Wanneer u de diagnose fibromyalgie krijgt, is een van de eerste gedachten die door uw hoofd gaat: ‘Is deze ziekte progressief?’
Veel artsen hebben onderzoek gedaan naar de vraag of fibromyalgie een progressieve ziekte is, net als de zusterziekten MS en Lupus. De jury is hier echter nog niet over uit en veel artsen zullen u vertellen dat fibro niet progressief is. Dus als dit het geval is, hoe komt het dan dat velen van ons zes heel verschillende fasen lijken te doorlopen waar Angela Wise een bericht over schreef. Ze gelooft dat er stadia van fibromyalgie zijn.
Fase 1
U begint meer pijn en vermoeidheid te ervaren dan voorheen en u weet niet zeker wat er aan de hand is. Je kunt een baan hebben en de dag doorkomen, maar als je weet dat er iets niet klopt, begin je met onderzoek en ga je naar de dokter.
Stage 2
U heeft veel pijn en gebruikt ontstekingsremmende medicijnen en/of andere pijnstillers, maar u krijgt niet veel verlichting. Je begint nu te accepteren dat dit iets is dat je een tijdje zult meedragen. Je voelt veel pijn en bent bijna elke dag uitgeput, maar je gaat door en slaagt erin een baan vast te houden, brengt nog steeds tijd door met je vrienden en geliefden en hebt hier en daar een leuke tijd.
Fase 3
Je hebt voortdurend pijn en je bent voortdurend moe. Je vraagt je af of je ooit nog normaal zult kunnen functioneren. Je overweegt om niet meer te werken omdat je niet meer de energie hebt die je vroeger had. Je komt thuis van je werk en het enige wat je kunt doen is rusten. Je begint uitnodigingen van vrienden en familie af te wijzen, zodat je kunt uitrusten om morgen weer aan het werk te gaan. Je begint je meer alleen te voelen. Steeds meer mensen beginnen te denken dat je te veel zeurt. Deze fase kan lang duren, misschien wel jaren.
Fase 4
Je hebt de hele tijd onverbiddelijke pijn, goede dagen zijn nu zeldzaam. U bent meer aan het werk dan u kunt verdienen. U ligt een groot deel van de dag in bed. Als je een goede dag hebt, profiteer je er optimaal van en doe je zoveel als je kunt, in de wetenschap dat je er morgen voor zult betalen. Tegen die tijd beginnen je vrienden plannen te maken zonder jou, ze kennen je excuses al en zijn er vrijwel zeker van dat je niet meedoet. Mensen beginnen te denken dat je fibromyalgie gebruikt als een reden om dingen niet te doen, zoals je in fase 1-3 deed. je kunt veel meer dan je nu kunt. Je voelt je alleen, geïsoleerd, bezorgd, emotioneel, verdrietig. Deze fase kan jaren duren.
Fase 5
U heeft uw baan al opgezegd of bent ontslagen vanwege een slechte gezondheid. U stelt veel vragen over blijvende invaliditeit en hoe lang het duurt voordat u deze krijgt. Het kan zijn dat u iemand heeft die voor u zorgt en een groot deel van uw dag in bed doorbrengt, ook al profiteert u af en toe nog steeds ten volle van die ene goede dag. Je hebt veel pijn, je huilt veel en voelt je een gevangene in je eigen lichaam. Tegen die tijd heb je je vrienden al uitgelegd dat het nog steeds voedsel voelt om uitgenodigd te worden, zelfs als je niet gaat. Je merkt dat de enige mensen die zich kunnen identificeren, degenen zijn die in dezelfde situatie zitten, maar je zou willen dat je vrienden en familie het zouden begrijpen.
Fase 6 (de laatste fase)
Het kan zijn dat u nog steeds wacht op uw arbeidsongeschiktheidspensioen. Je kunt een baan niet vasthouden. Fibromyalgie is nu jouw levensstijl, de meeste van je vrienden zijn degenen die zelf met fibromyalgie leven. Alles wat u doet kost al uw kostbare energie, inclusief eenvoudige dagelijkse taken die u in eerdere fasen als vanzelfsprekend beschouwde, zoals; naar het toilet gaan, je haar wassen, douchen, aankleden, je schoenen strikken. Je raakt geïrriteerd doordat je haar of kleding je huid raakt, je hebt geen energie of zin om ‘je gezicht’ op te trekken voordat je naar buiten gaat en geen energie om het huis netjes te houden. Met alle medicijnen die u nu gebruikt of geprobeerd heeft, heeft u te maken met veel bijwerkingen en aanhoudende pijn.
Je bent een mens en geniet nog steeds van sommige dingen, zoals tv kijken, dus je probeert op de hoogte te blijven van al het nieuws over fibromyalgie, in de hoop dat ze dichter bij het vinden van een remedie zijn. De meeste van je oude vrienden zijn er niet meer, omdat ze dingen te doen hebben en gezinnen. Je moet echter veel rusten. In deze fase kun je je gemakkelijk overweldigd voelen, omdat de dingen zich om je heen opstapelen: rekeningen, de was, de afwas. Je doet elke dag een beetje, je dwingt jezelf zodat je niet het gevoel hebt dat je dag in bed verspild is, je voelt je schuldig omdat je niet langer op eigen benen staat in huis. Uw kinderen, partner of familie doen meer dan ooit dingen voor u. Ze proberen het op een aardige manier te doen, maar toch voel je je als een last. Je kunt je niets meer herinneren, je kunt je geen namen of data herinneren en halverwege een zin raak je je gedachtegang kwijt. Ook weet u in deze fase meer over fibromyalgie dan uw eigen arts en lacht u eigenlijk als u een nieuw medicijn probeert. Je hebt geen hoop, dezelfde oefening als voorheen, dezelfde resultaten, niets helpt veel.
Bron: fibrowomen.com
