma infecção não detectada. Neste último caso, ele quer resolve por conta própria, ou, eventualmente, apresenta outros sinais e sintomas que podem ser diagnosticadas. Descanso adicional é essencial para lidar com este tipo de fadiga, mas descansar por si só não necessariamente melhorá-lo ou torná-lo ir embora. Uma vez que um surto começa, é impossível prever onde vai ou quanto tempo vai durar.
Fadiga induzida por outras condições físicas
8. fadiga relacionada com a outras causas físicas, tais como problemas de tiróide ou anemia sobreposto Sjögren. Este tipo de fadiga faz você sentir que você está escalando uma colina íngreme quando você está realmente caminhando em terreno plano. É resolve uma vez que a condição orgânica subjacente é diagnosticada e tratada. Problemas de tireóide e anemia são ambos comum entre os pacientes de Sjögren, mas muitos outros tipos de fadiga pode ser sobreposta.
Fadiga que prejudica a concentração
9. fadiga que prejudica a concentração impede pensamento, me faz muito cansado para falar, pensar ou ler. Fadiga me rouba a memória e me envolve em uma névoa de algodão tão espessa que não consigo encontrar meu caminho até o nevoeiro levanta milagrosamente. Para mim, confusão mental caminha lado a lado com outros tipos de fadiga perniciosa.
Estresse, angústia, ansiedade ou depressão
10. estresse, angústia, ansiedade ou depressão tudo pode criar um tipo de chumbo de fadiga emocional que pode ser tão desgastante como um devido a causas físicas. Embora algumas pessoas não associam a aumento da fadiga com estados emocionais, muitos estão cientes dos efeitos do aumento da ansiedade e depressão, mesmo que eles não podem controlar o que eles sentem. Intensa emoção é muito drenagem. Estresse, ansiedade e depressão todos são conhecidos por perturbar o sono.
Cansaço que vem de não dormir bem
11. Algumas pessoas com Sjögren ter problemas tanto conseguir dormir e ficar dormindo. Alguns acordar de manhã sentindo como se nunca tivessem dormido. Muitos aspectos de Sjögren afetar o sono: estar muito seco, com muita dor ou mal-estar; várias viagens para o banheiro, a necessidade de água ou de colocar em pomada toda impedir um bom sono. Falta de sono restaurador aumenta a fadiga.
E dois novos:
cansaço que vem com o envelhecimento normal
12. Eu sou velho o suficiente para Medicare agora e meus amigos são mais cansado também, embora eles parecem ser capazes de fazer duas ou três ou mesmo quatro vezes o que eu posso fazer em qualquer dado dia. Na verdade, a diferença entre o que eles podem fazer e o que posso fazer apenas parece estar crescendo, apesar dos meus melhores esforços. Tem sido um longo tempo desde que eu tentei manter-se, mas ainda dói que eu não posso.
Doença Crônica Fadiga
13. A fadiga que vem de uma doença crônica que só não vai sair. Todos nós já ouvimos a expressão “doente e cansado de estar doente e cansado” e essa frase realmente capta o que muitos de nós sentimos. Gostaria de dar um passo adiante. Há um cansaço que vem com a incerteza de uma doença crônica. É uma fadiga debilitante nascido de nunca saber o que virá a seguir. A cronicidade de Sjögren pode usar-me para baixo e eu tenho que fazer tentativas especiais para não deixá-lo. Quando essas tentativas não funcionam, eu esperar um pouco e tentar encontrar outra coisa que me distrai da minha doença.
É difícil explicar a qualidade natural e intensidade desta fadiga a alguém cuja única experiência tem sido com o que é normal. Nós não estamos falando sobre as mesmas coisas. É maçãs e alcachofras. fadiga de Sjögren é generalizada. Ele ataca tudo o que faço. Não há uma parte da minha vida que não tenha sido tocado por ele. É lá mesmo em meus dias mais felizes.
Porque as pessoas não entendem, é muitas vezes mal interpretada. “É a depressão?”, Um profissional de saúde que não sabia muito sobre Sjögren me perguntou. Eu fiquei tensa. ele estava dizendo que era tudo na minha cabeça? Comecei a ficar com raiva, mas depois deu-lhe o benefício da dúvida. Eu coloquei minha primeira reação de lado e decidiu que ele estava tentando entender. Eu estava relatando algo fora do seu quadro de referência, e ele estava tentando encontrar um ponto com o qual ele poderia identificar.
Quando você descrever a fadiga de Sjögren para alguém que nunca tenha experimentado isso, você está pedindo-lhe para pensar fora da caixa. Você quer que eles para entender uma experiência que é comum àqueles que têm Sjögren e muitas outras doenças auto-imunes, mas rara contrário. Talvez a sua primeira reacção será negação ou negação. Embora seja sempre difícil de encontrar expressões de incredulidade, não é incomum. Tentei vê-lo como uma oportunidade para educar.
“Não”, eu disse ao médico que perguntou sobre depressão “pense nisso como uma gripe interminável que varia em intensidade, mas nunca vai embora.” Ele fez uma careta.
