Cuando le dices a alguien que tiene fibromialgia , es posible que se reunió con una mirada confusa. “¿Qué es eso?” En realidad es una pregunta difícil de responder – no es fácil describir lo que la fibromialgia se siente como a alguien que nunca ha experimentado ese nivel de dolor o los problemas que pueden venir con él..
Para ayudar a dar a la gente una idea de lo que se siente como la fibromialgia, preguntamos a nuestra comunidad poderoso para compartir cómo describirían a alguien que no ha sentido la misma. Sus respuestas ponen la realidad de la fibromialgia en palabras de esperar que las personas sanas pueden entender – y empatizar con.
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Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:
1. “Imagine la peor enfermedad, la fatiga y el dolor y la cabeza está en una niebla profunda donde se le hizo pensar que ir al hospital. Ahora imagina sentir así todos los días y saber si va al hospital es probable que encontrar nada malo y te vas a casa y decirle a ver a su médico de familia. Esa es la fibromialgia “.
2. “Imagínese despertar por la mañana sintiéndose agotado, como si no hubiera dormido en días. A medida que usted se acuesta en la cama, tratando de crujir encima de la energía para levantarse y hacer su camino al baño, usted lucha con el pensamiento: ‘¿Puedo hacerlo a través de otro día?’ Entonces se puede imaginar que todo lo que haces, incluso las tareas más simples, se siente como si estuviera caminando a través del concreto húmedo hasta la cintura “.
3. “Imagen de un teléfono. Hay algo mal con el cargador. No importa cuánto intente cargarla que nunca cobra más allá del 50 por ciento, si se tiene suerte. Cerrar todas las aplicaciones de modo que pueda para tratar de preservar la batería, pero no sirve de nada. Se cae rápidamente de vuelta a cero por ciento en ningún momento. Ahora imagina que ha sido golpeado por un autobús, y que son el teléfono “.
4. “Yo digo a la gente: ‘¿Sabe usted cómo se siente cuando se tiene la gripe? Duele todo el cuerpo, todo lo que duele aún el cabello y las uñas? Sí, esos son mis buenos días ‘”.
5. “Piense en el peor de los casos de gripe que he experimentado, y un par que con la caída de tres tramos de escaleras, directamente en una colmena. Esa es la fibromialgia “.
6. “Para mí la fibromialgia es el pensamiento confuso y con niebla y en un día de mal movimiento se siente como que estoy tratando de caminar a través de espesor gelatina. Hacer las cosas normales causa dolor. El agotamiento total, sin el beneficio de un sueño reparador “.
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7. “ Es como si su cuerpo estaba en un accidente de coche mientras que tenía la gripe y que nunca superado ninguno de los dos.”
8. “Lo peor de esta enfermedad es que no puedes [imagina]. Hay demasiados síntomas que creo que la gente se pierde después de que aparezcan las primeras 10. Eso es a menudo por qué las personas con fibrosis sienten tan aislados y a su vez a la comunidad en línea para encontrar personas que lo entienden “.
9. “A veces, cuando me quito la ropa y mirar en el espejo espero ver moretones por todas partes porque mi cuerpo duele y duele tan mal. 1 A continuación, hay momentos en los que desearía golpes en todos lados, porque entonces la gente podría tomar en serio mi dolor “.
10. “ Imagine que es envuelto en un burrito por una manta hecha de esos sillones de masaje con las bolas en ellos. Excepto que nunca se sabe cuántos van a ser presionando hacia abajo en usted o dónde. Algunos días es como los músculos más profundos de mi cuerpo están siendo perforados en varias ocasiones, mientras que otros se siente como mi piel está en carne viva. Durante todo este tiempo no puedo pensar con claridad, como mi oxígeno se acaba de ser aplastado por el peso y el dolor “.
11. “Mi cuerpo se siente bien que ha sido golpeado por un camión u otro día alguien tiene unos pasadores muñeco de vudú de fricción y torsión en ellos.”
12. “El dolor tan extremo que se sienta como vómitos. Es difícil pensar, comer, dormir o hacer cosas ‘normales’. Sus sensores están apagados. Se siente como suena el ruido en una cueva, todo lo que se hace eco. Los olores que molestan. Luces duelen los ojos y se siente mareado como una atracción de feria “.
13. “Es la ‘princesa y el guisante’ síndrome … cada sensación se acentúa posible. Al estar en un puente o cerca de una escalera mecánica se siente como un terremoto. Hueles cosas que nadie más lo hace. Y no se puede sintonizar a cabo cosas como las luces de zumbido “.
14. “ Como conseguir caballos de Charlie en los músculos que ni siquiera sabía que existían.Cuando vas a comer, retorcerse constantemente porque el asiento duele la espalda. Siempre está cansado, e incluso una olla llena de café tostado oscuro no va a arreglar eso “.
15. “Es como el día después de un entrenamiento extenuante, con los músculos doloridos, tiesos. Añadir una quemadura de sol y unadolor de cabeza , y luego la gripe por encima de eso. La fatiga se siente como la sangre se ha convertido en cemento en sus venas “.
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16. “A veces tienen episodios graves que sienten lo que se siente cuando se toca una batería a su lengua cuando alguien se atrevió en sus años más jóvenes. Es la sensación de que durante una hora más o menos constante antes del inicio medicamentos para el dolor en “.
