Si vive con fibromialgia , puede estar familiarizado con algunos de los comentarios “inofensivos” que las personas hacen a quienes están luchando. A menudo, estos comentarios de familiares y amigos tienen buenas intenciones, pero la falta de comprensión del fibro y la forma en que lo afecta pueden hacer que su declaración no sea respetada.
Queríamos saber qué comentarios “inofensivos” las personas con fibromialgia les habían escuchado y realmente les hicieron daño. Entonces le pedimos a nuestra poderosa comunidad que compartiera uno y explicara cómo fue escuchar.
Es importante recordar que incluso los comentarios bien intencionados pueden ser perjudiciales y perjudiciales. Independientemente de lo que alguien diga, sus experiencias con la fibromialgia son valiosas y usted merece comprensión y apoyo.
Esto es lo que nuestra comunidad compartió con nosotros:
1. “No pareces enfermo”.
” De un terapeuta ocupacional:” No pareces enfermo … ¿has probado Pilates? (Justo después de medir una tabla de baño y pedir un bastón). Muy frustrante. »- Bambi G.
” Si te pones maquillaje para salir en público, la gente dice:” ¡Oh, parece que te sientes bien! No, yo era maquillador en ese momento … puedo hacer que un cadáver se vea bien, pero no se levantará y bailará. – Deborah MV
“Bueno, estás bien. Este recibo mucho. Me deshago a pesar de que otros no pueden verlo. Sé que se dice a menudo, pero es cierto: no pretendo estar enfermo sino que pretendo ser bueno. – Kirsty R.
2. “No rezas lo suficiente”.
” Mi ex médico me dijo que no estaba rezando lo suficiente porque si lo estuviera, no tendría fibromialgia. Por un tiempo después de esta visita, pensé que la fibromialgia podría estar en mi cabeza. Mantuve mi dolor y depresión durante años. Si un médico no creía que era real, ¿cómo podrían hacerlo mis familiares y amigos? – Kerri O.
3. “Solo piensa en positivo”.
” Pensamiento positivo …” Solo piensa en positivo y estás bien. “- Monica B.
4. “¿Todos no se sienten cansados?”
” Una vez, cuando describí los síntomas de la fibromialgia a un amigo de mi esposo, él solo me miró y dijo:” Todos no se sienten cansados y no es así. ¿agotado? Luego se echó a reír. Me sentí completamente discapacitado en mi diagnóstico y en mi dolor diario. – Virginia RK
5. “Simplemente continué con eso”.
” Las palabras” Bueno, simplemente voy “- me dijo (de todas las personas) a otra persona con dolor crónico severo. Incluso ahora, se queda conmigo. Es esencialmente una forma de invalidar el dolor del receptor, mientras se trata de verse mejor. – leon m.
6. “Dormir tanto como probablemente te haga sentir más cansado”.
” Siempre entiendo” Sabes, dormir probablemente te hace sentir más cansado. “” – Sydney LV
7. “No puede ser tan malo”.
” Mi esposo fue diagnosticado y fue privado de su discapacidad a corto plazo a través de su política. Significa que estamos luchando financieramente. Una señora en el trabajo dijo que seguramente había algo que podía hacer sentado en un escritorio porque no podía ser “tan malo”. – Ashley HL
8. “Solo necesitas hacer más ejercicio”.
” Un médico me dijo que necesitaba ser más activo (con dolor [debilitante]) y me escribió una” receta “para ingresar a un gimnasio. Me sentí tan avergonzado cuando salí de su oficina que sentí que no estaba haciendo mi parte para sentirme mejor. – Jessi E.
” Una enfermera ya ha dicho que tengo que bajar de peso. Cuando le expliqué que tenía fibromialgia, ella solo me miró y dijo: “Yo y yo vamos a trabajar. Debes hacer ejercicio para detener el dolor. – Sarah B.
” Un médico me dijo que fuera a caminar, hija mía, como si mi dolor desapareciera solo con el ejercicio”. – Amanda LV
9. “Eres demasiado joven para eso”.
” Eres demasiado joven para preocuparte por tu salud. Debo cuando mi mala salud me golpea todos los días! – Kirst F.
” Eres demasiado joven para entender. Espera hasta que tengas mi edad, entonces sabrás qué es el dolor. »- Heidi J.
10. “Todo está en tu mente”.
“Todo está en tu mente” – Lakshmi R.
” Mi hermana dijo que no lo creía y que no creía que estuviera sufriendo. Ella parece pensar que soy perfectamente normal. WTF? No estamos hablando ahora. ¡No necesito personas tóxicas en mi vida! – Jennifer P.
11. “Mejorará con el tiempo”.
” Los médicos dirían:” Mejorará con el tiempo “antes de que me diagnostiquen problemas. Me enfadaría mucho porque continuaría regresando y diciendo que las cosas no van mejor con el tiempo. – Luke W.
12. “El colega de mi amigo tenía una tía con tu enfermedad y fue curado por …”
“El vecino de mi hermana tenía un hermano con tu enfermedad y se curó haciendo / tomando …” – Vivian K.
“Debe intentar eliminar los productos lácteos / gluten / carne / vegetales de hoja / etc. de tu dieta. “- Frida S.
13. “Tal vez estés deprimido”.
” Sí, simplemente estás deprimido, me dijeron diariamente. Creo que todo lo que va en la dirección de “¿por qué no haces esto o aquello, o tal vez que bla, bla, bla” puede ser doloroso porque rechaza totalmente la lucha “- Capricia D.
14. “Sólo te estás haciendo viejo”.
” Antes de ser diagnosticado oficialmente, generalmente por mis padres:” Oh, estoy adolorido / olvido las cosas / cansado todo el tiempo – envejeces, no te preocupes demasiado, solo empeorará. más viejo te haces! (Siempre dicho con esta “risa conocedora”.) – Allie HH
” Me han dicho que me siento mal porque me estoy haciendo mayor”. – Teresa WF
15. “Estuviste bien ayer … ¿Cómo estás tan enfermo de repente?”
“Estuviste bien ayer … ¿Cómo estás tan enfermo de repente? Sí. Conozco. También me frustra. – Robin M.
16. “¿Cómo puede ser malo?”
” Me dijeron que ignorara y continuara … No es que vayas a morir. ¿Cómo puede ser malo? No podía creer que el miembro de mi familia me estuviera diciendo eso. También me preguntó si pensaba que era más importante que todos por mi enfermedad. Cualquiera que me conozca sabe que pongo las necesidades y los deseos de los demás antes que los míos. Tuve que levantar mi mandíbula en el piso … no había palabras. – Julie HC
17. “Si lo ignoras, el dolor desaparecerá”.
” Si no lo sabes, el dolor desaparecerá”. Mis pensamientos eran: si tu cuerpo se sentía como si te hubieran golpeado con un bate de béisbol, ¿podrías ignorarlo? – Sheri S.
18. “¿Por qué nunca te importa?
” ¿Por qué nunca estás interesado en hacer algo? Sí, ¡elijo vivir mi vida en el sofá! – Em L.
19. “Llegarás a través”.
” Cuando le dije a un amigo que tuviera un brote de fibro, me dijeron:” Eres una persona fuerte; pasarás por Tan inofensivo como suena y tan cierto como era … no era algo que necesitaba escuchar por el momento. – Coley PF
