Av: Dr. Alex Robber
Det ble kalt «H21» av Blandine Bouedo. «Jeg sov i tre timer til. Og fordi jeg har vært trøtt, sov jeg», fortalte han meg. Denne 55 år gamle psykiateren har fibromyalgi. Kroniske smerter, utmattelse og søvnforstyrrelser i hele kroppen er også syndromet på tirsdag. HAS sier imidlertid at 1,4 % til 2,2 % av franskmenn har fibromyalgi, 80 % av dem er kvinner, og 90 % er kvinner. «Det gjør vondt som elektriske støt i knoklene dine», sa Blandine.
Hans første smerte var tidlig på 1990-tallet, men han erkjenner sin manglende oppmerksomhet. Men i 2007 og våren 2012 begynte de å bli uføre. «Jeg levde i helvete i atten måneder. Alt ble skadet, fra hårroten til tuppene. Fordi du ikke lenger kunne røre meg, kunne jeg ikke lenger gå. Jeg ble sliten, eller mer sliten enn å ligge ned. Jeg var utmattet. Smertestillende gjør ingenting, tatt i store doser. Blandine lever imidlertid med intens smerte som verdsettes til seks eller syv av ti. Uopphørlig. «Bare smerte er vårt sinn, bare smerte er vårt referansepunkt.»
«Dette bringer legen foran sin udyktighet.»
Derfor er personlige tap tradisjonelle ved fibromyalgi. Ettersom kildene til lidelse og miljøet, noen ganger vantro, blir utmattet og forsvinner, fordi de blir ekskludert fra mange aktiviteter. «Det enkeltpersoner vet er at hvis vi sier at vi har migrene eller tannpine?» Men, som Carole Robert, president i foreningen Fibromyalgi, sier, kan den konstante og diffuse smerten som gir lite pust ikke forestilles. Frankrike. Så jeg tror jeg hadde multippel sklerose for tretten år siden. Jeg har skapt medfølelse i tretten år. Jeg mistenkte meg selv da jeg fikk diagnosen fibromyalgi. Folk sa til meg: «Vet du at du er syk?»
Den samme skepsisen forekommer hos leger som tror at fibromyalgi sitter i hodene deres. «Vi fokuserer på rasjonell praksis. Men her har vi ingen årsak eller terapi», sier revmatikeren Jean-Luc Renevier, svært bevisst på syndromet, og setter legen foran hans funksjonshemming. Fibromyalgi forblir stort sett et mysterium. «Det finnes en rekke antagelser», sa revmatologen, «men ingen har demonstrert fakta.» Fordi det mest urovekkende poenget er at denne konstante smerten ikke forklares med sår eller hevelse. Alt er vanlig på radioer. Det vi vet er at hjernen ikke filtrerer nok smerte. Siden 1992 har fibromyalgi blitt anerkjent av Verdens helseorganisasjon. Fremfor alt var det en kamp som måtte tas på alvor, og en pålitelig politisk rapport fra 2010 ble publisert i øynene til noen få leger av National Academy.
Sykepleieren «sendte meg til et psykiatrisk akuttmottak»
I forbindelse med mangelen på forståelse sa Dr. Renevier at «pasientene er motvillige til å ta vare på helsen sin fordi det tar lang tid. Responsen består ofte av (flere) medisiner. Så også antalgika og antidepressiva. Blandine Bouedo fordømmer: «Dere gir oss medisiner, men dere lytter ikke til oss.» Leveren ble alvorlig skadet som følge av alle disse medisinene, og leger snakket om deres involvering. Fibromyalgibehandlinger som i Frankrike ikke har markedsføringstillatelse (for eksempel i USA), foreskrives ofte for depresjon, noe som ikke hjelper pasienter med å gjenkjenne og føle seg anerkjent.
Fibromyalgi er vanligvis redusert til syndromet ditt: fibromyalgi kan være den eneste årsaken hvis du har smerter eller et problem. Imidlertid «De tar ikke vare på oss fra det øyeblikket vi sier» fibro. «I en nødsituasjon injiserer de morfin i oss og lar oss gå opp i et hjørne», beklager Blandine Bouedo. Hyppig, drastisk oppførsel. Fordi Carole Robert måtte dra til et akuttmottak for hjertesykdommer, og «Klokken 13:30 overtalte sykepleieren meg om at jeg var psykolog og sendte meg til et psykiatrisk akuttsykehus. Det var hodet mitt, var alle enige om. Faktisk var atrieflimmer denne såkalte imaginære hjertesykdommen. Carole Robert fikk hjerneslag for noen måneder siden.
Fibromyalgi kan ikke kureres, og smertestillende midler responderer på av et mindretall av pasientene. Ikke-medisinske teknikker blir imidlertid gradvis testet ut (avslapning, qigong, balneoterapi). «Vi tenker ikke på lidelse, vi har sluppet løs ånden», foreslår Carole Robert. Det er derfor Blandine Bouedo snakker om sine tidligere sorger. Jeg er ikke på bunnen av brønnen med mørke tanker. «Jeg føler alltid smerte, men jeg lider ikke.» «På grunn av syndromet sitt ønsker hun handikapet velkommen og begynte å trene i Qigong for å skape en forening av personer med kroniske smerter. For akupunkturbehandlingen betaler hun, som brukte mellom 300 og 400 euro i måneden på medisiner, bare 38 euro.
