Apprendre à expliquer Fibromyalgie à d’autres
J’ai des amis et la famille qui ne savent pas que j’ai la fibromyalgie. On se sent tout simplement trop de travail ou de l’embarras pour moi d’essayer de l’expliquer à eux.
Je crains qu’ils ne donnent pas le désordre, ou moi, le respect que nous méritons, ils ne seront pas comprendre la gravité de ce que je passe par chaque jour. Il peut être considéré comme juste un autre mal que j’ai; une confession «elle y va à nouveau ».
Les personnes proches de moi sais que j’ai lupus. Certains savent même que j’ai aussi thyroïdite de Hashimoto. Mais peu de gens savent qu’en plus de ces deux maladies, j’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie.
Ceci, en partie, est ma propre réticence à essayer de trouver des moyens d’articuler et d’expliquer de manière adéquate ce qu’elle est, et pourquoi je ces trois conditions débilitantes ensemble. Je veux dire, on dirait que je les collectionne, non?
Je crains qu’il soulèverait des doutes dans l’esprit de certaines personnes, en particulier ceux qui ne savent pas ce que la fibromyalgie est ou ce qu’elle fait. Je crains qu’ils ne croient pas comment je suis malade et que je lutte avec. Il me fait sentir petit, donc jusqu’à récemment, je l’ai simplement évité dire la plupart des gens.
Pourquoi ne pas parler Fibro?
Fibromyalgie a été le premier de mes trois conditions bouleversantes à comparaître et être diagnostiqué. J’avais 27 ans et souffrant de nombreux symptômes étranges qui comprenaient des douleurs musculaires et articulaires et une fatigue si extrême, il était une lutte pour continuer à aller chaque jour.
Maintenant, mon médecin croit que j’avais aussi le lupus à l’époque, mais il ne serait pas diagnostiqué jusqu’à ce que j’avais 40 ans.
Le médecin que j’avais à l’époque qui a diagnostiqué la fibromyalgie n’a guère contribué à me expliquer ce qu’elle était. Il m’a simplement dit que j’avais fibro et duloxétine prescrit (Cymbalta), dont il a été utilisé pour aider à soulager la douleur nerveuse chez les personnes atteintes de diabète ou d’une douleur en raison des conditions médicales.
J’ai dit à quelques personnes que je connaissais de mon diagnostic et j’ai appris rapidement que la plupart des gens ne croient pas la fibromyalgie est réelle ; même mon médecin de soins primaires au moment semblait l’écarter. Donc, je simplement cessé d’en parler.
On ne peut prendre autant de rouleaux yeux et regards d’incrédulité. Bien que je savais qu’il était réel, et avec la fibromyalgie me causer de la douleur chaque jour, traitant du doute des autres était très blessants. J’ai appris à ne rien dire pour ne pas être regardé comme si j’étais fou ou de faire les choses.
Comment parler aux gens Fibro
Expliquer la condition
Une fois que vous dites aux gens de votre diagnostic fibro, vous trouverez que beaucoup de gens ont entendu parler, ils ne savent pas ce qu’il est.
Je dis ceci: « La fibromyalgie est définie comme un trouble caractérisé par une douleur généralisée, ce qui provoque de nombreux symptômes comme la fatigue extrême, des problèmes de sommeil, perte de mémoire et affecte même l’humeur. Il est essentiellement un très douloureux, épuisant, la maladie de joie tuer, pour lequel il n’y a pas de remède et peu peut être fait pour le traiter « .
Expliquer comment fibro se distingue des autres conditions – par exemple, pseudopolyarthrite vs fibromyalgie – et essayez de votre mieux pour expliquer fibro en termes de son impact sur vous.
Ce qu’il fait à l’organisme
Je dis ceci: « Les chercheurs croient la fibromyalgie amplifie les sensations douloureuses en affectant la façon dont votre cerveau traite les signaux de la douleur. Donc, mon corps ressent une douleur extrême, même si je l’ai fait rien à blesser ou me faire du mal, mais le ressenti de la douleur est invalidante et réelle « .
Bons et mauvais jours
Les gens ne semblent pas comprendre, il y a de bons jours et des mauvais jours. L’incertitude de ne pas savoir ce que chaque jour apportera porte nous en profondeur.
Je dis ceci: «J’ai jours où il est moins pénible de se déplacer – peut-être je me suis reposé la veille et mangé correctement et un petit miracle se produisit. Il n’est pas horrible tout le temps.
Mais il est imprévisiblement horrible. occasions heureuses et les célébrations deviennent une chose que vous devez traverser ou gérer. Spontanéité disparaît comme vous devez planifier tout à l’avance.
Je dois planifier de faire les choses un jour où je me réveille et le niveau de la douleur est en échec, donc je pense que je peux gérer tout ce qui est nécessaire. D’autres personnes ont la capacité de faire tout cela, sans planification ou d’un poids de leur santé ce matin-là, tout à fait pour acquis. Je n’ai plus que le luxe « .
Je sais que ce que je fais un bon jour, viendra probablement à me mordre l’autre.
Je dis cela quand les gens demandent pourquoi je suis bien un jour et peut à peine bouger la prochaine: « Souvent, quand j’aborder un jour comme si je n’ai pas fibro, je fait très mal le lendemain, et peut-être tellement épuisé je lutte pour passer à travers le lendemain, ou deux, ou trois.
Négativisme et la dépression
Je dis la dépression des personnes est une partie naturelle d’avoir fibro. Être dans une douleur extrême sur une base régulière, et se sentir puni pour faire les choses les plus simples dans la vie, apporte une réponse associée. Si vous payez pour avoir du plaisir et d’être heureux avec la douleur et la souffrance, par la suite vous venez d’anticiper le négatif avant qu’il arrive même.
Donc, il affecte la façon dont vous rencontrez les bons jours un puits. Cela affecte votre regard sur la vie et l’avenir, que vous le vouliez ou non.
Je l’ai finalement atteint un point dans ma vie où je ne vais pas cacher le fait que j’ai la fibromyalgie de peur de la façon dont les autres réagiront. Ce que les autres pensent est pas mon problème; il leur appartient et est une réflexion sur leur caractère, pas le mien.
Je soutiendrai ce que je dis aux gens des faits, les renvoie à des sources légitimes, et répondre à leurs questions honnêtement. Voilà tout ce que chacun d’entre nous peut faire et je crois que plus nous le faisons, plus la sensibilisation du public il y aura.
