Av: Erin Migdol
Fibromyalgi viser seg på ulike måter for ulike pasienter, men de fleste kan være enige om at alle symptomene er livsendrende. Det er ikke alltid klart hvordan (eller om) de kan behandles, og de fysiske utfordringene kan altfor lett bli til emosjonelle utfordringer ettersom de tingene du pleide å gjøre blir vanskeligere og vanskeligere.
Vi spurte vårt mektige fellesskap med fibromyalgi hvilke symptomer de anser som de verste og hvordan de takler dem. Hvis du også opplever disse vanskelige symptomene, sjekk ut strategiene de bruker, og ikke glem at du ikke er alene om å takle vanskelighetene med fibromyalgi.
Her er hva fellesskapet fortalte oss:
1. «N evig tretthet. Jeg prøver fortsatt å finne ut hva som hjelper, men foreløpig virker visse homeopatiske medisiner. Min online støttegruppe hjelper enormt! Og det er alltid Netflix. Kos fra kattene mine hjelper også!»
2. «Når jeg føler at jeg går gjennom kvikksand. Det eneste som hjelper er å ta en pause for en dag og hvile.»
3. «For meg er ikke den verste delen av fibro smerten/stivheten eller den konstante trettheten, det er mitt ikke-eksisterende sosiale liv og hele tiden å føle meg alene/misforstått. Selv på de forferdelige dagene finner jeg alltid en måte å takle det på, eller jeg ligger bare i sengen og sutrer til kjæledyrene mine. Men det er vanskelig å finne en måte å ‘mestre’ ensomheten og depresjonen som følger den.»
4. «Det verste er leddstivheten og leddsmertene jeg får, kvalmen, og det å være trøtt hele dagen og så ikke få sove om natten. Jeg er en stor fan av varmeputen, og holder meg hydrert og tar dagene mine en dag av gangen.»
5. «Hele kroppen er stiv som om du har jobbet med alle bein i kroppen dagen før. Ingen måte å takle smerten på, men å trene hjelper… reduserer noe av stivheten. Jeg merker det egentlig mer når jeg ikke trener cardio. Jeg forteller familien min at jeg trener for å gå ned i vekt, noe som er sant, men det er mer for å hjelpe med stivheten.»
6. «Når noe alltid gjør vondt, er det vanskelig å fokusere. Når du aldri får god søvn, er det utrolig vanskelig å komme seg gjennom en arbeidsdag uten en lur. Jeg bruker essensielle oljer for å hjelpe med begge deler. Jeg sørger for at jeg får den beste søvnen jeg kan og hviler når jeg kan.»
7. «Smerte i alle deler av kroppen min! Noen dager gjør det til og med vondt å puste. Jeg skjemmer meg bort på de dagene og gjør bare det som er nødvendig. Jeg lagrer en bok jeg vet at jeg vil gå meg vill i å lese, ta noen lur og prøver å slappe av i de stramme musklene mine for å redusere smerten. Jeg koser og klapper hundene mine mye også. Jeg bor for meg selv i skogen i Minnesota opp-nord, langt unna støyen og stresset ved å bo i en by. Stillheten og ensomheten hjelper meg å slappe av.»
8. «For meg er det de kognitive problemene. Jeg kan skjule smerten, men når jeg ikke kan forme ord eller gå meg vill på kjente steder og ser medlidenhet i andres ansikter, vil jeg gråte. Jeg pleide å være selvsikker og utadvendt. Nå vil jeg bare gjemme meg.»
9. «De verste symptomene for meg er de tilfeldige håndrykningene. Jeg takler dem ved å lage vitser.»
10. «Ikke å ha en intern termostat. Jeg er sjelden bare en behagelig temp. Alltid varmt eller iskaldt! Jeg prøver å kle meg med lag og vet hvor vifter og frisk luft er når det er mulig!»
11. «Å våkne med vondt som om jeg gikk 20 miles, føler at jeg ikke sov i det hele tatt, og føler at hodet mitt sitter fast i tåken. Det føles som om jeg er jetlagget hele tiden, går gjennom kvikksand med kroppssmerter av influensa… Jeg prøver å ha en positiv holdning til de gode delene av livet mitt og klare meg så godt jeg kan.»
12. «Inkonsekvensen. Den ene dagen kan du føle deg relativt bra og den neste dagen klarer du ikke å komme deg ut av sengen. Fibro bryr seg ikke om du har ting å gjøre den dagen; hvis det er en dårlig smertedag, er det en dårlig smertedag.”
13. «Det verste symptomet må være mitt tap av meg selv. Jeg jobbet hardt for livet jeg hadde. Jeg var glad. Men nå føler jeg meg som en slik byrde. Uansett hvor positiv jeg er eller hvor mye jeg smiler, sliter jeg med konstant fjerning av uavhengighet. Jeg er ikke sikker på hvordan jeg skal elske eller like det jeg har blitt. Jeg har utrolig støtte fra partneren min, og jeg setter mer pris på det enn han noen gang vil vite. Tid sammen vil gjøre en forskjell. Det vil også finne nye lykkelige øyeblikk og steder.»
14. «Det verste symptomet er en spesifikk type smerte; det føles som om jeg blir stukket, i tilfeldig rekkefølge, med en rødglødende elektrifisert kniv over hele kroppen. Det er ingen lettelse. Alt jeg kan gjøre er å gni føttene/hendene/beina/armene mine, krølle meg sammen i en ball og vente på at den går over.»
15. «Jeg har gode dager og dårlige dager, men på de dårlige dagene føles det som om hvert ledd i kroppen min skriker. På de dagene tar jeg et fint langt epson saltbad med bobler og rolig musikk; det hjelper alltid.”
16. «Fibromyalgi-oppblussing er det verste. Smerten er uutholdelig og den kjennes i hvert ledd, hver muskel, hver nerve. Trettheten er overveldende, og søvnen holdes ofte på et minimum siden smertene er så sterke. Oppblussing skjer på grunn av stress, vær, overanstrengelse, og noen ganger er det dessverre ingen grunn i det hele tatt.»
17. «Føler seg alene. Jeg har funnet et flott nettsamfunn, og jeg setter pris på de forståelsesfulle vennene jeg har.»
Kilde: themighty.com
