Fibromyalgie wordt niet gezien, het lijdt. Fibromyalgie is onzichtbaar, maar de miljoenen mensen die er last van hebben zijn dat niet.
Omdat fibromyalgie een gezondheidsprobleem is geworden
Hoewel instellingen elders blijven kijken, is fibromyalgie een realiteit die blijft groeien, waarbij geen rekening wordt gehouden met sociale klasse, cultureel niveau, leeftijd of hoofdpunt. Het kan in de kinderjaren beginnen en erger worden door de jaren heen, met het verschijnen van nieuwe symptomen.
Verre van psychologisch zijn, zoals velen hebben beweerd, suggereert het nieuwste onderzoek in de wereld dat het een neuro-immuunziekte is en daarom alle systemen van het lichaam compromitteert, en kan verschijnen tot meer dan dertig verschillende symptomen. De meest invaliderende zijn pijn en chronische vermoeidheid.
“Fibromyalgie is een chronische en slopende ziekte van onbekende oorzaak en zonder effectieve behandeling.”
Jarenlang heeft het deze definitie vermeden en de voorkeur gegeven aan de schuld van de leugenaar, zeurder, neurotisch, depressief, bedrieger, victimista … op zo’n punt dat het merendeel van de samenleving geloofde dat fibromyalgie synoniem is met cuentista en allemaal de forums worden op een minachtende en wantrouwende manier gesproken door deze patiënten.
De betrokkenen worden blootgesteld aan een “populaire rechtszaak” met een vonnis: “gevangenisstraf voor het leven”, veroordeeld om zichzelf thuis te sluiten, niet om zich voor te bereiden, niet om te glimlachen … want als ze dat doen, zijn ze heroverwogen. “Het zal niet zo erg zijn als alles geregeld is”, “Kijk hoe ze lacht, het zal niet al teveel pijn doen …”
Behalve dat ze ziek is, stelt de maatschappij ook vragen over hun recht om te leven en gelukkig te zijn. Mensen met fysieke problemen die succesvol zijn op het sportieve of persoonlijke niveau zijn voorbeelden die volgen en die bewondering inboezemen, en niemand twijfelt aan hun handicap. Deze bewondering en empathie is duidelijk bij alle ziekten behalve fibromyalgie.
De fibromyalgiepatiënt die ondanks de ziekte gelukkig wordt en erin slaagt te slagen, ondanks de grote moeilijkheden, wordt niet gewaardeerd om zijn kracht en verlangen om te excelleren, noch is hij een voorbeeld van het leven, het is eenvoudigweg een reden om zijn diagnose in twijfel te trekken en, samen met hem, de professionaliteit van de arts die hem die heeft gegeven.
Het feit dat de harde realiteit van deze harde ziekte al zo lang wordt ontkend, heeft onherstelbare fysieke en morele schade aan veel getroffen mensen veroorzaakt.
behandeling
Op gezondheidsniveau is polyfarmacie misbruikt en zijn drugsverslaafden gemaakt en het feit dat hun omgeving en samenleving “niets” zijn, heeft geleid tot uitval van het gezin, intimidatie, ontslagen en ongunstige zinnen. arbeidsongeschiktheid.
Wanneer, voor al deze bijkomende schade, de patiënt wordt ondergedompeld in een depressie, wordt degene die geobsedeerd blijft door het ontkennen van het bewijs bevestigd door het feit dat “zijn probleem psychologisch is”.
Jaren geleden konden we deze “ongepaste behandeling” rechtvaardigen vanwege onwetendheid over de oorsprong van de pathologie, maar na dertig jaar werkt het niet meer. Hoewel we nog steeds niet weten wat de oorsprong is, hoewel er nog steeds geen meetbare marker is, is het tijd om verantwoordelijkheid te nemen en ernaar te zoeken.
Omdat fibromyalgie is uitgegroeid van een gezondheidsprobleem naar een sociaal probleem. Het treft 5,4% van de bevolking, 92,7% zijn vrouwen die het risico lopen op sociale uitsluiting.
“Fibromyalgie is een chronische en slopende ziekte van onbekende oorzaak en zonder effectieve behandeling.” Het is een eenvoudige en gemakkelijk te begrijpen zin, het is tijd om het te accepteren, verantwoordelijkheid te nemen en dienovereenkomstig te handelen, bijvoorbeeld door te investeren in onderzoek en middelen voor de juiste behandeling van de ziekte .
Fibromyalgie is niet alleen een pijn, zoals sommigen beweren, alsof het niet veel was. Het beïnvloedt het hele organisme, zodat de patiënt jarenlang van specialiteit naar medische specialiteit loopt, totdat uiteindelijk een diagnose wordt gesteld die niet veel helpt omdat het voorgeschreven medicijn de pijn niet doet verdwijnen.
Het resultaat is een buitengewone uitgave voor het gezondheidszorgsysteem en tijdverspilling voor de patiënt, wat de bijwerkingen van polyfarmacie en frustratie aan de symptomen toevoegt. Frustratie wordt ook gedeeld door artsen die de patiënt willen helpen, maar zich hulpeloos voelen vanwege tijdgebrek in consulten en middelen om hen te dienen op een multidisciplinaire manier zoals ze verdienen.
De oplossing is om de politieke wil te hebben om te investeren in onderzoek en training van medische experts die deze units runnen. Deze vorm van zorg zou goedkoper zijn voor het systeem en zou de levenskwaliteit van de patiënt en daarmee de familie- en professionele omgeving verbeteren. Misschien is een van de redenen waarom het niet wordt bestudeerd, omdat “Fibromyalgie niet sterft …”
Met fibromyalgie, leef je niet, je overleeft.
