De artsen laatste woorden bij me op na de diagnose me met fibromyalgie waren, “Je hebt alles gegeven door God. Schoonheid, geld, hersenen, maar je niet gezegend met een goede gezondheid.” Ik stapte in de auto met absolute schok. Ik heb nog nooit gehoord van fibromyalgie voor, maar ik wist dat het niet te genezen.
Ik belde mijn moeder en barstte in tranen uit, vertellen wat mijn diagnose was. Het nieuws verspreidde zich snel over mijn familie en ze allemaal begon te onderzoeken. Alle symptomen die volledig duidelijk. Ze hebben allemaal voelde zich hulpeloos, omdat geen van hen waren in staat om mijn probleem op te lossen. Niet met al het geld in de wereld.
Het is een rare wereld. Mensen brengen hun hele leven ervoor zorgen dat ze geld of meer geld verdienen, en ik die zijn geboren in een rijke familie brachten veel geld om uit te vinden en te genezen mijn ziekte, totdat de diagnose me eindelijk geslagen met de werkelijkheid. De realiteit dat geld mijn probleem niet zal genezen. Ooit.
Mijn afwezigheid begon drastisch te verhogen op het werk, met een nieuwe reden elke keer. Rugpijn, spierspasmen, migraine, misselijkheid, vermoeidheid, totdat de directeur belde me op een dag en spottend vertelde me dat ze kennis van toen ik ga ziek te geven. Hij dacht dat ik loog of “het zijn een meisje”. Ik heb eigenlijk begon te twijfelen aan mezelf en zou mezelf dwingen om te gaan werken.
De badkamer werd mijn geheime schuilplaats ruimte. Als alleen muren konden praten. Ik zou gaan naar de badkamer kraampjes om ofwel braaksel, flauw, schreeuw uit het lichaam van pijn of epileptische aanvallen (maar dat is een heel ander verhaal).
Ik kan de pijn beschrijven op twee verschillende manieren. Het voelt als pijn in het lichaam als je de griep of de spierpijn na een zware training, waar het is moeilijk om te lopen, of je buikspieren pijn als je lacht, of is het moeilijk om je armen bewegen na gewichtheffen.
Het enige verschil is, ik voel de pijn 24 uur per dag, 7 dagen per week en één plaats elke dag zal pijn doen me intenser dan de andere plaatsen. Het kan leiden tot me moeite te hebben mijn hoofd te bewegen bijvoorbeeld als mijn nek doet pijn.
Een paar van de andere symptomen ik omgaan met zijn misselijkheid, migraine en vermoeidheid. Soms is de migraine kan krijgen zo slecht dat ik ga blind en ik voel me als het rippen van mijn hoofd af. De vermoeidheid veroorzaakt me om te slapen voor een minimum van 15 uur en kan oplopen tot 20.
Het voelt eigenlijk alsof ik niet maakt niet uit hoeveel ik heb geslapen rustte. Toen ik dit punt te bereiken, als iemand probeert om me wakker en hebben een gesprek met mij Ik kan niet begrijpen of te reageren veel. Ik heb in fasen waar ik probeerde mezelf te dwingen om wakker te worden, maar ik uiteindelijk black out zodra ik uit bed.
Ik vond ook dat er 6 fasen fibromyalgie. Ik geloof dat ik in fase 5 nu. Ik was in volledige ontkenning de dag nadat ik de diagnose en vroeg om vele bloedonderzoeken worden gedaan. Me verzoek werd afgewezen omdat bloedonderzoeken van uitsluiting al klaar waren.
Fase 5 in principe betrokken me te accepteren wat er met mij is, en realiseren dat ik minder van een sociaal leven als gevolg van het niet uitgenodigd zo veel, vanwege de grote kans dat ik zou annuleren. Ik weet nooit wanneer ik een goede dag zal moeten of wanneer ik ziek zal voelen.
Het meest frustrerende ding over fibromyalgie, is wanneer ik proberen uit te leggen aan iemand die ik ben ziek en ik ofwel het antwoord dat het psychische of ik zien er prima uit. Ik heb ook gehoord gefluister over mij te zeggen dat ik ben op zoek naar aandacht.
Aandacht is altijd goed toen we te horen dat we zijn sterk, mooi, slim, maar niet als het gaat om tekortkomingen zoals slechte gezondheid. Ik hoop dat ik alleen maar aandacht voor mijn sterke en niet mijn zwakheden.
Een ander interessant aspect van fibromyalgie is dat de symptomen van patiënten omgaan met verschillen, zelfs met de beschrijving van de pijn en de ernst. Het is niet iets dat we kunnen sterven, maar het maakt een normaal leven moeilijk te leven van dag tot dag.
Aanpassingen zijn nodig om het leven gemakkelijker te maken. Het is moeilijk voor mij om aan te passen omdat ik werd gebruikt om fysiek actief en sociaal en hebben af te hangen van mijn intellectuele capaciteiten op het werk. Toch heeft het me genomen tijd aan te passen, maar op dagen is mogelijk gevoeld.
Ik zag een nieuwe dokter de andere dag omdat ik een geheel nieuw niveau van pijn had bereikt. De kleren die ik droeg waren doet me pijn. Zodra ik het kantoor van de dokter ingevoerd, was ik onbedaarlijk huilen, uit te leggen aan hem dat mijn kleren kwetsen. Hij vroeg me wat hij me zou kunnen bieden om beter te voelen. Ik keek hem aan en mijn tranen gestopt voor een tweede, “Kunt u mij mijn gezondheid terug te geven? Kunt u mijn probleem op te lossen?”
Hij antwoordde: “Nee. Helaas zul je nooit 100% beter zijn en je bent een van de patiënten die niet goed reageren op een van de medicijnen, maar ik kan je op te voeden.”
Hij pakte een stuk papier en begon het opleiden van me. Ik weet dat ik zal nooit meer hetzelfde zijn, maar als je een arts die het onderzoek van uw ziekte dat veel artsen en mensen niet begrijpen je beter begint te voelen heeft gedaan. Ik zou het niet beschrijven zoals opluchting; meer als een kalmte.
Als u fibromyalgie, ik begrijp wat je doormaakt. Als je het niet hebt, heb ik geprobeerd om het zo veel mogelijk uit te leggen door mijn eigen verhaal. Als je iemand die het moet weten, kunt u ze niet vertellen dat het psychologisch. Zeg niet “maar ze zien er goed uit”, want het is niet een lichamelijke ziekte je kunt zien. Doe je onderzoek om te proberen om het te begrijpen. Begrijp dat fibromyalgie is echt.
– Geschreven door Nadia Al Haroon –