Leren om fibromyalgie te verklaren aan anderen
Hoe verklaren we fibromyalgie aan anderen? Ik heb vrienden en familie die geen idee heb ik fibromyalgie. Het voelt gewoon als te veel werk of schaamte voor mij om te proberen en uit te leggen aan hen.
Ik vrees zij niet de wanorde, of me, het eerbied zullen geven wij verdienen, noch zullen zij de ernst begrijpen van wat ik door elke dag ga. Het kan worden gezien als gewoon een andere kwaal die ik heb; een “daar gaat zij opnieuw“ bekentenis.
De mensen dicht bij me weten dat ik lupus. Sommigen weten zelfs dat ik ook Hashimoto thyroïditis. Maar weinigen weten dat op de top van deze twee ziekten, heb ik gediagnosticeerd met fibromyalgie.
Dit, voor een deel, is mijn eigen terughoudendheid om te proberen en manieren te vinden om te articuleren en adequaat uit te leggen wat het is, en waarom ik deze drie slopende omstandigheden samen. Ik bedoel, het klinkt alsof ik ze te verzamelen, toch?
Ik maak me zorgen het zou twijfels in de hoofden van sommige mensen te verhogen, vooral degenen die geen idee hebben wat Fibromyalgie is of wat het doet. Ik vrees zij niet zullen geloven hoe ziek Ik ben en wat ik worstel met. Het maakt me klein voelen, dus tot voor kort heb ik gewoon vermeden vertellen de meeste mensen.
Waarom praten we niet over Fibro?
Fibromyalgie was de eerste van mijn drie levens veranderende omstandigheden te verschijnen en worden gediagnosticeerd. Ik was 27 en lijden aan vele oneven symptomen die gewrichts-en spierpijn en een vermoeidheid zo extreem was het een strijd om te blijven gaan elke dag opgenomen.
Nu is mijn arts gelooft dat ik had ook lupus op het moment, maar het zou niet worden gediagnosticeerd totdat ik was 40.
De dokter had ik toen die de diagnose van de fibromyalgie deed weinig uit te leggen aan mij wat het was. Hij vertelde me gewoon dat ik had Fibro en voorgeschreven duloxetine (cymbalta), die hij zei werd gebruikt om te helpen verlichten zenuwpijn bij mensen met diabetes of aanhoudende pijn als gevolg van medische aandoeningen.
Ik vertelde sommige mensen die ik wist over mijn diagnose en ik leerde snel dat de meeste mensen niet geloven dat fibromyalgie echt is; zelfs mijn primaire zorg arts op het moment leek te korting. Dus, ik gewoon gestopt met praten over.
Men kan slechts zo vele oog rollen en blikken van ongeloof nemen. Hoewel ik wist dat het echt was, en met fibromyalgie waardoor ik pijn elke dag, omgaan met andere mensen twijfel was zeer kwetsend. Ik leerde niets te zeggen om te voorkomen dat keek als ik gek was of het maken van dingen.
Maar onlangs is er veel van de werkelijke medische documentatie en artikelen geschreven door de medische gemeenschap over Fibro, die heeft aangespoord meer kennis en acceptatie. Mensen beginnen om het feit dat dit een zeer reële toestand te krijgen, dus ik ben begonnen te komen van mijn beschermende schelp.
Mijn Outlook is veranderd en ik vind mezelf het gevoel alsof het tijd is om mensen te vertellen heb ik Fibro en bereid zijn om uit te leggen wat het is. Kennis is macht.
Hoe om te praten met mensen over Fibro
Als je net als ik, aan de slag is het moeilijkste deel. Waar beginnen we?
Hier zijn een paar uiteinden om op te volgen hoe te om mensen te vertellen u Fibro hebt en hoe te om te verklaren wat dit vaak verwarrende voorwaarde is en doet.
Hoe om te praten met mensen over Fibro
Uitleg over de conditie
Zodra u mensen van uw Fibro diagnose vertelt, zult u vinden hoewel vele mensen van het hebben gehoord, hebben zij geen idee wat het is.
Ik zeg dit: “Fibromyalgie is gedefinieerd als een aandoening die wordt gekenmerkt door wijdverbreide pijn, die veel symptomen veroorzaakt, zoals extreme vermoeidheid, slaapproblemen, geheugenverlies en zelfs van invloed op de stemming. Het is in wezen een zeer pijnlijke, vermoeiende, vreugde-doden ziekte, waarvoor er geen genezing en weinig kan worden gedaan om het te behandelen. “
Leg uit hoe Fibro verschilt van andere voorwaarden-bijvoorbeeld, polymyalgia VS fibromyalgie-en probeer je best om Fibro uit te leggen in termen van hoe het je beïnvloedt.
Wat het doet om het lichaam
Ik zeg dit: “onderzoekers geloven dat fibromyalgie versterkt pijnlijke sensaties door het beïnvloeden van de manier waarop je hersenen processen pijn signalen. Dus mijn lichaam voelt extreme pijn, ook al heb ik niets gedaan om te verwonden of pijn doen mezelf, maar de pijn voelde is slopende en echte. “
Goede en slechte dagen
Mensen lijken niet te begrijpen zijn er goede dagen en slechte dagen. De onzekerheid van het niet weten wat elke dag zal brengen draagt op ons diep.
Ik zeg dit: “Ik heb dagen waar het is minder pijnlijk om te bewegen-misschien heb ik rustte de dag voor en aten goed en een klein wonder voorgedaan. Het is niet verschrikkelijk de hele tijd.
Maar het is onvoorspelbaar afschuwelijk. De gelukkige gelegenheden en de vieringen worden één meer ding u door of beheer moet krijgen. Spontaniteit verdwijnt als je vooruit moet plannen voor alles.
Ik heb te plannen om dingen te doen op een dag als ik wakker word en de pijn niveau is in te checken, dus ik denk dat ik kan alles wat nodig is handvat. Andere mensen nemen de mogelijkheid om dat allemaal te doen, zonder planning of wegen hun gezondheid die ochtend, volledig voor verleend. Ik heb niet langer die luxe. “
Ik weet dat wat ik doe op een goede dag, zal waarschijnlijk terug te komen om te bijten me de volgende.
Ik zeg dit wanneer mensen vragen waarom ik ben prima een dag en kan nauwelijks bewegen de volgende: “vaak als ik een dag aan te pakken alsof ik niet Fibro hebben, zal ik slecht pijn de volgende dag en kan zo uitgeput ik zal worstelen om door de volgende dag , of twee, of drie.
Dat een goede dag kan een die maakt me spijt van mijn tijd van vreugde. In wezen, vaak ben ik gestraft om te genieten van de goede dagen. “
Negativiteit en depressie
Ik vertel mensen depressie is een natuurlijk onderdeel van het hebben van Fibro. Being in extreme pijn op een regelmatige basis, en het gevoel gestraft voor het doen van de eenvoudigste dingen in het leven, brengt een bijbehorende reactie. Als u betaalt voor het hebben van plezier en gelukkig zijn met pijn en lijden, uiteindelijk kom je om te anticiperen op de negatieve voordat het zelfs aankomt.
Dus het beïnvloedt de manier waarop je ervaart de goede dagen een goed. Dit beïnvloedt uw kijk op het leven en de toekomst, of je het wilt of niet.
Ik heb eindelijk een punt bereikt in mijn leven waar ik niet zal verbergen het feit dat ik heb fibromyalgie uit angst voor hoe anderen zullen reageren. Wat anderen denken is niet mijn probleem; het is van hen en is een reflectie op hun karakter, niet de mijne.
Ik een back–up wat ik vertel mensen met feiten, verwijzen ze naar legitieme bronnen, en hun vragen eerlijk te beantwoorden. Dat is allemaal een van ons kan doen en ikdenk dat hoe meer we doen, hoe groter de publieke opinie zal er zijn.
