Par : Erin Migdol
La fibromyalgie se manifeste de différentes manières selon les patients, mais la plupart s’accordent à dire que tous les symptômes altèrent la vie. Il n’est pas toujours clair comment (ou si) ils peuvent être traités, et les défis physiques peuvent trop facilement se transformer en défis émotionnels à mesure que les choses que vous faisiez deviennent de plus en plus difficiles.
Nous avons demandé à notre communauté Mighty atteinte de fibromyalgie quels symptômes elle considère comme les pires et comment elle y fait face. Si vous ressentez également ces symptômes difficiles, consultez les stratégies qu’ils utilisent et n’oubliez pas que vous n’êtes pas seul à faire face aux difficultés de la fibromyalgie.
Voici ce que la communauté nous a dit :
1. « N une fatigue sans fin. J’essaie encore de comprendre ce qui aide, mais jusqu’à présent, certains médicaments homéopathiques fonctionnent. Mon groupe de soutien en ligne m’aide énormément ! Et il y a toujours Netflix. Les câlins de mes chats m’aident aussi ! »
2. « Quand j’ai l’impression de marcher dans des sables mouvants. La seule chose qui aide, c’est de faire une pause d’une journée et de se reposer.
3. « Pour moi, le pire aspect de la fibro n’est pas la douleur/raideur ou la fatigue constante, c’est ma vie sociale inexistante et le fait de me sentir constamment seul/incompris. Même lors des jours horribles, je trouve toujours un moyen de m’en sortir ou je reste simplement allongé dans mon lit et je pleure auprès de mes animaux de compagnie. Mais il est difficile de trouver un moyen de « faire face » à la solitude et à la dépression qui en découle.
4. « Le pire, c’est la raideur et les douleurs articulaires que je ressens, les nausées, le fait d’être fatigué toute la journée et de ne pas pouvoir dormir la nuit. Je suis un grand fan du coussin chauffant, je reste hydraté et je prends mes journées un jour à la fois.
5. « La raideur de tout le corps, comme si vous aviez travaillé tous les os de votre corps la veille. Pas moyen de gérer la douleur, mais s’entraîner aide…. atténue une partie de la raideur. Je le remarque vraiment davantage quand je ne fais pas de cardio. Je dis à ma famille que je m’entraîne pour perdre du poids, ce qui est vrai, mais c’est surtout pour soulager les raideurs.
6. « Quand quelque chose fait toujours mal, il est difficile de se concentrer. Lorsque vous ne dormez jamais bien, passer une journée de travail sans faire de sieste est incroyablement difficile. J’utilise des huiles essentielles pour aider dans les deux cas. Je m’assure de dormir le mieux possible et de me reposer quand je le peux.
7. « Des douleurs dans toutes les parties de mon corps ! Certains jours, ça fait même mal de respirer. Je me fais plaisir ces jours-là et je ne fais que ce qui est nécessaire. Je garde un livre, je sais que je vais me perdre dans la lecture, faire quelques siestes et essayer de détendre mes muscles tendus pour minimiser la douleur. Je câline et caresse aussi beaucoup mes chiens. Je vis seul dans les bois du nord du Minnesota, loin du bruit et du stress de la vie en ville. Le calme et la solitude m’aident à rester détendu.
8. « Pour moi, ce sont les problèmes cognitifs. Je peux cacher la douleur, mais quand je n’arrive pas à former des mots ou à me perdre dans des endroits familiers et à voir l’air de pitié sur les visages des autres, j’ai envie de pleurer. J’étais confiant et extraverti. Maintenant, je veux juste me cacher.
9. « Les pires symptômes pour moi sont les contractions aléatoires des mains. Je les traite en faisant des blagues.
10. “Ne pas avoir de thermostat interne. Je suis rarement juste une température confortable. Toujours chaud ou glacial ! J’essaie de m’habiller avec plusieurs couches et de savoir où se trouvent les ventilateurs et l’air frais lorsque cela est possible ! »
11. « Je me réveille endolori comme si j’avais fait une randonnée de 32 km, j’avais l’impression de ne pas dormir du tout et j’avais la tête coincée dans le brouillard. J’ai l’impression d’être tout le temps victime du décalage horaire, de marcher dans des sables mouvants avec les courbatures de la grippe… J’essaie d’avoir une attitude positive à l’égard des bons moments de ma vie et de gérer du mieux que je peux.
12. « L’incohérence. Un jour, vous vous sentez relativement bien et le lendemain, vous ne parvenez pas à vous lever du lit. Fibro ne se soucie pas de savoir si vous avez des choses à faire ce jour-là ; si c’est un jour de mauvaise douleur, c’est un jour de mauvaise douleur.
13. « Le pire symptôme serait sans doute ma perte de moi-même. J’ai travaillé dur pour la vie que j’avais. J’étais heureux. Mais maintenant, je me sens comme un tel fardeau. Peu importe à quel point je suis positif ou combien je souris, je lutte contre le retrait constant de mon indépendance. Je ne sais pas comment aimer ou même aimer ce que je suis devenu. Je bénéficie d’un soutien incroyable de la part de mon partenaire et je l’apprécie plus qu’il ne le saura jamais. Le temps passé ensemble fera la différence. Il en sera de même pour la découverte de nouveaux moments et de nouveaux lieux de bonheur.
14. « Le pire symptôme est un type spécifique de douleur ; j’ai l’impression d’être poignardé, dans un ordre aléatoire, avec un couteau électrifié chauffé au rouge sur tout le corps. Il n’y a aucun soulagement. Tout ce que je peux faire, c’est me frotter les pieds/mains/jambes/bras, me rouler en boule et attendre que ça passe.
15. « J’ai de bons et de mauvais jours, mais les mauvais jours, j’ai l’impression que toutes les articulations de mon corps hurlent. Ces jours-là, je prends un long bain au sel d’Epson avec des bulles et une musique calme ; ça aide toujours.
16. « Les poussées de fibromyalgie sont les pires. La douleur est insupportable et se ressent dans chaque articulation, chaque muscle, chaque nerf. La fatigue est écrasante et le sommeil est souvent réduit au minimum tant la douleur est intense. Les poussées surviennent à cause du stress, des conditions météorologiques, du surmenage et, malheureusement, parfois, il n’y a aucune raison.
17. « Se sentir seul. J’ai trouvé une formidable communauté en ligne et je chéris le couple d’amis compréhensifs que j’ai.
Source : themighty.com
