Paige Wyant
Se você vive com uma condição crônica como a fibromialgia , pode estar familiarizado com os sintomas frustrantes e indesejáveis que ela pode causar. Embora não haja motivo para sentir-se envergonhado de quaisquer sintomas ou efeitos colaterais que você tenha, ainda pode ser embaraçoso quando uma bruma no cérebro faz com que você esqueça o que estava dizendo no meio de uma importante reunião de trabalho ou uma súbita explosão de dor os pratos que você estava guardando na cozinha.
Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos que fascinantes que o fibro pode produzir, ser honesto e aberto sobre as muitas maneiras que isso pode afetar alguém é um passo importante para aumentar a conscientização sobre essa condição complexa e muitas vezes incompreendida. É por isso que pedimos à nossa comunidade Mighty que compartilhe alguns dos sintomas “embaraçosos” da fibromialgia que eles experimentaram – sintomas com os quais não podemos falar com frequência, mas que, no entanto, merecem reconhecimento e compreensão.
Embora os sintomas da fibro (bem como alguns efeitos colaterais da medicação) possam estar totalmente fora de seu controle, ainda pode ser um desafio lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você está lutando com algum dos seguintes sintomas, saiba que não está sozinho.
Veja o que nossa comunidade nos disse:
1. Névoa do Cérebro
“ Fibro fog leva o bolo para mim. Não há nada mais embaraçoso para mim do que falar com alguém pelo telefone, ou realmente qualquer pessoa em geral, e constantemente usando palavras de preenchimento, porque eu tenho dificuldade em encontrar as palavras que eu preciso para me transmitir durante a conversa. Eu uso um monte de post-its e defino lembretes para praticamente tudo. ”- Bee E.
” Não ser capaz de processar o que alguém está dizendo para você e, em seguida, parece rude por perguntar o que eles disseram mais de uma vez, porque para o seu cérebro eles também podem estar falando bobagens.” – Dani S.
“ Definitivamente a névoa do cérebro. É tão embaraçoso perder minha linha de pensamento no meio da frase e ser incapaz de manter uma conversa inteligente, ou esquecer completamente algo que alguém me disse. É horrível. ”- Molly S.
2. sudorese excessiva
“ Para mim, acho que é a transpiração excessiva sem motivo aparente. A incapacidade de regular a temperatura do seu próprio corpo é frustrante. ”- Rachel P.
“ Suando! A menor quantidade de movimento e estou superaquecida e o suor escorrendo pelo meu rosto. Estou em todo o lugar no trabalho e sempre me queimando. Está congelando lá fora e as outras garotas têm um aquecedor extra ao lado delas e aqui estou morrendo com um ventilador em mim! ”- Christina K.
“Como uma mulher de 27 anos de idade, com fibromialgia e endometriose , muitas vezes sofro de ondas de calor realmente ruins. É constrangedor de repente começar a me abanar ou tirar certas peças de roupa, na tentativa de aliviar o desconforto. ”- Emily G.
3. Necessitando Cancelar Planos
“ A parte mais embaraçosa é ter que cancelar os planos porque não me sinto bem o suficiente para sair. Eventualmente, você é rotulado como “essa pessoa”. – Lauren H.
“ É embaraçoso para mim ter que cancelar planos com pouca atenção. A dor e / ou fadiga é mais do que eu posso lidar com alguns dias e eu tenho que cancelar algo que eu realmente queria fazer! ”- Jan SP
4. Overdrive Sensorial
“ Quando há muitas pessoas falando ao mesmo tempo ou muito barulho, minha cabeça entra em overdrive e eu fico tão estressada como se pudesse explodir. É tão difícil esconder como isso me afeta. ”- Annie T.
“ Uma coisa que não posso mais fazer é assistir ‘Price Is Right’. Há muito barulho e gritos. E eu estou chegando onde eu não posso assistir como eu costumava fazer. ”- Terri S.
5. Baixa Energia
“Por vezes, não tenho energia suficiente para fazer coisas diárias simples, como tomar banho ou preparar o jantar para os meus filhos, ou até mesmo alguns dias, não consigo sair da cama para fazer coisas com os meus filhos.” – Skye L.
“A falta completa de energia. Eu entendo que é minha fibro. Outros apenas vêem preguiça. ”- Michelle P.
“ O cansaço. Quando acontece, tenho de me sentar imediatamente, independentemente de onde esteja. ”- Lisa T.
6. Flutuações de Peso
“Estou cansado do meu ganho de peso. Eu não posso me livrar disso e fico envergonhado quando vejo pessoas que me conheciam antes. ”- Leah M.
7. Sintomas gastrointestinais
“ Problemas gastrointestinais. Eu sempre me sinto estranho dizendo aos meus médicos sobre meus sintomas relacionados ao GI, seja náusea, constipação ou diarréia. ”- Mattie M.
“ Eu tenho diarréia. Meus problemas de estômago interferem constantemente em minha vida. Este passado Thanksgiving eu tive que sentar e assistir todo mundo comer. Eu estava com muito medo de comer por causa da diarréia. Nunca acaba. Às vezes passo dias sem comer por causa disso. ”- Melissa G.
“ IBS [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que isso implica. Eu tenho que evitar certos alimentos só porque eu me tornei tão sensível a eles. Não só por causa dos sintomas embaraçosos, mas também por câimbras, dores de cabeça e surtos que surgem quando se come uma ‘comida ruim’. ”- Ashley A.
8. Dor musculoesquelética
“ Dor nas costas e nas pernas. Eu não posso sentar, ficar de pé ou andar por mais de 30 minutos de cada vez. Estou constantemente me movendo, se estou de pé ou tenho que me inclinar sobre alguma coisa. As pessoas acham que você é preguiçoso, mas minhas pernas literalmente querem ceder! ”- Meena N.
“ Eu adoro ser ativa e ir a lugares como o zoológico ou parques de diversões com amigos. Mas quando eu estou em um ambiente onde eu estou andando muito, fica constrangedor ter que ficar descansando por causa dos meus joelhos e quadris. Aos 23 anos, pessoas da minha idade podem ficar incomodadas com minha necessidade de parar, e às vezes eu vou questionar olhares de pessoas mais velhas ou comentários como “você é jovem demais para ter essas dores”. Eu geralmente tento me forçar o máximo possível, mas isso só piora a dor quando eu finalmente corto e dou um tempo. ”- Shelby C.
9. erupções cutâneas / urticária
“ A erupção vermelha eu tenho no meu pescoço do nada. Às vezes é só em um ponto, às vezes está tudo acabado. Quando está em um ponto, as pessoas às vezes pensam que eu tenho um chupão. É meio embaraçoso. ”- Krystina KF
10. Questões de Equilíbrio
“ Meu equilíbrio. Ficou pior e eu caí quando deveria ter sido capaz de me salvar – a que estava fora da casa de um amigo em seu canteiro de flores foi a pior, já que ela ficou chocada (realmente não sabe o que eu tenho). ”- Lisa B.
11. Sensibilidade aos cheiros
“ Minha pobre intolerância ao calor, odores e fumaça. Como se eu estivesse apropriadamente toda vestida e ansiosa por uma reunião social, então a sensação de desconforto entra em ação com muita transpiração e tontura devido ao “calor” que meu corpo está percebendo. Adicione o cheiro ou a fumaça de uma cozinha, seja em casa ou em um restaurante; O churrasco é meu inimigo. Eu quero aproveitar ainda meu corpo se recusa e outros me vêem como um desmancha-prazeres ou simplesmente muito exigente. ”- Vee Vee Y.
12. Sentindo frio
“ Sendo tão frio. O tempo todo. Eu moro no Texas. Durante o verão eu uso suéteres e sempre tenho que ter uma jaqueta onde quer que eu vá. É mais de 100 graus para fora para que cada lugar tenha o AC ligado e eu estou tentando aquecer minhas mãos o suficiente para ter sentimento neles. ”- Kristi R.
13. contrações musculares e espasmos
“ Espasmos. Quase perto de contrações constantes, algumas das quais são enormes e as pessoas dão a você olhares engraçados, porque você não pode controlar seu próprio corpo. ”- Rhian S.
“ Meus pés e pernas vão se mexer ou se contorcer. Eu costumo chiar ou gritar quando isso acontece porque dói. As pessoas olham e isso me deixa incrivelmente constrangida. Eu não posso controlar isso. ”- Elyse B.
“ Os espasmos aleatórios que me impedem de andar no meio de uma loja. Eu não gosto de ser o centro das atenções e nada grita ‘olhe para mim’ como não ser capaz de se mover. ”- Megan M.
“ Eu tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz cair muito as coisas. ”- Danika S.
14. Tendo o “Sniffles”
“ A constante baba / tosse / boca seca que meus remédios causam. Realmente desajeitado ser certos lugares e estar tossindo e fungando. Quando minha irmã teve seu bebê eu estava segurando ela e fungando e alguns pensaram que eu estava doente e segurando um recém-nascido! Não! Desculpe, apenas meus remédios me fazendo soar como isso! ”- Garnet D.
15. Sensibilidade ao Toque
“ Quando alguém vai me tocar, eu sempre recuo porque sei que vai doer.” – Amanda P.
“ Quando tenho que dizer às pessoas, por favor, não me abracem adeus ou olá porque isso dói demais.” – Audrey M.
16. Fraqueza Muscular
“ Perda de aderência e movimento na minha mão, resultando em vários frascos descartados. Ao fazer compras, fico no meio chorando de frustração, não importando em não poder abrir uma lata ou uma garrafa de bebida. ”- Ann W.
“ Quando estou em um surto, meus músculos ficam rígidos e fracos. Eu começo a andar engraçado e torna-se muito difícil abrir portas, curvar-se etc. As pessoas ficarão muito preocupadas e perguntarão o que está errado – elas apenas me viram e eu estava bem um dia ou apenas uma hora atrás. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Então boom, um dia, semana. mais tarde eu pareço estar bem. ”- Katrina R.
17. Dificuldade em Falar
“ Não poder falar. Eu esqueço palavras, tropeço nelas, dizem palavras que não fazem sentido. O pior é que eu trabalho com crianças e os pais apenas olham para mim às vezes e eu me sinto tão [bobo] não sendo capaz de passar meus pensamentos suavemente. Apenas digitando isso me levou 15 minutos porque eu tive que voltar e reescrever as palavras que estavam gravadas incorretamente ou não faziam sentido. ”- Marissa E.
“ Eu misturo palavras e sai tão estranho! As pessoas me olham engraçado porque às vezes parece tão bobo. O nevoeiro fibro é o pior! Uma vez eu continuei dizendo batatas em vez de donuts. Tão embaraçoso. ”- Eloise T.
“ Névoa do cérebro… Quando não consigo lembrar as palavras. Poderia estar olhando para algo e não ser capaz de lembrar o que é chamado. Está bem na ponta da minha língua, mas as palavras não vêm. ”- Paula D.
18. Incontinência
“ Incontinência! É super embaraçoso, eu tenho que usar pantyliners o tempo todo. E como isso não é ruim o suficiente, eu tenho cãibras de bexiga aleatórias. Como de repente e do nada, minha bexiga cólicas e eu tenho que ir imediatamente. Isso me causou acidentes. ”- Morgan V.
“ Eu realmente posso fazer xixi a cada 15 minutos. Eu pensei que era só eu, não tinha ideia que era por causa da fibro! As viagens por estrada são muito boas! ”- Shelby LS
19. Emoções Altas
“ Com dor, quando é muito ruim, fico com raiva – com a dor, eu e os outros. Tento alertar as pessoas com quem trabalho em um dia de dor ruim, que se eu explodir chorando ou parecer irritada, não são elas, é a dor. ”- Trish G.
20. Gás
” Gás …”, disse Nuff. – Cindy J.
21. Reagindo a dor súbita
“ O sintoma mais embaraçoso é o súbito tiro que me faz mudar automaticamente as expressões e parar o que estou fazendo, seja no trabalho ou com a família. Quando isso acontece, todos percebem a mudança repentina e depois perguntam o que está errado, porque eu ainda pareço “em forma” ou “saudável”. – Katherine L.
“Dor espontânea que às vezes é debilitante. Eu posso ter um dia perfeitamente bom e uma dor aguda vem do nada, fazendo-me estremecer ou até mesmo chorar de dor. ”- DeAnna AC
“ Quando meu corpo trava de repente, ou quando não consigo me levantar do sofá sem fazer algum grunhido embaraçoso. Muitas vezes me pergunto se as pessoas notam quanto esforço me leva a fazer essas coisas. ”- Terri SA
22. Exaustão
“ O esgotamento. Eu não posso fazer nada por muito tempo ou fico tão cansada que se torna doloroso manter meus olhos abertos. Eu tive que cortar minhas horas de volta no trabalho e eu mal consegui passar. Eu preciso tirar uma soneca para passar o dia. ”- Kirsten MR
“ Exaustão e isolamento. A fibromialgia faz com que eu fique severamente exausto e, por sua vez, me isolo porque estou envergonhado por não conseguir fazer coisas como encontrar amigos e familiares para jantar depois de trabalhar o dia todo. ”- Koroleva V.
