Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie (FMS) sont des maladies chroniques débilitantes et mal comprises qui peuvent frapper les personnes des deux sexes et de tous les âges. Les couples, les amis et les parents de personnes atteintes du syndrome de la fatigue chronique ou du syndrome de la fibromyalgie peuvent se sentir confus et impuissants, ne sachant pas quoi dire ou comment offrir de l’aide.
Il est très difficile d’observer impassibles la douleur et les limites que ces maladies provoquent, cela ajouté aux sautes d’humeur, le manque de sommeil, l’irritabilité déclenche la douleur chronique et le manque de sommeil sain, faire la vie quotidienne des malades et membres de la famille dans une lutte constante pour maintenir l’équilibre et maintenir l’unité familiale.
Tout le monde n’est pas capable de faire face à cette situation et, jusqu’à l’acceptation, il y a un long chemin où un soutien psychologique est nécessaire et il faut prendre en compte cette série de clés qui sont très importantes:
Mettez-vous à la place de votre famille et essayez de le comprendre
La plupart des gens savent très peu, s’ils savent quelque chose, sur le SCF et le SGF. Les deux maladies impliquent beaucoup plus que juste “un peu de fatigue” ou “quelques maux ou douleurs”. Si vous avez un ami ou un proche avec CFS ou FMS, vous devriez en apprendre autant que possible sur ces maladies. Plus vous en savez sur la maladie de votre proche, plus vous serez en mesure de le soutenir.
SYNDROME DE FATIGINE CHRONIQUE (SCF)
Le syndrome de fatigue chronique (SCF) est un trouble chronique et débilitant qui affecte le cerveau et de multiples parties du corps. Cela provoque une fatigue extrême qui ne diminue pas le repos au lit et s’aggrave souvent avec l’activité physique ou mentale. Les symptômes durent au moins six mois et sont assez graves pour endommager ou interférer avec les activités quotidiennes. Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent inclure:
· Fatigue chronique qui ne diminue pas le repos au lit et s’aggrave souvent avec l’activité physique ou mentale
· Faiblesse en général
· Douleurs musculaires
· Douleur commune sans inflammation ou rougeur
· Maux de tête
· Problèmes avec la mémoire à court terme ou la concentration
· Oubli ou confusion
· Irritabilité, anxiété, sautes d’humeur ou dépression
· Faible fièvre, bouffées de chaleur ou sueurs nocturnes
· Mal de gorge
· Nœuds lymphatiques sensibles
· Problèmes de sommeil ou de ne pas se reposer après avoir dormi
· Fatigue prolongée qui dure 24 heures ou plus après l’exercice
· Sensibilité dans les yeux à la lumière
· Allergies
· Vertiges
· Douleur thoracique ou essoufflement
· Nausées
FIBROMIALGIE (FMS)
La fibromyalgie est un trouble chronique qui provoque une douleur généralisée et une raideur dans les muscles, les tendons et les ligaments, ainsi qu’un sommeil et une fatigue peu réconfortants. Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent inclure:
· Fatigue ou fatigue généralisée
· Réduction de la résistance physique
· Douleurs et douleurs généralisées des muscles, des tendons et des ligaments
· Raideur musculaire ou spasmes
· Douleur dans des zones spécifiques du corps, en particulier:
Cou
Épaules
o Coffre
o Retour (supérieur et inférieur)
o Les hanches et les cuisses
· Insomnie ou manque de sommeil
· Sensation d’engourdissement ou d’inflammation (même si l’inflammation n’est pas présente)
· Maux de tête chroniques, y compris les migraines
· Raideur matinale, c’est pire quand cela se produit pour la première fois
Ne les invalidez pas, ne les faites pas se sentir plus mal
Certaines personnes pensent que les personnes atteintes du syndrome de la fatigue chronique ou du syndrome de la fatigue chronique sont paresseuses, exagèrent leurs symptômes ou souffrent d’une maladie psychiatrique. Ces personnes peuvent croire à tort que leur être cher a juste besoin d’être poussé un peu plus fort. Les personnes atteintes du syndrome de la fatigue chronique ou du syndrome de la fibromyalgie se sentent souvent invalidées lorsqu’elles entendent:
– “J’ai l’air bien” (sous-entendu: “Tu n’as pas l’air malade, donc tu dois exagérer ou faire semblant”)
– “Oh, j’ai eu des symptômes comme ça.” «Je me fatigue aussi de la même manière» (sous-entendu: «Quel est le problème? Tout le monde se fatigue, repose-toi un peu»)
– “Avez-vous essayé … (un traitement suggéré)?” (Message invalidant sous-jacent: “Si vous ne prenez pas ce remède ou faites quelque chose pour vous aider, c’est votre faute si vous êtes toujours malade”)
– “Es-tu toujours malade? (message invalide sous-jacent: “Qu’est-ce qui ne va pas chez vous?” C’est votre faute si vous êtes toujours malade “).
Reconnaissez la douleur de votre membre de la famille ou de votre ami
Le fait de nier la maladie ne la fait pas disparaître loin de là.
Les personnes atteintes du syndrome de la fatigue chronique ou du syndrome de la fibromyalgie font souvent face à de nombreux défis, notamment:
· Ne pas être pris au sérieux par les membres de la famille, les amis, les patrons et même leurs médecins et autres professionnels de la santé
· L’incertitude de votre maladie
· Diminution de la capacité de participer aux niveaux précédents d’activités professionnelles, sociales, éducatives et personnelles
· Dépendance et sentiment d’isolement
Beaucoup de gens utilisent le déni pour faire face à une maladie chronique d’un être cher. Au lieu d’écouter, de croire et de montrer de la compassion pour ce que la personne traverse, ils discutent des faits et minimisent la gravité de la situation.
Lorsque vous reconnaissez pleinement la situation de votre proche, vous lui faites savoir que vous vous souciez vraiment, que vous l’aimez et que vous le soutenez. Les conseils suivants peuvent aider:
-Reconnaître la difficulté: “Je ne peux pas imaginer à quel point tous ces changements devraient être difficiles pour vous”
-Reconnaître les pertes, la tristesse et la colère: “Je pense que vous avez dû abandonner votre travail.” “Ça doit être horrible que tu n’as pas la force de continuer tes études”
– Demandez et écoutez avec compassion: Lorsque vous demandez à votre proche ce qu’il ressent, il se peut qu’il se sente malade, fatigué, souffrant ou déprimé. Si vous voulez juste entendre que votre bien-aimé se sent bien, arrêtez de lui demander comment il se sent. Sinon, ils peuvent ressentir vos attentes, votre déception, votre désintérêt ou votre incapacité à comprendre. Au lieu de cela, vous pourriez demander, “Comment allez-vous aujourd’hui?” Ou “Comment ça va?”
Soyez compréhensif et compatissant
Les maladies chroniques présentent de nombreux défis dans les relations à un moment où le confort et le soutien social sont de la plus haute importance. Voici quelques façons d’aider:
· Être patient. Rappelez-vous que votre proche a dû faire de nombreux ajustements et qu’il fait de son mieux.
· Fournir un réconfort fréquent d’amour et de soutien.
· Offrez de l’aide pratique, comme faire des courses, aider avec les tâches ménagères et faire du shopping.
· Emmenez votre proche à des rendez-vous médicaux. Montrez de l’intérêt pour vos soins et fournissez un soutien émotionnel.
· Trouvez des façons de passer du temps ensemble à faire des activités de faible intensité comme regarder un film ou une vidéo, manger quelque chose, aller au champ, jouer à un jeu, s’asseoir dans le parc ou faire un massage.
Ne vous sentez pas obligé de «réparer» des problèmes ou de faire des recommandations. Souvent, le simple fait d’être là et de montrer de la compassion suffit.
· Exprimez votre reconnaissance pour tout ce que votre proche pourrait vous offrir, quelles que soient vos limites.
· Demandez comment vous pouvez aider votre proche.
· Exprimez votre admiration pour la force et le courage que vous appréciez chez votre être cher alors que vous parvenez à relever les défis de la maladie.
· Votre être cher peut avoir des changements d’humeur en raison du stress et des difficultés de souffrir d’une maladie chronique. Ne prenez pas de réactions émotionnelles comme personnelles.
· Essayez d’être sensible aux sentiments de votre bien-aimé. Écoute et apprends à être perspicace.
· Restez en contact avec votre proche. Même s’il n’est pas aussi actif et impliqué dans des intérêts ou des réunions mutuels qu’autrefois, assurez-vous de l’inviter quand même.
Accepter et faire face aux changements
Le syndrome de la fatigue chronique en particulier est une maladie très imprévisible. Les symptômes peuvent varier, de sorte que votre proche peut ne pas être en mesure de prédire comment il se sentira des heures ou même des minutes après un événement. Essayez d’être compréhensif avec ceci et attendez les situations suivantes:
· Parfois, cela prendra plus de temps que d’habitude pour faire certaines choses.
· Il lui sera difficile de faire des plans définitifs.
· Vous n’avez peut-être pas l’énergie de passer du temps avec vous, parfois.
· Vous ne vous souvenez peut-être pas de certaines choses (le SFC peut causer des problèmes cognitifs et du «brouillard cérébral»).
· Peut avoir des hauts et des bas émotionnels imprévisibles.
Prenez soin de vous afin de fournir des soins et du soutien
CFS et FMS sont des maladies difficiles non seulement pour ceux qui les souffrent, mais pour ceux qui les soignent. Il est normal de se sentir désillusionné, impatient, coupable, frustré, impuissant et trompé. Il est important que vous preniez soin de vous afin que vous puissiez apporter votre soutien. Cela signifie manger convenablement, faire de l’exercice régulièrement, contrôler votre niveau de stress et parler ouvertement de vos sentiments avec un membre de votre famille, un ami ou un conseiller professionnel. Parlez à votre proche de la façon dont la maladie affecte votre relation. Demandez comment ils peuvent s’entraider. Gardez à l’esprit que le soutien de la famille et des amis est essentiel pour le bien-être des personnes atteintes du syndrome de la fatigue chronique et du syndrome de la fibromyalgie.
Vous connaissez vos proches, vous savez comment ils sont, comment ils ont travaillé dur et actif, ne les laissez pas vous traiter comme une bande de paresseux, vous les connaissez mieux que quiconque, ne laissez pas un agent de santé vous faire sentir plus mal que vous ils se sentent déjà.
Face à IGNORANCE / ZERO TOLERANCE Vous n’êtes pas seul!
