Jeg sto i skapet mitt i morges og så meg rundt som om jeg aldri hadde vært der. Jeg kunne ikke huske hva jeg gjorde, hvorfor eller hva jeg skulle gjøre videre. Så jeg sto stille og ventet på at det skulle komme til meg. Øyeblikk før hadde jeg peset voldsomt som et villdyr, bøyd i smerte og klemt min egen kropp. Jeg hadde rett og slett gått opp for å kle på meg for dagen, men akkurat som den gjør hver dag i livet mitt i varierende grad, minnet sykdommen min meg på hvem som hadde kontrollen.
Tårene trillet. Det skjer også ofte. Jeg har ikke alltid ord lenger når jeg vil uttrykke det jeg føler, så sjelen min uttrykker det for meg. Jeg glemmer det. Ofte.
Det er ikke fibromyalgi
Jeg fikk diagnosen fibromyalgi først i begynnelsen av 30-årene av en ung lege som tydeligvis nettopp hadde lært ordet på en overnatting på Junior Doctor Camp.
«Du vil bli svakere og svakere helt til musklene dine til slutt svinner. Levetiden din vil bli drastisk forkortet, og du vil leve ut ditt siste år i rullestol.»
Gjennom årene opplevde jeg sporadiske perioder med bedring, og derfor bestemte jeg meg for at fibromyalgi var en tulldiagnose, og at jeg i hvert fall ikke hadde den.
Så ville jeg blitt skikkelig syk igjen.
Mine symptomer
Armene og beina mine blir numne, nesten alltid begge deler samtidig, men noen ganger ikke. Uansett faller jeg, støter borti ting, mister balansen. Jeg kan ikke alltid se hvor foten min treffer, og når det skjer skulle man tro at gulvene våre er laget av tygget tyggegummi.
Leddene mine stivner så kraftig at anklene mine ikke vil bøye seg, og albuene mine føles alltid som om noen slo dem med en hammer mens jeg sov.
Jeg beveger meg som Frankenstein, bare ikke like grasiøst.
Musklene mine verker helt inn til beinet på en måte som føles som om jeg alltid kjemper mot influensa. Det stopper aldri. Aldri.
Men det desidert verste jeg har levd med så lenge er ekstrem utmattelse. Jeg har tenkt så ofte på hvilket ord jeg kunne bruke for å beskrive hvordan det føles, og jeg har alltid kommet tom opp. Alt jeg kan fortelle deg er at den typen utmattelse jeg lever med hver dag er det jeg tror det må føles å dø. Når det er veldig ille, legger legene merke til en parese som kommer over ansiktet mitt, og jeg har problemer med å stå oppreist. Jeg får ikke hvile nok til å komme meg. Jeg sier det er som om noen balsamerer meg.
Det kan skje enten jeg sitter i en stol med føttene opp, eller det kan skje etter at jeg har lekt med apene mine. Det spiller ingen rolle hva jeg gjør. Det er alltid der.
I’ve said to every doctor I’ve seen, “I know that I will not live much longer. I’m dying.” I’ve known that for a long time. In years past I’d have bursts of weeks or months of energy that would allow me to behave normally. But, I always knew I was dying. In the past three years, I’ve really felt my life slipping away. There have been almost no bursts of energy or good days – just me waiting to go to sleep and not wake up.
I figured that in my autopsy results they’d discover what was really wrong with me and “the world” would know I wasn’t crazy. Well, at least as it pertains to my health.
Across decades I’ve been seen by new doctors, and with each came mounds of new medical bills. “You are presenting like you have MS,” they’d all say, and then after the same battery of tests came the same diagnosis.
Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome.
“I don’t believe that either of those is a diagnosis,” I’d say to them. “You are labeling me with those words because I am a woman, and because you don’t know what else to do with me.”
Want to piss off a doctor? Tell them you think they don’t know what they’re talking about. One particularly cocky son-of-a-bitch said to me, “You seem like you’d rather I’d have said you have MS.”
I know people who suffer unspeakably from Multiple Sclerosis. It’s vicious. But, yes. Sometimes I’d have taken the diagnosis of that horrific disease if only to have a “real thing” that explains why I so often can’t walk the ten feet from my recliner to the closest bathroom without holding onto something. People believe you when you say you have MS. They understand (as best they can), that you’re not well and that you’re not a liar who is seeking attention.
It’s not the same mindset with regard to Fibro and CFS.
I remember someone I deeply respect who suddenly made a proclamation on Facebook about women and Fibromyalgia. Going on a diet, getting some exercise, and growing up pretty much sums up the sentiment. There was no way I could tell people how sick I’ve been for fear they’d think of me as someone who wasn’t trying hard enough to be healthy, or worse, have them think it was all in my head.
Just to be sure, I went to see a psychiatrist. “Sher, you aren’t crazy. This isn’t in your head,” he said. To his credit, he also said, “I could prescribe Lyrica for you, but if I do that it’s the same as saying I believe what you’ve been told about what’s going on and I don’t. You have to keep pushing until you get to the person who can help you.”
Well-meaning close friends and not-so-well-meaning relatives had more to say when I would take them into my confidence about how unwell I was. To be fair, there is only one person who knows how bad I am. Some people in my life know a little, and some a little more, but no one knows the extent of just how damn bad it’s been beyond my partner.
What People Say to Me
Du må kutte ut gluten. Du må kutte ut sukker. Du må presse deg gjennom det. Du må trene. Du burde be. Du må prøve hardere å tvinge deg selv til å gjøre ubehagelige ting. Vennen min kjenner noen som kjenner noen som har fibromyalgi, og de lever livet sitt, ikke ligger og lar det skje.
Og de verste tingene som har blitt sagt? De tingene jeg ikke får ut av hodet mitt, og som får meg til å gråte selv mens jeg skriver?
«Planlegger du å være syk neste måned?»
«Seriøst? Ikke si at du er syk igjen. Seriøst? Det er rart hvordan du er syk når jeg trenger noe fra deg.»
Til slutt, en diagnose
En bekjent sendte meg en lapp en dag der hun oppfordret meg til å oppsøke en lege for infeksjonssykdommer her i Midtvesten. Et nært familiemedlem av henne ble friskere av denne mannen, og hun mente at jeg i det minste burde oppsøke ham. Det tok måneder å komme inn, og jeg var dypt skeptisk.
Dagen kom, og jeg tok med meg partneren min for å hjelpe meg med å uttrykke hva som skjedde, stille smarte spørsmål og huske alt. Når du mister ordene og glemmer ting slik jeg gjør, slutter du å gå til avtaler alene. Du slutter å gå noe sted alene.
Da han kom inn, visste jeg med en gang at noe var annerledes. Han fortalte meg at han hadde satt av to timer til besøket vårt. Jeg hadde aldri hatt mer enn et par minutter med noen lege. Han stilte meg spørsmål om mitt nåværende liv og min fortid. I mange tilfeller, før jeg rakk å svare, fortalte han meg hva han mistenkte at svaret mitt kom til å bli. Han hadde alltid rett.
Han forklarte forskningen sin på fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom, og hvordan det hadde blitt hans drivende lidenskap i mange, mange år. Han snakket med oss om forskningen sin, de to artiklene han hadde publisert, og den tredje han jobbet med for tiden.
«Jeg er 95 % sikker, Sher, på at når vi tester urinen din, vil du være positiv for mykotoksiner – svartmugg.»
I mitt liv har ingen lege kommet med en så dristig uttalelse. Ingen lege av noe slag har noen gang før vært så trygg på å bruke et slikt språk FØR tester.
«Det er med god grunn at du forteller meg at du vet at du er døende. Det er akkurat det som skjer. Mykotoksinene dreper deg på cellenivå.»
Og så sa han to små setninger som forandret alt.
«Jeg kan hjelpe deg. Jeg vil hjelpe deg.»
Jeg gråt, og da han reiste seg for å gå etter at tiden vår var over, åpnet han armene sine mot meg. «Her gir vi klemmer.»
Jeg kom hjem og ba om at jeg skulle få testet positivt for svartmugg. Det er en bønn jeg aldri hadde forestilt meg.
Da testene kom tilbake, etter omtrent to uker, fikk jeg en kopi av resultatene. Der sto de svart på hvitt. Svartmugg. Mykotoksiner. «Du har en svartmuggfabrikk som bor i bihulen din, Sher», sa legen.
Det kunne ha begynt som en veldig ung jente i Sørstatene. Det kunne ha skjedd alle årene jeg bodde i Kentucky. Det kunne ha vært i Tyskland. Det kunne definitivt ha blitt verre igjen av all flommen og de gamle husene i sørøstlige Kansas.
«Du trenger ikke å bo i et hjem med svartmugg på veggene for at dette skal skje med deg», sa han.
Det er flere uker siden nå, og hver dag tar jeg behandlingen han har foreskrevet. Det tilsvarer å inhalere en medisin for å drepe muggsoppen. Det er ingen måte å vite hvor lang tid det vil ta, men jeg bryr meg ikke. Hvis det tar et år, gjør jeg det hver dag og venter på at dette skal være over. De eneste bivirkningene jeg har for øyeblikket er at jeg er så kvalm nesten hele tiden nå, og trettheten har blitt enda verre … hvis du kan tenke deg noe slikt.
Jeg venter på en telefon fra sykepleieren hans akkurat nå om de tingene, men jeg har sagt til meg selv at kvalmen kommer fra behandlingen som renner ned i halsen og ned i magen. Og den forverrede trettheten? Vel, jeg pleide å si til babyene mine at når kroppen jobber hardt for å bli frisk, må du hvile fordi det krever så mye energi for helbredelse. Det er en krig inni kroppen min nå, og jeg må bare gjøre mitt beste for å vente til den er over.
I det minste vet vi hva i all verden dette usynlige, torturerende monsteret er, og nå er det håp. Jeg vil bli frisk igjen. Jeg vil ta med meg apene mine på turer. Jeg vil løpe. Jeg vil drikke kaffe i Portland, og sove i et trehus i New England, og drikke god vin med venner i Chicago, og spise den beste pizzaen i New York, og kjøre zipline på et frodig og varmt sted. Jeg vil være meg selv igjen.
Jeg har to utrolig kjærlige og støttende barn, og en mann i mitt hjørne som sier ting som: «Jeg vil heller ha et liv med deg – selv når du ikke har det bra, enn livet uten deg. Ingen tvil.»
Kan ikke gi opp nå. Jeg er en meter fra solskinn.
Hvis du lurer på om svartmuggforgiftning, gir jeg deg følgende informasjon:
Symptomer på svartmugg
Vær oppmerksom på at dette er en uttømmende liste. Du trenger ikke å ha alle symptomene for å ha en muggsopprelatert sykdom.
- Magesmerter
- Verk og smerter
- Aggresjon og andre personlighetsendringer
- Angst
- Blødende tannkjøtt
- Blødning i hjernen
- Blødningstendens
- Blodet koagulerer ikke ordentlig
- Tåkesyn og forverring av synet
- Forstyrrelser i benmargen
- Hjernetåke
- Brennende følelse i munnen
- Brystsmerter
- Kronisk utmattelse
- Forkjølelses- eller influensalignende symptomer eller tilbakevendende forkjølelse
- Koma
- Forvirring
- Hoste
- Krypende hud
- Skade på hjertet
- Død
- Depresjon
- Dermatitt
- Diaré
- Pustevansker
- Vanskeligheter med å konsentrere seg og være oppmerksom
- Desorientering
- Svimmelhet
- Døsighet
- Øyeskade
- Øyebetennelse og ømhet
- Feber
- Hårtap
- Hallusinasjoner
- Hodepine
- Hørselstap
- Hjertebetennelse
- Blødning – indre blødninger
- Immunsuppresjon
- Nedsatt læringsevne
- Infeksjoner som oppstår igjen
- Uregelmessig hjerterytme
- Kløende nese
- Gulsott (gulfarging av øyne og hud)
- Leddsmerter
- Leddstivhet
- Leversykdom
- Lavt blodtrykk
- Ubehag
- Hukommelsestap og hukommelsesproblemer
- Muskelsmerter
- Kvalme
- Neseblod
- Nummenhet
- Lungeødem
- Lungeblødning
- Røde eller blodskutte øyne
- Rennende nese
- Anfall
- Seksuell dysfunksjon
- Risting
- Sjokk
- Forkortet oppmerksomhetsspenn
- Langsomme reflekser
- Sår hals
- Tett, blokkert nese
- Prikking
- Skjelving
- Oppkast
- Oppkast av blod
- Svakhet
- Vekttap, anoreksi
- Tungpustethet
Jeg håper du føler deg bedre snart. Vær oppmerksom på at selv om jeg ikke kan svare på alle kommentarer, leser jeg dem alle, og hjertet mitt gjør vondt for hver og en av dere som lider.
