Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous êtes peut-être trop au courant des symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, il peut néanmoins être embarrassant lorsque le brouillard cérébral vous fait oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante ou lorsqu’un soulagement soudain de la douleur vous fait tomber la vaisselle que vous étiez en train de ranger dans la cuisine.
Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins glamour que la fibro puisse produire, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont il peut affecter une personne est une étape importante vers la sensibilisation à cette maladie complexe et souvent mal comprise. C’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager certains des symptômes «embarrassants» de la fibromyalgie qu’ils ont connus – symptômes dont nous ne parlons peut-être pas souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.
Même si les symptômes de la fibro (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) peuvent être totalement incontrôlables, il peut être difficile de lutter contre les effets physiques, émotionnels et cognitifs que la fibro peut causer. Si vous avez des problèmes avec l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
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Voici ce que notre communauté nous a dit:
1. Brouillard cérébral
« Fibro Fog prend le gâteau pour moi. Il n’ya rien de plus embarrassant pour moi que de parler à une personne au téléphone ou à une personne en général, et d’utiliser constamment des mots compliqués parce que j’ai du mal à trouver les mots que je dois exprimer au cours de la conversation. J’utilise beaucoup de post-it et des rappels pour à peu près tout. »- Bee E.
« Ne pas être capable de traiter ce que quelqu’un vous dit et ensuite avoir l’air impoli de demander ce qu’il a dit plus d’une fois parce que, dans votre cerveau, il se peut tout aussi bien qu’il parle du charabia.» – Dani S.
« Certainement le brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre le fil de mes pensées au milieu d’une phrase et d’être incapable de mener une conversation intelligente ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux. ”- Molly S.
2. Transpiration excessive
« Pour moi, je pense que c’est la transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité de réguler sa propre température corporelle est frustrante. »- Rachel P.
« Transpiration! Le plus petit mouvement possible et je suis surchauffé et la sueur dégouline sur mon visage. Je suis partout au travail et je brûle toujours. Il fait très froid dehors et les autres filles ont un appareil de chauffage supplémentaire à côté d’elles et me voilà en train de mourir avec un ventilateur! »- Christina K.
«En tant que femme de 27 ans souffrant à la fois de fibromyalgie et d’endométriose, je souffre souvent de très mauvaises bouffées de chaleur. C’est embarrassant de commencer soudainement à m’émousser moi-même ou à enlever certains vêtements afin d’atténuer l’inconfort. »- Emily G.
3. Nécessité d’annuler des plans
« Le plus embarrassant est d’annuler des projets parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Finalement, vous êtes étiqueté comme «cette personne». »- Lauren H.
« C’est embarrassant pour moi de devoir annuler des projets très rapidement. La douleur et / ou la fatigue sont plus importantes que je ne peux supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire! ”- Jan SP
4. Overdrive sensorielle
« Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête s’emballe et je suis tellement stressée que je pourrais exploser. C’est tellement difficile de cacher comment cela me concerne. »- Annie T.
« Une chose que je ne peux plus faire, c’est regarder« Price Is Right ». Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux plus le regarder comme avant. ”- Terri S.
5. Basse énergie
« Je n’ai parfois pas assez d’énergie pour faire chaque jour des tâches simples comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants, voire même un jour où je ne peux pas me lever du lit pour faire des choses avec mes enfants.» – Skye L.
«Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est ma fibro. D’autres ne voient que paresseux. »- Michelle P.
« La fatigue. Quand cela se produit, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. »- Lisa T.
6. Fluctuations de poids
«Je suis fatigué de mon gain de poids. Je ne peux pas le secouer et je suis gêné quand je vois des gens qui me connaissaient auparavant. »- Leah M.
7. Symptômes gastro-intestinaux
« Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes liés à l’IG, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. »- Mattie M.
« J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Au cours de Thanksgiving passé, je devais m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifié pour manger moi-même à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Je passe parfois des jours sans manger à cause de cela. »- Melissa G.
« IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté que cela implique. Je dois éviter certains aliments simplement parce que je suis devenu très sensible à ces aliments. Pas seulement à cause des symptômes embarrassants qu’il apporte, mais aussi des crampes, des maux de tête et des poussées qui accompagnent la consommation d’un «mauvais repas». »- Ashley A.
8. Douleur musculo-squelettique
« La douleur au dos et aux jambes. Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je me déplace constamment si je suis debout ou si je dois me pencher sur quelque chose. Les gens pensent que vous êtes paresseux, mais mes jambes veulent littéralement céder! »- Meena N.
« J’aime être actif et visiter des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais dans un environnement où je marche beaucoup, il est embarrassant de devoir continuer à prendre des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À l’âge de 23 ans, les personnes de mon âge peuvent être ennuyées par mon besoin d’arrêter, et je vais parfois avoir des interrogations de la part de personnes plus âgées ou des commentaires du type “tu es trop jeune pour avoir ces douleurs”. J’essaie généralement de me pousser le plus possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je finis par céder et prendre une pause. »- Shelby C.
9. Eruptions cutanées / ruches
« L’éruption cutanée rouge que je me fais sur la nuque est mince. Parfois, c’est juste au même endroit, parfois tout est fini. Quand c’est à un endroit donné, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu gênant. ”- Krystina KF
10. Problèmes d’équilibre
« Mon solde. La situation a empiré et je suis tombée alors que j’aurais dû pouvoir me sauver moi-même. Celle qui se trouvait devant la maison d’une amie dans son lit de fleurs était la pire car elle était sous le choc (elle ne sait pas vraiment ce que j’ai). ”- Lisa B.
11. Sensibilité aux odeurs
« Ma faible intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme si je suis convenablement habillé et désireux de participer à une réunion sociale, le sentiment de malaise s’engouffre dans la transpiration et l’étourdissement provoqués par la «chaleur» que mon corps perçoit. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant; le barbecue est mon ennemi juré. Je veux profiter encore de mon corps refuse et les autres me voient comme un killjoy ou tout simplement trop tatillon. “- Vee Vee Y.
12. avoir froid
“ Avoir si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pull-overs et je dois toujours avoir une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, donc le climatiseur est monté dans tous les endroits et j’essaie de me réchauffer suffisamment pour me sentir bien. »- Kristi R.
13. Commutateurs musculaires et spasmes
« Spasmes. Presque presque des contractions constantes, dont certaines sont énormes et les gens vous jettent des regards amusés, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. ”- Rhian S.
« Mes pieds et mes jambes vont se mettre à trembler. Je vais souvent grincer ou japper quand cela arrive parce que ça fait mal. Les gens regardent et cela me rend incroyablement conscient de moi. Je ne peux pas le contrôler. ”- Elyse B.
« Les spasmes aléatoires au dos qui me rendent incapable de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne crie «me regarde» comme de ne pas pouvoir bouger. »- Megan M.
« J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait beaucoup laisser tomber les choses. ”- Danika S.
14. avoir les “reniflements”
« Les reniflements, la toux et la bouche sèche que mes médicaments causent sont constants. Vraiment gênant d’être à certains endroits et de tousser et de renifler. Quand ma sœur a eu son bébé, je la tenais dans mes bras et je la reniflais et certains pensaient que j’étais malade et que je tenais un nouveau-né! Non! Désolé, juste mes médicaments me font sonner comme ça! »- Garnet D.
15. Sensibilité au toucher
« Quand quelqu’un va me toucher, je recule toujours parce que je sais que ça va faire mal.» – Amanda P.
« Quand je dois dire aux gens s’il vous plaît, ne me prenez pas dans ses bras, au revoir ou bonjour, parce que ça fait trop mal.» – Audrey M.
16. Faiblesse musculaire
« La perte d’adhérence et de mouvement dans la main a entraîné de nombreuses jarres. Pendant que je fais mes courses, je pleure de frustration au milieu, sans parler de ne pas pouvoir ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. »- Ann W.
« Quand je suis dans une poussée, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher de manière amusante et il devient très difficile d’ouvrir les portes, de se pencher, etc. Les gens vont être très inquiets et demander ce qui ne va pas – ils viennent de me voir et j’étais bien un jour ou il y a à peine une heure. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine. peu importe ce que plus tard, je semble aller bien. »- Katrina R.
17. Difficulté à parler
« Ne pas pouvoir parler. J’oublie les mots, je tombe sur eux, je dis des mots qui n’ont aucun sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et que je me sens tellement [idiot] de ne pas pouvoir faire passer mes pensées sans heurts. Cela m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû réécrire des mots mal orthographiés ou qui n’avaient aucun sens. »- Marissa E.
« Je mélange les mots et ça sort tellement bizarre! Les gens me regardent bizarrement parce que ça a l’air tellement [idiot] parfois. Le brouillard fibro est le pire! Une fois, j’ai continué à dire des pommes de terre au lieu de beignets. Si embarrassant. ”- Eloise T.
« Brouillard cérébral… Quand je ne me souviens plus des mots. Peut-être regarder juste quelque chose et ne pas être capable de se rappeler comment il s’appelle. C’est juste là sur le bout de ma langue mais les mots ne viennent pas. ”- Paula D.
18. Incontinence
« Incontinence! C’est super embarrassant, je dois porter des slips tout le temps. Et comme si cela ne suffisait pas, j’ai des crampes de vessie au hasard. Tout comme soudainement et de nulle part, ma vessie se cramponne et je dois y aller immédiatement. Cela m’a causé des accidents. ”- Morgan V.
« Je peux réellement faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause de la fibro! Les voyages sur la route sont ab ****! »- Shelby LS
19. Émotions accrues
« Avec la douleur, quand c’est vraiment mauvais, je me fâche – contre la douleur, moi-même et les autres. J’essaie d’avertir les personnes avec qui je travaille lors d’une journée douloureuse, que si je pleure ou si je semble irrité, ce n’est pas elles, c’est la douleur. »- Trish G.
20. gaz
” Gas … ‘dit Nuff.” – Cindy J.
21. Réagir à la douleur soudaine
« Le symptôme le plus embarrassant de moi est la douleur lancinante qui me pousse à changer d’expression et à arrêter ce que je fais, que je sois au travail ou en famille. Lorsque cela se produit, tout le monde s’aperçoit du changement soudain et se pose la question de savoir ce qui ne va pas car je suis toujours en forme ou en bonne santé. »- Katherine L.
«Douleur lancinante spontanée parfois débilitante. Je peux passer une très bonne journée et une douleur aiguë vient de nulle part, ce qui me fait grimacer ou même crier de douleur. »- DeAnna AC
« Lorsque mon corps se bloque soudainement ou que je ne peux pas me lever du canapé sans émettre un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens remarquent à quel point il me faut déployer tous ces efforts. »- Terri SA
22. épuisement
« L’épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis tellement fatigué qu’il devient pénible de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et je passe à peine. Je dois faire une sieste pour passer la journée. ”- Kirsten MR
« Épuisement et isolement. La fibromyalgie me fatigue énormément et je me isole à mon tour parce que je suis gêné de ne pas pouvoir faire des choses comme rencontrer des amis ou de la famille à dîner après avoir travaillé toute la journée. »- Koroleva V.
