Paige Wyant
Se você vive com uma condição crônica, como a fibromialgia, pode estar familiarizado com os sintomas frustrantes e indesejados que ela pode causar. Embora não haja motivo para se envergonhar dos sintomas ou dos efeitos colaterais que você tem, ainda pode ser embaraçoso se um nevoeiro no cérebro fizer com que você esqueça o que disse durante uma reunião importante ou uma súbita explosão do sofrimento dos pratos. você economiza na cozinha.
Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos fascinantes que o fibro pode produzir, ser honesto e aberto sobre as muitas maneiras pelas quais essa pessoa pode influenciar é um passo importante para aumentar a conscientização sobre essa doença complexa e muitas vezes incompreendida. É por isso que pedimos à nossa poderosa comunidade que compartilhe alguns dos sintomas “embaraçosos” da fibromialgia que eles experimentaram – sintomas de que não podemos falar com frequência, mas que merecem ser reconhecidos e compreendidos.
Embora os sintomas fibro (e alguns efeitos colaterais dos medicamentos) possam não estar sob seu controle, ainda assim pode ser difícil tratar os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você tiver algum dos seguintes sintomas, por favor, note que você não está sozinho.
Veja o que nossa comunidade nos disse:
1. Névoa do cérebro
” A névoa de Fibro leva meu bolo. Nada é mais embaraçoso do que falar com alguém no telefone, ou alguém em geral, e constantemente usando palavras de preenchimento, porque acho difícil encontrar as palavras que estou procurando. você tem que falar comigo durante a conversa. Eu uso muito post-its e jogo memórias para quase tudo. “- Bee E.
” Não ser capaz de lidar com o que alguém lhe diz, então rude perguntando o que eles disseram mais de uma vez, porque eles também podem dizer coisas sem sentido ao seu cérebro.” – Dani S.
” Absolutamente o nevoeiro do cérebro. É tão vergonhoso perder o pensamento no meio da frase e não conseguir manter uma conversa inteligente, ou esquecer algo que alguém me contou. Isso é terrível. “- Molly S.
2. transpiração excessivamente
” Eu acho que é exagerada suar sem motivo aparente. A incapacidade de regular a temperatura do seu próprio corpo é frustrante. “- Rachel P.
” Suor! A menor quantidade de movimento e estou superaquecida e o suor escorre pelo meu rosto. Eu estou em todo lugar no trabalho e sempre me queima. Congela lá fora e as outras meninas têm aquecimento extra ao lado deles e aqui eu morro com um ventilador em mim! “- Christina K.
“Como uma mulher de 27 anos com fibromialgia e endometriose, muitas vezes sofro de ondas de calor muito ruins. É embaraçoso sacudir ou usar roupas para reduzir o desconforto. “- Emily G.
3. Necessidade de cancelar planos
” A parte mais embaraçosa é que tenho que cancelar os planos porque não me sinto bem o suficiente para sair. Finalmente, você será rotulado como “essa pessoa”. – Lauren H.
” É embaraçoso para mim ter que cancelar planos com pouca atenção. A dor e / ou cansaço é mais do que eu posso aguentar por alguns dias e tenho que cancelar algo que eu realmente queria fazer! “- Jan SP
4. Overdrive Sensorial
” Quando há muitas pessoas falando ao mesmo tempo ou muito barulho, minha cabeça está acelerada e estou tão estressado como se pudesse explodir. É tão difícil esconder como isso me afeta. “- Annie T.
” Uma coisa que eu não posso fazer é olhar para” Price Is Right “. Há muito barulho e gritos. E eu chego onde não posso olhar antes. “- Terri S.
5. baixa potência
” Às vezes eu não tenho energia suficiente para fazer coisas simples, como tomar banho ou preparar o jantar para meus filhos, ou até mesmo alguns dias, eu não posso me levantar para fazer coisas com meus filhos.” – Skye L .
“A falta total de energia. Eu entendo que é minha fibro. Outros só vêem preguiça. “- Michelle P.
” Fadiga. Se for esse o caso, devo imediatamente sentar, onde quer que eu esteja. “- Lisa T.
6. Anéis de tambor de peso
“Estou cansado do meu ganho de peso. Eu não consigo me afastar disso e tenho vergonha quando vejo pessoas que me conheciam antes. “- Leah M.
7. sintomas gastrointestinais
” Problemas gastrointestinais. Eu sempre me sinto estranho em contar aos meus médicos sobre meus sintomas digestivos, seja náusea, constipação ou diarréia. “- Mattie M.
” Eu tenho diarréia. Meus problemas estomacais perturbam constantemente minha vida. Neste último dia de Ação de Graças, tive que sentar e observar como todos comiam. Eu estava com muito medo de comer por causa da diarréia. Nunca termina. Às vezes passo dias sem comer. “- Melissa G.
” IBS [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que isso implica. Eu tenho que evitar certos alimentos só porque me tornei tão sensível a eles. Não só por causa dos sintomas embaraçosos, mas também por causa de cãibras, dores de cabeça e surtos que ocorrem quando você come “comida ruim”. “- Ashley A.
8. Dor musculoesquelética
” Dor nas costas e pernas. Eu não posso sentar, ficar de pé ou andar por mais de 30 minutos de cada vez. Estou constantemente em movimento, quer esteja de pé ou apoiando alguma coisa. As pessoas pensam que você é preguiçoso, mas minhas pernas literalmente querem admitir! “- Meena N.
” Eu amo ser ativa e ir a lugares como o zoológico ou parques de diversões com amigos. Mas se estou em um ambiente em que ando muito, é embaraçoso ter que descansar por causa dos joelhos e dos quadris. Aos 23 anos, as pessoas da minha idade podem ser perturbadas pela minha necessidade de sair e, às vezes, duvido do aparecimento de pessoas idosas ou de comentários como “você é jovem demais para ter essas dores”. Eu costumo tentar me forçar o máximo possível, mas só piora a dor quando dou um passo para trás e dou um tempo. “- Shelby C.
9. erupção cutânea / urticária
” A erupção vermelha no meu pescoço vem do nada. Às vezes é apenas em um determinado momento, às vezes acabou. Quando é em algum momento, as pessoas às vezes pensam que eu tenho um chupão. É bastante embaraçoso. “- Krystina KF
10. problemas de equilíbrio
” Meu saldo. Ficou pior e eu caí enquanto eu poderia ter me salvado – aquele que estava do lado de fora da casa de um amigo em sua cama era o pior, porque ela estava assustada (ela realmente não sabe o que eu tenho). “- Lisa B.
11. Sensibilidade aos odores
” Minha intolerância ao calor, cheiro e fumaça. Como se estivesse bem vestida e ansiava por uma reunião social, a sensação de desconforto entra em ação com muita transpiração e tontura como resultado do “calor” que meu corpo está observando. Adicione o cheiro ou fumaça de uma cozinha, em casa ou no restaurante; O churrasco é meu inimigo. Eu quero aproveitar e ainda assim meu corpo se recusa e outros me vêem como um spoiler ou apenas difícil. “- Gado de gado Y.
12. estou com frio
” Estar tão frio. Eu moro no Texas o tempo todo. Durante o verão eu uso blusas e sempre uso uma jaqueta onde quer que eu vá. É mais de 100 graus para que cada lugar tenha corrente alternada e eu tento aquecer minhas mãos para me sentir quente. “- Kristi R.
13. Contrações musculares e espasmos
” Espasmos. Quase na vizinhança de contrações constantes, algumas das quais são enormes e as pessoas lhe dão uma aparência agradável, porque você não pode controlar seu próprio corpo. “- Rhian S.
” Meus pés e pernas se moverão ou se contorcerão. Eu costumo gritar ou gritar quando isso acontece porque dói. As pessoas assistem e isso me deixa incrivelmente envergonhado. Eu não posso controlar isso. “- Elyse B.
” Os espasmos aleatórios que me impedem de andar no meio de uma loja. Eu não gosto de ser o centro das atenções e nada me chama de “olhe para mim” como se eu fosse incapaz de me mover. “- Megan M.
” Eu tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz cair muito. “- Danika S.
14. “cheirou”
” O constante slob / tosse / boca seca através das minhas curas. Realmente desajeitado ser certos lugares e tossir e cheirar. Quando minha irmã teve seu bebê, eu continuei farejando-a e alguns pensaram que eu estava doente e seguraram um bebê recém-nascido! Não! Desculpe, só minha medicação me faz soar assim! “- Grenade D.
15. Sensibilidade ao toque
” Quando alguém me toca, eu sempre volto porque sei que vai doer.” – Amanda P.
” Se eu tiver que dizer às pessoas, por favor, não me abrace, porque isso dói demais” – Audrey M.
16. Fraqueza muscular
” Perda de aderência e movimento na minha mão, resultando em vários potes descartados. Quando estou comprando, estou no meio de um grito de frustração, embora não consiga abrir uma lata ou uma garrafa de bebida. “- Ann W.
” Quando estou em uma epidemia, meus músculos ficam rígidos e fracos. Começo a andar de forma engraçada e torna-se muito difícil abrir portas, dobrar etc. As pessoas ficarão muito preocupadas e perguntarão o que está errado: elas acabaram de me ver e tudo correu bem, uma vez ou apenas uma hora atrás. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Então boom, um dia, uma semana. Eu vou olhar muito mais tarde. “- Katrina R.
17. Difícil de falar
” Não posso falar. Eu esqueço palavras, tropeço, digo palavras que não fazem sentido. O pior é que eu trabalho com crianças e que os pais às vezes olham para mim e me sinto tão estúpida que não posso passar meus pensamentos com calma. Apenas digitar demorou 15 minutos porque eu tive que voltar e reescrever as palavras gravadas incorretamente ou incorretas. “- Marissa E.
” Eu misturo palavras e isso é tão estranho! As pessoas me olham estranhamente porque às vezes parece tão estúpido. Névoa Fibro é o pior! Eu costumava dizer batatas em vez de donuts. Tão embaraçoso. “- Eloise T.
” Brain Mist … se eu não consigo lembrar de palavras. Pode olhar para algo e não consegue lembrar o que está sendo mencionado. É só na ponta da língua, mas as palavras não vêm. “- Paula D.
18. Incontinência
” Incontinência! É muito embaraçoso, eu sempre tenho que usar meia-calça. E porque não é grave o suficiente, tenho cãibras aleatórias na bexiga. Assim como de repente e do nada, minhas cãibras se apertam e eu tenho que ir imediatamente. Isso me causou acidentes. “- Morgan V.
” Eu posso fazer xixi a cada 15 minutos. Eu pensei que era eu, eu não tinha ideia que era por causa da fibro! As viagens de carro são muito boas! “- Shelby LS
19. Altas emoções
” Da dor, quando é uma vergonha, fico com raiva – com a dor, eu e os outros. Eu tento avisar as pessoas com quem trabalho em um dia ruim, que se eu começar a chorar ou parecer com raiva, elas não são, é dor. “- Trish G.
20. Gás
” Gás …”, zei Nuff. – Cindy J.
21. Responda a dor súbita
” O sintoma mais embaraçoso é o repentino golpe que muda automaticamente minha expressão e interrompe o que faço, no trabalho ou com minha família. Quando isso acontece, todos percebem a mudança repentina e depois perguntam o que está errado, porque eu sempre pareço “em forma” ou “saudável”. – Katherine L.
“Dor espontânea, às vezes debilitante. Eu posso ter um dia perfeito e dor aguda vem do nada, fazendo-me tremer ou até mesmo chorar de dor. “- DeAnna AC
” Quando meu corpo de repente trava, ou quando eu não consigo me levantar do sofá sem fazer um grunhido embaraçoso. Muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem quanto esforço é necessário para fazer essas coisas. “- Terri SA
22. Exaustão
” O esgotamento. Eu não posso fazer nada por muito tempo ou estou tão cansado que se torna doloroso manter os olhos abertos. Eu tive que encurtar minhas horas de trabalho e mal consegui. Eu tenho que tirar uma soneca para passar o dia. “- Kirsten MR
” Exaustão e isolamento. A fibromialgia me deixa muito exausto e os isolados me excitam porque não tenho vergonha de poder encontrar coisas como amigos e familiares para o jantar depois de um dia inteiro de trabalho. “- Koroleva V.
