Heb je ooit ziekten als fibromyalgie gehoord die een ‘ onzichtbare beperking’ wordt genoemd ? In essentie zijn onzichtbare handicaps omstandigheden die niet kunnen worden gezien maar toch ernstige gevolgen hebben voor je vermogen om een normaal leven te leiden. De term maakt een onderscheid tussen aandoeningen zoals hersenverlamming, waarbij de gevolgen van de beperking vaak merkbaar zijn, en aandoeningen zoals fibromyalgie.
Natuurlijk zijn mensen sterk afhankelijk van hun visie. We gebruiken ons zicht om de wereld om ons heen en de mensen erin te begrijpen. En ondanks spreekwoorden die ons waarschuwen “om een boek niet te beoordelen naar zijn omslag”, is dat vaak precies wat we doen. Als iemand niet “ziek” uitziet, weigeren veel mensen te accepteren dat ze dat wel zijn.
Dat betekent dat het leven met onzichtbare handicaps een van de moeilijkste dingen is om te beheren als het gaat om het omgaan met langdurige ziekten. Dus, hoe leef je met slopende pijn in een wereld die weigert te accepteren dat je lijdt? Laten we, om dat te weten te komen, praten over enkele van de meest voorkomende onzichtbare handicaps en een aantal strategieën om het leven te leiden met een onzichtbare ziekte.
Wat zijn onzichtbare handicaps?
Een van de meest irritante dingen over de scepsis die veel mensen tonen ten aanzien van onzichtbaarheid, is dat het impliceert dat ze zeldzaam zijn. Maar de waarheid is dat veel langdurige beperkingen onzichtbaar zijn. De basiscriteria zijn simpelweg dat een aandoening niet meteen duidelijk is en je onvoldoende belast, zodat je niet normaal kunt functioneren.
Volgens die definitie kunnen veel chronische aandoeningen worden beschouwd als onzichtbare handicaps. Iemand met een traumatisch hersenletsel mag bijvoorbeeld geen uiterlijke tekenen van letsel vertonen. En veel van hun functies, zoals lopen, kunnen onaangetast blijven. Maar toch, andere belangrijke functies zoals geheugen kunnen zo beschadigd zijn dat ze geen baan kunnen houden.
Of iemand heeft mogelijk geleden aan de degeneratie van het weefsel tussen de wervels. Dit kan leiden tot ondraaglijke pijn maar laat geen uitwendig teken van ziekte zien.
En iedereen die heeft geleden aan fibromyalgie weet hoe verwoestend een onzichtbare ziekte kan zijn. Mensen met fibromyalgie leven met niet alleen constante pijn, maar ook constante vermoeidheid. Natuurlijk weten mensen met fibromyalgie ook hoe moeilijk het is om met dit soort aandoeningen te leven. En een van de moeilijkste dingen over het managen van een chronische, onzichtbare ziekte is gewoon mensen zover krijgen dat ze erkennen dat hun toestand bestaat.
Copingstrategieën voor onzichtbare handicaps
Overweeg een van de meest voorkomende vormen van invaliditeit: verlies van gezichtsvermogen. Volgens de CDC is ongeveer 3% van de Amerikanen ouder dan 40 legaal blind of visueel gehandicapt. Maar het plaatsen van contacten volstaat om veel van de visie van deze mensen naar functionele niveaus te corrigeren. Technisch gezien leven deze mensen met een onzichtbare handicap.
Niemand zou geloven dat mensen met contacten niet echt een verminderd gezichtsvermogen hebben, maar dat is vaak de houding die mensen hebben als het gaat om andere handicaps.
Mensen met fibromyalgie worden vaak beschuldigd van “faken it.” Het is een beschuldiging dat ze een ziekte verzinnen zodat ze een speciale behandeling of aandacht kunnen krijgen. Dat verklaart natuurlijk niet waarom mensen met fibromyalgie nog steeds pijn doen als er niemand in de buurt is om het te zien.
Of ze worden ervan beschuldigd gek te zijn. Ze krijgen te horen dat hun ziekte alles in hun hoofd heeft. De implicatie is dat alles wat ze moeten doen is beseffen dat ze niet echt ziek zijn en dat alles goed komt. Maar dat idee verklaart niet waarom bijna alle artsen het nu eens zijn dat fibromyalgie een echte aandoening is.
Proberen om dat soort bevestiging van de samenleving te krijgen en zelfs artsen voegt een andere vreselijke last toe aan mensen die al met een verwoestende ziekte leven. En leren omgaan met die scepsis is een belangrijk onderdeel van het omgaan met onzichtbare handicaps.
Onderdeel daarvan is leren omgaan met je verwachtingen van anderen, zelfs als ze oneerlijke verwachtingen aan je opleggen. De waarheid is dat veel van de mensen die sceptisch staan tegenover aandoeningen zoals fibromyalgie, echt sceptisch zijn omdat ze onwetend zijn. Overweeg elke interactie met dit soort mensen om het bewustzijn over de aandoening te verspreiden.
Het is vaak een goed idee om een basisverklaring voor te bereiden van de toestand die je kunt afvuren wanneer je geconfronteerd wordt met mensen die sceptisch zijn. De klassieke lepel-analogie is een goede plek om te beginnen als je op zoek bent naar inspiratie.
Maar verwacht niet dat iedereen onmiddellijk van gedachten verandert. Je kunt geen controle uitoefenen over de manier waarop anderen denken. Soms kun je alleen maar proberen hun negativiteit niet naar je toe te laten komen en het gesprek beleefd te beëindigen.
Dit is natuurlijk onmogelijk als je te maken hebt met een echtgenoot of familielid. In deze situaties is het vaak een goed idee om professionele counseling te zoeken . En in het algemeen is het zien van een professionele hulpverlener belangrijk voor iemand met een chronische ziekte.
De pijn en eenzaamheid van dit soort aandoeningen kan iedereen bereiken. Net zoals u een medische professional ziet voor uw lichamelijke gezondheid, is het zien van een professional in de geestelijke gezondheidszorg een goede manier om uzelf mentaal en spiritueel gezond te houden.
Proactief zijn over je mentale en fysieke welzijn is de beste manier om een chronische ziekte te beheersen, onzichtbaar of niet.
Vergeet ten slotte niet dat u recht hebt op bescherming volgens de wet voor uw handicap. Werkgevers kunnen je niet legaal ontslaan omdat ze gehandicapt zijn. Ze kunnen je ook geen accommodaties ontzeggen die je nodig hebt. Veel mensen met een handicap hebben een verhaal over het verlies van hun baan vanwege hun toestand. Dit is niet alleen verkeerd, het is illegaal. En u moet zorgvuldig de mogelijkheid overwegen om contact op te nemen met een advocaat als u vindt dat u onheus bent behandeld.
Niemand mag door de samenleving het slachtoffer worden van het feit dat hij gehandicapt is.
Wat denk je ervan? Hoe beheer je je onzichtbare handicap? Laat het ons weten in de comments.
