AV JULIA NELSON
Som barn lå jeg våken om natten og gråt fordi knærne mine verket så mye at jeg ikke tålte det, og musklene i bena føltes så smertefullt stramme at det var uutholdelig å hvile dem på de myke lakenene mine. Men etter å ha besøkt utallige leger og utholdt måneder med testing, ble jeg fortalt at bena og knærne mine var i perfekt form. “Det er sannsynligvis bare voksesmerter,” sa legene. «Ingenting å mase om.»
Hvis du har fibromyalgi, kan dette høres alt for kjent ut. Mange de med fibro begynner å oppleve tegnog symptomer allerede i barndommen, men mangelen på bevissthet om hvordan fibro og andre kroniske smertetilstander kan påvirke barn, fører til at mange leger børster bort smertene og symptomene et barn kan oppleve. Altfor ofte tar det år (eller tiår) før man finner en lege som virkelig lytter og er i stand til å stille en nøyaktig diagnose.
Det medisinske miljøet må slutte å avvise barns klager og kalkulere symptomene deres til enkle «voksesmerter». Så for å bedre forstå hvordan tidlige tegn på fibromyalgi kan se ut for barn, ba vi vårt mektige fellesskap om å dele fibrosymptomene de opplevde som barn, som viste seg å være mer enn bare “voksesmerter.” Disse symptomene må tas på alvor.
Her er hva fellesskapet vårt delte med oss:
1. “Alvorlige smerter og kramper etter PE Jeg ble alltid fortalt at ‘alle har vondt etter trening’, så jeg vokste opp med å tro at alle hadde det på samme måte som jeg gjorde.” – Kai M.
2. «Jeg opplevde ekstrem tretthet for min alder. Det var kombinert med sterke smerter over kroppen, huden og beinene. Jeg var også ekstremt følsom for smerte som normalt knapt ville plage en frisk person. Da de andre barna i klassen min lekte fint i PE, klarte jeg stort sett ikke fordi bena mine gjorde vondt som om de hadde blåmerker over hele overflaten. Hendene mine ville gjøre tilfeldig vondt og armene mine føltes som om jeg hadde blitt slått i dem.» – Mikki I.
3. «Fibrotrykkpunktene. Jeg hadde alltid vondt når folk presset på dem.» – Brittany H.
4. «Urolige ben som gjorde meg ukomfortabel gjennom hele timen, smerter som holdt meg våken om natten og skjøt gjennom bena, lys- og lydfølsomheter som var uutholdelige, og tretthet som fikk meg til å henge etter vennene mine av grunner «ukjente».» – Marissa E.
5. «Sola var så sterk at jeg ikke klarte å åpne øynene. Selv innendørs.” – Ekka N.
6. «Anklene mine så alltid ut til å ha vondt. Jeg ville prøve ut sport og elsket konseptet, men den fysiske belastningen elsket ikke mine unge ankler. Det var alltid “du er en gammel kvinne, Lex!” Og vi spøkte alle med at det var voksesmerter. Depresjon kom også i veldig ung alder. Når jeg ble diagnostisert som 17-åring, kom alt sammen. Jeg er 19 nå og får fortsatt “du er for ung til å skade så ille.” – Alexis Mae G.
7. “Konstant brennende og gnagende følelse i bena mine, og til tider også armene.” – Kyndra E.
8. “Bortsett fra de vanlige fibrosymptomene, var store tegn for meg: Uvanlig følsomhet for klesmaterialer, endringer i været og svakhet knyttet til fysisk anstrengelse. Jeg ville slite med å sitte med bena i kors på gulvet (noe som var påkrevd på lavere skoler) og leke ute med de andre barna.» – Georgia D.
9. «Varmeintoleranse! Jeg har alltid blitt sint hvis jeg blir varm.» – Chelsea M.
10. «Tretthet. Så mye tretthet og jeg kunne ikke forstå hvorfor. Jeg fikk smerter i fingrene og bena som føltes som om jeg vred dem, men jeg beveget meg ikke engang. Hendene og føttene mine ville hovne opp og være smertefulle, og jeg ville ikke ha noen anelse om hvorfor.” – Samantha M.
11. «Beinsmerter. Folk ville fortelle meg at de var leggbetennelse fra cheerleading. Jeg bare nikket og sa ja. Men innerst inne visste jeg bare at det var noe annet.» – Christina MP
12. “Å ikke sove med vekten av høyre kne til venstre, føler at hodet mitt var for tungt for nakken.” – Gwen K.
13. «En følelse et sted mellom en fotkrampe og en trukket muskel i fotsålene. Hoften min pleide å låse seg eller sprette, noe som ble avvist som voksesmerter eller “en av de tingene.” Det er først siden jeg ble diagnostisert som 30-åring at disse tingene begynner å gi mening.” – Sophie R.
14. «Jeg hadde mye sår hals. Senere fikk jeg fjernet mandlene mine. Jeg har også fått diagnosen Epstein Barr.» – Paulette N.
15. «Tretthet, magesmerter som ble forårsaket av hormoner eller irritabel tarm, verkende muskler og ledd. Fang alltid feilene og få dem verre og lengre enn de rundt meg. Blir stadig spurt om jeg var deprimert av legen min da jeg bare var syk og lei av å alltid føle meg kvalm og sliten.» – Julie M.
16. «Jeg ville ligge flatt på ryggen, og plutselig kunne jeg ikke sitte opp eller bevege meg. Hele korsryggen min ville gjøre vondt, det ville skremme meg…” – Amber Y.
17. «Hele mine tidlige tenåringerJeg ville fått så vondt i ryggen at jeg krøllet inn i fosterstilling, alt ble hvitt fordi smertene var så ille og jeg kunne ikke engang ringe etter hjelp.» – Jenny H.
18. «Jeg hadde ekstreme muskelkramper i underbena. Jeg kalkulerte det opp til balletttimene mine, men etter 12 år med dans var det noe jeg aldri hadde opplevd før, og burde ha visst at noe var galt. Familielegen min ga meg muskelavslappende midler og ba meg bare strekke mer.» – Elyse B.
19. «Tretthet. Det var mye verre når jeg startet mensen. Jeg gikk glipp av mye skole på den tiden.» – Vonda M.
20. «En tett klemfølelse rundt lemmene mine som ville få meg til å føle meg svimmel og som om jeg skulle besvime. Legene sa at det bare var voksesmerter og at jeg var dramatisk.» – Emma F.
21. «Som tenåring ble jeg pålagt å ta gym da jeg gikk på videregående, men det å hoppe over hindringer eller løpe lett rundt en bane kunne føre til alvorlig avrevet quadriceps, hamstrings og svekkende leggspalter. Det var frustrerende. Pinlig. Verre var at de fleste instruktører ikke trodde at jeg hadde smerten jeg opplevde og trodde jeg forfalsket det. Jeg ble kjeftet på og straffet for å prøve å “vesle” ut av klassen. Å se tilbake på det jeg vet nå, gir meg et nivå av fred til å endelig forstå. Å endelig vite at alt ikke var i hodet mitt.» – Natalie H.
