Lorsqu’on reçoit un diagnostic de fibromyalgie, l’une des premières pensées qui vous vient à l’esprit est : « Cette maladie est-elle évolutive ?
De nombreux médecins ont effectué des recherches pour déterminer si la fibromyalgie est une maladie évolutive comme ses maladies sœurs, la SEP et le lupus. Cependant, l’opinion n’est pas encore tranchée et de nombreux médecins vous diront que Fibro n’est pas progressif. Alors, si tel est le cas, comment se fait-il que beaucoup d’entre nous semblent passer par six étapes très différentes sur lesquelles Angela Wise a écrit un article. Elle pense qu’il existe des stades de fibromyalgie.
Étape 1
Vous avez commencé à ressentir plus de douleur et de fatigue qu’auparavant et vous n’êtes pas sûr de ce qui se passe. Vous pouvez occuper un emploi et passer la journée, mais vous savez que quelque chose ne va pas, vous commencez à faire des recherches et à aller chez le médecin.
Étape 2
Vous souffrez beaucoup et prenez des médicaments anti-inflammatoires et/ou d’autres analgésiques, mais vous n’obtenez pas beaucoup de soulagement. Vous commencez maintenant à accepter le fait que c’est quelque chose que vous allez vivre pendant un certain temps. Vous ressentez beaucoup de douleur et êtes épuisé presque tous les jours, mais vous continuez et parvenez à conserver un emploi, à passer du temps avec vos amis et vos proches et à passer de bons moments ici et là.
Étape 3
Vous souffrez constamment et vous êtes constamment fatigué. Vous vous demandez si vous pourrez un jour à nouveau fonctionner normalement. Vous envisagez de ne pas travailler parce que vous n’avez plus l’énergie que vous aviez autrefois. Vous rentrez du travail et vous ne pouvez que vous reposer. Vous commencez à refuser les invitations de vos amis et de votre famille juste pour pouvoir vous reposer et retourner travailler demain. Vous commencez à vous sentir plus seul. De plus en plus de gens commencent à penser que vous pleurnichez trop. Cette étape peut durer longtemps, voire des années.
Étape 4
Vous souffrez tout le temps, les bons jours sont désormais rares. Vous appelez au travail plus que vous ne pouvez y arriver. Vous êtes au lit une bonne partie de votre journée. Lorsque vous passez une bonne journée, vous en profitez pleinement et faites tout ce que vous pouvez, sachant que vous en paierez le prix demain. À ce moment-là, vos amis commencent à faire des projets sans vous, ils connaissent déjà vos excuses et sont presque certains que vous ne les rejoindrez pas. Les gens commencent à penser que vous utilisez la fibromyalgie comme raison pour ne pas faire les choses comme vous l’étiez aux stades 1 à 3. capable de faire beaucoup plus que ce que vous pouvez maintenant. Vous vous sentez seul, isolé, inquiet, émotif, triste. Cette étape peut durer des années.
Étape 5
Vous avez déjà quitté votre emploi ou avez été licencié pour raisons de santé. Vous posez beaucoup de questions sur l’invalidité permanente et le temps qu’il faut pour l’obtenir. Vous pouvez avoir une personne qui prend soin de vous et qui passe une grande partie de votre journée au lit, même si vous profitez encore pleinement de cette bonne journée de temps en temps. Vous avez très mal, vous pleurez beaucoup et vous vous sentez prisonnier de votre propre corps. À ce moment-là, vous avez déjà expliqué à vos amis que cela fait toujours du mal d’être invité même si vous n’y allez pas. Vous constatez que les seules personnes qui peuvent comprendre sont celles qui se trouvent dans la même situation, mais vous souhaiteriez que vos amis et votre famille comprennent.
Étape 6 (l’étape finale)
Il se peut que vous attendiez ou non encore votre pension d’invalidité. Vous ne pouvez pas conserver un emploi. La fibromyalgie est désormais votre mode de vie, la plupart de vos amis sont eux-mêmes atteints de fibromyalgie. Tout ce que vous faites demande toute votre précieuse énergie, y compris les tâches quotidiennes simples que vous teniez pour acquises au début, comme : aller aux toilettes, se laver les cheveux, prendre une douche, s’habiller, attacher ses chaussures. Vous êtes irrité par le contact de vos cheveux ou de vos vêtements avec votre peau, vous n’avez ni l’énergie ni l’envie de mettre « votre visage » avant de sortir et aucune énergie pour garder une maison soignée. Avec tous les médicaments que vous prenez actuellement ou que vous avez essayés, vous faites face à de nombreux effets secondaires et à une douleur constante.
Vous êtes un être humain et vous aimez toujours certaines choses, comme regarder la télévision, alors vous essayez de vous tenir au courant de toutes les nouvelles concernant la fibromyalgie, dans l’espoir qu’ils soient plus près de trouver un remède. La plupart de vos vieux amis ne sont plus là, car ils ont des choses à faire et des familles. Mais il faut beaucoup se reposer. Il est facile de se sentir dépassé à ce stade, car les choses s’accumulent autour de vous : les factures, la lessive, la vaisselle. Vous en faites un peu tous les jours, vous vous forcez pour ne pas avoir l’impression que votre journée a été perdue au lit, vous vous sentez coupable de ne plus faire votre part dans la maison. Vos enfants, votre conjoint ou votre famille font plus que jamais des choses pour vous. Ils essaient de le faire gentiment mais vous vous sentez toujours comme un fardeau. Vous ne vous souvenez de rien, vous ne vous souvenez pas de noms ou de dates et vous perdez le fil de vos pensées au milieu d’une phrase. De plus, vous en savez plus sur la fibromyalgie à ce stade que votre propre médecin et vous riez en essayant un nouveau médicament. Vous êtes sans espoir, même exercice qu’avant, mêmes résultats, rien n’y fait grand chose.
Source : fibrowomen.com
