Door: Paige Wyant
Als kind zou ik ‘s nachts wakker liggen omdat ik huilde omdat mijn knieën zoveel pijn deden dat ik het niet kon uitstaan, en de spieren in mijn benen zo pijnlijk strak aanvoelden dat zelfs rust op mijn zachte lakens ondraaglijk was. Maar na talloze artsen te hebben bezocht en maanden van testen te hebben doorstaan, kreeg ik te horen dat mijn benen en knieën zich in perfecte staat bevonden. “Het is waarschijnlijk alleen maar pijn,” zouden de artsen zeggen. “Niets om gedoe over te maken.”
Als je fibromyalgie hebt, klinkt dit misschien al te bekend. Veel van degenen met fibro beginnen al in de kinderjaren met tekenen en symptomen, maar het gebrek aan bewustzijn over hoe fibro en andere chronische pijnvoorwaarden kinderen kunnen treffen, leidt ertoe dat veel artsen de pijn en symptomen die een kind mogelijk ervaart, afwrijven. Te vaak duurt het jaren (of zelfs decennia) alvorens een arts te vinden die echt luistert en in staat is om een juiste diagnose te stellen.
De medische gemeenschap moet stoppen met het afwijzen van klachten van kinderen en het verkondigen van hun symptomen tot eenvoudige ‘groeipijn’. Dus om beter te begrijpen hoe vroege tekenen van fibromyalgie er voor kinderen kunnen uitzien, hebben we onze Mighty-gemeenschap gevraagd om de fibro-symptomen te delen die zij ervoeren als kinderen die meer bleken te zijn dan “groeipijnen”. Deze symptomen moeten serieus worden genomen.
Dit is wat onze community met ons heeft gedeeld:
1. “Ernstige pijn en krampen na PE Ik kreeg altijd te horen ‘iedereen doet pijn na het sporten’, dus ik ben opgegroeid met de gedachte dat iedereen hetzelfde voelde als ik.” – Kai M.
2. “Ik ervoer extreme vermoeidheid voor mijn leeftijd. Dat ging gepaard met hevige pijn in mijn lichaam, huid en botten. Ik was ook extreem gevoelig voor pijn die normaal gesproken een gezonde persoon nauwelijks zou hinderen. Toen de andere kinderen in mijn klas prima speelden in PE, was ik meestal niet in staat omdat mijn benen pijn deden alsof ze blauwe plekken hadden over hun hele oppervlak. Mijn handen zouden willekeurig pijn doen en mijn armen voelden alsof ik erin geslagen was. “- Mikki I.
3. “De fibro-drukpunten. Ik had altijd pijn toen mensen op die drukten. “- Brittany H.
4. “Rusteloze benen waar ik me ongemakkelijk doorheen de klas voelde, pijn die me ‘s nachts wakker hield en door mijn benen schoot, licht en geluidsgevoeligheden die ondraaglijk waren, en vermoeidheid die me achter mijn vrienden liet achterhalen omwille van onbekende redenen.” Marissa E.
5. “De zon was zo helder dat ik mijn ogen niet kon openen. Zelfs binnenshuis. “- Ekka N.
6. “Mijn enkels schenen altijd pijn te doen. Ik zou sporten uitproberen en hield van het concept, maar de fysieke belasting hield niet van mijn jonge enkels. Het was altijd ‘jij bent een oude vrouw, Lex!’ En we maakten allemaal grapjes omdat het groeipijnen was. Depressie kwam ook al op zeer jonge leeftijd. Toen ik op mijn 17e werd gediagnosticeerd, kwam het allemaal samen. Ik ben nu 19 en krijg nog steeds de ‘jij bent te jong om dit slechte te kwetsen’ “- Alexis Mae G.
7. “Constant brandende en knagende sensaties in mijn benen, en soms ook mijn armen.” – Kyndra E.
8. “Afgezien van de standaard fibro-symptomen waren grote tekenen voor mij: Ongewone gevoeligheid voor kledingmaterialen, veranderingen in het weer en zwakte met betrekking tot fysieke inspanning. Ik zou het moeilijk vinden om met gekruiste benen op de grond te zitten (wat op lagere scholen was vereist) en buiten met de andere kinderen te spelen. “- Georgia D.
9. “Warmte-intolerantie! Ik ben altijd woedend geworden als ik het warm heb. “- Chelsea M.
10. “Vermoeidheid. Zoveel vermoeidheid en ik zou niet begrijpen waarom. Ik zou pijn in mijn vingers en benen krijgen, het voelde alsof ik ze verdraaide, maar ik bewoog zelfs niet. Mijn handen en voeten zouden opzwellen en pijnlijk zijn en ik zou geen idee hebben waarom. “- Samantha M.
11. “Pijn in de benen. Mensen zouden me vertellen dat het scheenafdrukken waren van het cheerleaden. Ik knikte alleen en stemde toe. Maar diep van binnen wist ik gewoon dat het iets anders was. “- Christina MP
12. “Niet kunnen slapen met het gewicht van mijn rechterknie aan de linkerkant, het gevoel dat mijn hoofd te zwaar was voor mijn nek.” – Gwen K.
13. “Een gevoel ergens tussen een voetkramp en een getrokken spier in de zolen van mijn voeten. Mijn heup zat altijd opgesloten of knalde en werd afgedaan als groeipijnen of ‘een van die dingen’. Het is pas sinds de diagnose op 30 dat deze dingen logisch beginnen te worden. “- Sophie R.
14. “Ik had veel pijn in mijn keel. Later had ik amandelen verwijderd. Ik ben ook gediagnosticeerd met Epstein Barr. “- Paulette N.
15. “Vermoeidheid, maagpijn die werd toegeschreven aan hormonen of prikkelbare darmsyndroom, pijnlijke spieren en gewrichten. Altijd de insecten vangen en ze slechter en langer maken dan de mensen om me heen. Steeds gevraagd of ik depressief was door mijn arts toen ik er gewoon ziek van was en altijd moe en ziek was. “- Julie M.
16. “Ik zou plat op mijn rug liggen en plotseling kon ik niet rechtop zitten of bewegen. Mijn hele onderrug zou pijn doen, het zou me bang maken … “- Amber Y.
17. “Gedurende mijn vroege tienerjaren kreeg ik rugpijn zo erg dat ik me in de foetushouding zou kruipen, alles zou wit worden omdat de pijn zo erg was en ik zelfs geen hulp kon vragen.” – Jenny H.
18. “Ik had extreme spierkrampen in mijn onderbenen. Ik heb het tot aan mijn balletlessen gekalkt, maar na 12 jaar dans, was het iets dat ik nog nooit eerder had meegemaakt en had moeten weten dat er iets mis was. Mijn huisarts gaf me spierverslappers en zei me dat ik meer moest stretchen. “- Elyse B.
19. “Vermoeidheid. Het was veel erger toen ik aan mijn menstruatie begon. Ik heb in die tijd veel school gemist. “- Vonda M.
20. “Een strak samendrukkend gevoel rond mijn ledematen waardoor ik me licht in het hoofd voelde en alsof ik flauw zou vallen. Artsen zeiden dat het gewoon groeipijnen was en dat ik dramatisch bezig was. “- Emma F.
21. “Als tiener moest ik gym nemen toen ik op de middelbare school zat, maar gewoon over hindernissen springen of gemakkelijk rond een baan lopen, kon resulteren in ernstig gescheurde quadriceps, hamstrings en slopende scheenpleten. Het was frustrerend. Gênant. Erger nog, de meeste instructeurs geloofden niet dat ik de pijn had die ik ervoer en dachten dat ik het deed alsof. Ik werd geschreeuwd en gestraft omdat ik probeerde ‘wezel’ te zijn uit de klas. Terugkijkend op wat ik nu weet, brengt het me een niveau van vrede om het eindelijk te begrijpen. Om eindelijk te weten was het niet allemaal in mijn hoofd. “- Natalie H.
Via- The Mighty
