av Julia Nelson
Kroniske, utbredte smerter, muskelspasmer og svakhet, migrene, morgenstivhet, berøringsfølsomhet, søvnløshet og hjernetåke er gjenkjennelige symptomer på fibromyalgi. Men dette er ikke de eneste problemene forbundet med syndromet. Her er 6 aspekter ved kronisk sykdom som legene ikke deler med deg.
Skam
Det er ikke noe å skamme seg over å få en kronisk sykdom, men mange pasienter bøyer hodet når de snakker om det. Hvor ofte går du til spesialisten og hører: «Har du drevet med yoga?» eller «Spiser du fortsatt gluten?» Dette påvirker hjernen vår som om vi har gjort noe galt og blir straffet.
Tap av venner
Dessverre opplever de med kronisk sykdom at de mister mer enn bare normaliteten i livet. De fleste aksepterer bare unnskyldninger for å droppe arrangementer et par ganger før de slutter å spørre. Jeg har erfart at toleranser varer fra én til tre dager før folk forventer at du skal fungere «normalt». Når du ikke oppfyller disse forventningene, vokser frustrasjonen deres. Til slutt faller disse vennskapene bort, og du sliter alene. Det er ikke det at vennene dine er dårlige mennesker. Folk sliter bare med å forstå det de ikke har opplevd personlig.
Medisinering er et drittskudd
Realistisk sett har fibromyalgi varierte symptomer som påvirker hver person forskjellig. Dette gjør det vanskelig for leger å foreskrive en magisk cocktail av medisiner. For de menneskelige testdukkene kan det ta år med prøving og feiling å finne en god blanding av medisiner. Hver medisin har sitt eget sett med fantastiske bivirkninger: svimmelhet, munntørrhet, vektøkning, depresjon, kvalme, oppkast, tretthet. Etter min erfaring fikk jeg alle symptomer jeg ikke allerede hadde gjennom medisinen. Jeg startet med Savella i 2009. I seks uker kastet jeg opp alt annet enn saltkjeks. Det var en fin måte å gå ned i vekt med Prednison, men det endte opp med å forverre fibromyalgisymptomene mine. For å være ærlig har jeg fått foreskrevet alle tre FDA-godkjente medisinene. Ingen av dem har gjort noen betydelig forskjell for meg.
For funksjonell til å være deaktivert, men for deaktivert til å fungere
Depresjon
Den store D-en vi hater å snakke om: er depresjon. Depresjon er normalt ved enhver kronisk sykdom. Å omorganisere verden etter en autoimmun diagnose er hardt for egoet. Egoet krever konstant bekreftelse og beroligelse, noe de fleste av oss får fra familiene våre og jobben vår. Kronisk sykdom fjerner systematisk vår evne til å gi næring til egoet vårt i disse områdene. Legg til kampen for å opprettholde husarbeid, renslighet, forhold og hobbyer, og du har frukt moden for å utvikle depresjon. Jeg refererer ikke til typisk tristhet – jeg snakker om den typen depresjon som gråter i dagevis, ikke klarer å komme seg ut av sengen, vil være i et mørkt hull for alltid. Du vet at denne sykdommen ikke kommer til å forsvinne magisk. Du vet at de fysiske symptomene ikke kommer til å bli bedre eller forsvinne. Og, helt ærlig, det er forferdelig.
Diskriminering
Den andre store D-en vi later som ikke eksisterer, er diskriminering. Jeg hadde en gang en sjef som, da jeg delte funksjonshemmingen min (og de fleste kroniske sykdommer er funksjonshemminger anerkjent av ADA) og ba om rimelig tilrettelegging, svarte: «Det kommer til å gå bra.» Wow! Takk for at du fortalte meg at det å gå 210 meter ekstra ikke vil sette meg i sengen på tre dager. Hvor fantastisk er du ikke?! Det, mine venner, er diskriminering. Og det skjer. Hele. tiden. Den samme sjefen fortsatte å påpeke min uforutsigbare manglende evne til å gå raskt, holde en penn, skrive eller tenke i teammøter, noe som var pinlig og ydmykende (hallo, skam).
For funksjonell til å være deaktivert, men for deaktivert til å fungere
Uførhet
Og til slutt den tredje store D-en: uførhet. Mange kroniske sykdommer anerkjennes som uførheter i henhold til ADA. Men det er fortsatt vanskelig for mange å få trygdeytelse. De fleste som til slutt vinner, gjør det på grunn av en psykisk funksjonshemming, snarere enn bare en fysisk funksjonshemming. Fibromyalgi har fått anerkjennelse de siste årene. Trygden publiserte kriterier i 2012, men det er fortsatt stort sett vanskelig å vinne et krav om uførhet. Symptomene er ikke konsistente på tvers av pasienter og er i stor grad subjektive, noe som gjør dem vanskelige å måle og diagnostisere. Dette er et av de mest frustrerende aspektene ved disse sykdommene. Vi er for funksjonshemmede til å være funksjonshemmede, men for funksjonshemmede til å være funksjonshemmede.
Enten du fikk diagnosen for uker eller tiår siden, vit at du ikke er alene i denne kampen. Mer enn 125 millioner amerikanere lever for tiden med en kronisk sykdom (5 millioner med fibromyalgi). Etter hvert som folk fortsetter å sette søkelyset på ettervirkningene av disse sykdommene, vil aspektene ved skam og stigma fortsette å avta.
