Door: Erin Migdol
Fibromyalgie manifesteert zich bij verschillende patiënten op verschillende manieren, maar de meesten zijn het erover eens dat alle symptomen levensveranderend zijn. Het is niet altijd duidelijk hoe (en of) ze kunnen worden behandeld, en de fysieke uitdagingen kunnen maar al te gemakkelijk veranderen in emotionele uitdagingen naarmate de dingen die u vroeger deed steeds moeilijker worden.
We vroegen onze Mighty-gemeenschap met fibromyalgie welke symptomen zij het ergste vinden en hoe zij daarmee omgaan. Als u deze moeilijke symptomen ook ervaart, bekijk dan de strategieën die zij gebruiken, en vergeet niet dat u niet de enige bent die met de ontberingen van fibromyalgie te maken heeft.
Dit is wat de gemeenschap ons vertelde:
1. “N eeuwige vermoeidheid. Ik probeer er nog steeds achter te komen wat helpt, maar tot nu toe werken bepaalde homeopathische medicijnen. Mijn online steungroep helpt enorm! En er is altijd Netflix. Knuffels van mijn katten helpen ook!”
2. “Als ik het gevoel heb dat ik door drijfzand loop. Het enige dat helpt, is een dag pauze nemen en rusten.”
3. “Voor mij is het ergste deel van fibro niet de pijn/stijfheid of de voortdurende vermoeidheid, het is mijn niet-bestaande sociale leven en het voortdurend alleen/misbegrepen voelen. Zelfs op de vreselijke dagen vind ik altijd een manier om ermee om te gaan, of ik lig gewoon in bed en jankt tegen mijn huisdieren. Maar het is moeilijk om een manier te vinden om ‘om te gaan’ met de eenzaamheid en de depressie die daarop volgt.”
4. “Het ergste zijn de gewrichtsstijfheid en gewrichtspijn die ik krijg, de misselijkheid en de hele dag moe zijn en dan ‘s nachts niet kunnen slapen. Ik ben een grote fan van het verwarmingskussen, het gehydrateerd blijven en mijn dagen dag voor dag indelen.”
5. “De stijfheid van het hele lichaam, alsof je de dag ervoor elk bot in je lichaam hebt bewerkt. Geen manier om met de pijn om te gaan, maar sporten helpt wel…. vermindert een deel van de stijfheid. Ik merk het echt meer als ik geen cardio doe. Ik vertel mijn familie dat ik train om af te vallen, wat waar is, maar het is meer om te helpen met de stijfheid.”
6. “Als iets altijd pijn doet, is het moeilijk om je te concentreren. Als je nooit goed slaapt, is het ongelooflijk moeilijk om een werkdag door te komen zonder een dutje te doen. Ik gebruik essentiële oliën om bij beide te helpen. Ik zorg ervoor dat ik zo goed mogelijk slaap en rust wanneer ik kan.”
7. “Pijn in elk deel van mijn lichaam! Op sommige dagen doet het zelfs pijn om te ademen. Ik verwen mezelf op die dagen en doe alleen wat nodig is. Ik bewaar een boek waarvan ik weet dat ik verdwaald zal raken tijdens het lezen, doe een paar dutjes en probeer mijn gespannen spieren te ontspannen om de pijn te minimaliseren. Ik knuffel en aai mijn honden ook veel. Ik woon alleen in de bossen in het noorden van Minnesota, ver weg van het lawaai en de stress van het leven in een stad. De rust en de eenzaamheid zorgen ervoor dat ik ontspannen blijf.”
8. “Voor mij zijn het de cognitieve problemen. Ik kan de pijn verbergen, maar als ik geen woorden kan vormen of verdwaal op bekende plekken en de medelijdende blik op de gezichten van anderen zie, wil ik huilen. Vroeger was ik zelfverzekerd en extravert. Nu wil ik me gewoon verstoppen.”
9. “De ergste symptomen voor mij zijn de willekeurige handbewegingen. Ik ga ermee om door grappen te maken.’
10. “Geen interne thermostaat hebben. Ik ben zelden gewoon een comfortabele temperatuur. Altijd warm of ijskoud! Ik probeer me in laagjes te kleden en weet waar mogelijk ventilatoren en frisse lucht te zijn!”
11. “Ik word pijnlijk wakker alsof ik dertig kilometer heb gewandeld, het gevoel alsof ik helemaal niet heb geslapen en het gevoel alsof mijn hoofd in de mist zit. Het voelt alsof ik de hele tijd een jetlag heb, door drijfzand loop met de pijn in mijn lichaam van de griep… Ik probeer een positieve houding aan te nemen over de goede delen van mijn leven en er zo goed mogelijk mee om te gaan.”
12. “De inconsistentie. Het kan zijn dat u zich de ene dag relatief goed voelt en de volgende dag niet meer uit bed kunt komen. Het maakt Fibro niet uit of je die dag iets te doen hebt; als het een slechte pijndag is, is het een slechte pijndag.”
13. “Het ergste symptoom zou mijn verlies van mezelf moeten zijn. Ik heb hard gewerkt voor het leven dat ik had. Ik was gelukkig. Maar nu voel ik mij zo’n last. Hoe positief ik ook ben of hoeveel ik ook lach, ik worstel met het voortdurend wegnemen van de onafhankelijkheid. Ik weet niet zeker hoe ik moet houden van wat ik ben geworden, of zelfs maar leuk moet vinden. Ik heb geweldige steun van mijn partner, en ik waardeer het meer dan hij ooit zal weten. De tijd samen zal een verschil maken. Dat geldt ook voor het vinden van nieuwe gelukkige momenten en plaatsen.”
14. “Het ergste symptoom is een specifiek soort pijn; het voelt alsof ik, in willekeurige volgorde, met een gloeiend geëlektrificeerd mes over mijn hele lichaam wordt gestoken. Er is geen verlichting. Het enige wat ik kan doen is over mijn voeten/handen/benen/armen wrijven, me oprollen tot een bal en wachten tot het voorbij is.”
15. “Ik heb goede en slechte dagen, maar op de slechte dagen voelt het alsof elk gewricht in mijn lichaam schreeuwt. Op die dagen neem ik een lekker lang Epson-zoutbad met bubbels en rustige muziek; het helpt altijd.”
16. “Opflakkeringen van fibromyalgie zijn het ergste. De pijn is ondraaglijk en wordt gevoeld in elk gewricht, elke spier, elke zenuw. De vermoeidheid is overweldigend en de slaap wordt vaak tot een minimum beperkt omdat de pijn zo hevig is. Opflakkeringen ontstaan door stress, het weer, overmatige inspanning, en helaas is er soms helemaal geen reden voor.”
17. “Je alleen voelen. Ik heb een geweldige online community gevonden en ik koester de begripvolle vrienden die ik heb.”
Bron: themachtig.com
