Paige Wyant
Si vive con una condición crónica como la fibromialgia, puede estar familiarizado con los síntomas frustrantes y no deseados que puede causar. Aunque no hay razón para avergonzarse de los síntomas o los efectos secundarios que tiene, aún puede ser vergonzoso cuando una niebla en el cerebro le hace olvidar lo que estaba diciendo en medio de una reunión importante. o una explosión repentina de sufrir los platos que guardas en la cocina.
Si bien puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos fascinantes que fibro puede producir, ser honesto y abierto acerca de las muchas formas en que esto puede afectar a alguien es un paso importante en la toma de conciencia de esta enfermedad compleja ya menudo malentendida. Es por eso que estamos pidiendo a nuestra poderosa comunidad que comparta algunos de los síntomas “embarazosos” de la fibromialgia que han experimentado, síntomas de los que no podemos hablar a menudo, pero que, sin embargo, merecen ser reconocidos y comprendidos.
Aunque los síntomas de fibro (así como algunos de los efectos secundarios de los medicamentos) pueden estar totalmente fuera de su control, aún puede ser difícil controlar los efectos físicos, emocionales y cognitivos que el fibro puede causar. Si tiene alguno de los siguientes síntomas, tenga en cuenta que no está solo.
Vea lo que nuestra comunidad nos dijo:
1. Niebla del cerebro
” La niebla de Fibro me lleva la palma. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono, o con alguien en general, y usar constantemente palabras de relleno porque me resulta difícil encontrar las palabras que estoy buscando. necesito hablar conmigo durante la conversación Uso muchos post-its y establezco recordatorios para casi todo. “- Bee E.
” Al no ser capaz de manejar lo que digan de ti, entonces grosero para pedir lo que han dicho más de una vez, porque su cerebro, sino que también se puede hablar sin sentido.” – Dani S.
” Definitivamente la niebla del cerebro. Es muy embarazoso perder mi línea de pensamiento en el medio de la oración y ser incapaz de mantener una conversación inteligente, o olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es espantoso. “- Molly S.
2. transpiración excesiva
” Para mí, creo que es sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad de regular la temperatura de su propio cuerpo es frustrante. “- Rachel P.
” ¡Sudor! La menor cantidad de movimiento y estoy sobrecalentado y el sudor corriendo por mi cara. Estoy en todas partes en el trabajo y siempre me quema. Hace mucho frío afuera y las otras chicas tienen calefacción extra junto a ellas y ¡aquí me estoy muriendo con un abanico! “- Christina K.
“Como una mujer de 27 años con fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro olas de calor muy malas. Es vergonzoso comenzar a temblar o llevar algo de ropa para tratar de aliviar la incomodidad. “- Emily G.
3. Necesidad de cancelar planes
” La parte más vergonzosa es tener que cancelar los planes porque no me siento lo suficientemente bien como para irme. Finalmente, estás etiquetado como “esta persona”. – Lauren H.
” Es embarazoso para mí tener que cancelar planes con poca atención. ¡El dolor y / o la fatiga son más de lo que puedo soportar algunos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer! “- Jan SP
4. Overdrive Sensoriel
” Cuando hay mucha gente hablando al mismo tiempo o mucho ruido, mi cabeza está corriendo y estoy tan estresado como si pudiera explotar. Es muy difícil ocultar cómo me afecta. “- Annie T.
” Una cosa que no puedo hacer es mirar” Price is Right “. Hay mucho ruido y gritos. Y llego donde no puedo parecer como antes. “- Terri S.
5. Baja potencia
” A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas simples como tomar una ducha o preparar una cena para mis hijos, o incluso unos días, no puedo levantarme para hacer cosas con mis hijos”. Skye L.
“La falta total de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros ven solo la pereza. “- Michelle P.
” Fatiga. Cuando ese es el caso, tengo que sentarme inmediatamente, sin importar dónde estoy. “- Lisa T.
6. Fluctuaciones de peso
“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo deshacerme de él y me avergüenza cuando veo personas que me conocían antes. “- Leah M.
7. Síntomas gastrointestinales
” Problemas gastrointestinales. Siempre me siento raro para contarle a mis médicos sobre los síntomas de mi sistema digestivo, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea. “- Mattie M.
” Tengo diarrea. Mis problemas estomacales constantemente interfieren con mi vida. Este último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver a todos comer. Estaba demasiado asustado para comer debido a la diarrea. Nunca termina A veces paso días sin comer por eso. “- Melissa G.
” SII [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza que implica. Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me volví tan sensible a ellos. No solo por los síntomas vergonzosos, sino también por calambres, dolores de cabeza y brotes que ocurren cuando comes “comida mala”. “- Ashley A.
8. Dor musculoesquelética
” Dolor en la espalda y las piernas”. No puedo sentarme, pararme o caminar durante más de 30 minutos a la vez. Me muevo constantemente, ya sea que esté parado o apoyado en algo. La gente piensa que eres vago, ¡pero mis piernas literalmente quieren ceder! “- Meena N.
” Me gusta estar activo e ir a lugares como el zoológico o parques de atracciones con amigos. Pero cuando estoy en un ambiente donde camino mucho, es embarazoso tener que descansar debido a mis rodillas y mis caderas. A la edad de 23 años, las personas de mi edad pueden verse afectadas por mi necesidad de dejar de fumar y, a veces, cuestionaré el aspecto de las personas mayores o comentarios como “eres demasiado joven para tener estos dolores”. Normalmente trato de esforzarme tanto como puedo, pero solo empeora el dolor cuando doy un paso atrás y tomo un descanso. “- Shelby C.
9. erupción / urticaria
” La erupción roja en mi cuello proviene de la nada. Algunas veces es solo en un punto, a veces se termina. Cuando está en un punto, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es bastante embarazoso “- Krystina KF
10. Problemas de equilibrio
” Mi equilibrio. Empeoró y me caí mientras podía haberme salvado. La que estaba afuera de la casa de un amigo en su cantero era la peor, ya que estaba sorprendida (realmente lo sabe no es lo que tengo). “- Lisa B.
11. Sensibilidad a los olores
” Mi pobre intolerancia a calentar, oler y fumar. Como si estuviera adecuadamente vestida y ansiosa por una reunión social, entonces la sensación de incomodidad entra en acción con mucha sudoración y mareos debido al “calor” que mi cuerpo nota. Agregue el olor o el humo de una cocina, ya sea en casa o en el restaurante; La barbacoa es mi enemigo. Quiero disfrutarlo y, sin embargo, mi cuerpo se niega y otros me ven como un alerón o simplemente difícil. “- Vee Vee Y.
12. Tengo frío
” Para ser tan frío. Todo el tiempo que vivo en Texas. Durante el verano, uso suéteres y siempre uso una chaqueta donde sea que vaya. Es más de 100 grados, por lo que cada lugar tiene energía de CA e intento calentar mis manos lo suficiente como para sentirlas. “- Kristi R.
13. Contracciones musculares y espasmos
” Espasmos. Casi cerca de contracciones constantes, algunas de las cuales son enormes y la gente te da una apariencia divertida porque no puedes controlar tu propio cuerpo. “- Rhian S.
” Mis pies y piernas se moverán o se retorcerán. Usualmente grito o grito cuando sucede porque duele. La gente está mirando y me pone increíblemente avergonzado. No puedo controlarlo “- Elyse B.
” Los espasmos aleatorios que me impiden caminar en el medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada me grita “mírame” como si no pudieras moverme. “- Megan M.
” Tengo espasmos musculares al azar. Me hace caer mucho. “- Danika S.
14. Tener “sniffles”
” La constante baba / tos / boca seca la causa de mi curación. Realmente torpe para ciertos lugares y tos y olfateo. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, la sostuve olfateando y algunos pensaron que estaba enferma y sostuve a un bebé recién nacido. ¡No! Lo siento, solo mis medicamentos que me hacen sonar así! “- Garnet D.
15. Sensibilidad al tacto
” Cuando alguien me toca, siempre vuelvo porque sé que va a doler”. – Amanda P.
” Cuando tengo que decirle a la gente, por favor no me abraces, adiós u hola porque me duele demasiado”. – Audrey M.
16. Debilidad muscular
” Pérdida de agarre y movimiento en mi mano que resulta en varios frascos desechados. Cuando estoy de compras, estoy a punto de llorar de frustración, aunque no puedo abrir una lata o una botella de bebida. “- Ann W.
” Cuando estoy en una epidemia, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Comienzo a caminar divertido y se vuelve muy difícil abrir puertas, doblar, etc. La gente estará muy preocupada y preguntará qué sucede. Me acaban de ver y estuve bien un día o hace una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Entonces boom, un día, una semana. Miraré mucho más tarde. “- Katrina R.
17. Dificultad para hablar
” No puedo hablar. Olvidé las palabras, tropecé, dije palabras que no tienen sentido. Lo peor es que trabajo con niños y que los padres a veces me miran y me siento tan estúpido como para no poder pasar mis pensamientos en silencio. Simplemente escribirlo me tomó 15 minutos porque tuve que volver y volver a escribir las palabras que se grabaron incorrectamente o que no tenían sentido. “- Marissa E.
“¡ Yo mezclo palabras y es muy extraño! La gente me mira de manera extraña porque a veces parece tan tonto. ¡Fibro-niebla es lo peor! Una vez continué diciendo patatas en lugar de donas. Tan vergonzoso “- Eloise T.
” Brain Mist … Cuando no puedo recordar las palabras. Podría estar mirando algo y no ser capaz de recordar lo que se llama. Está solo en la punta de la lengua, pero las palabras no llegan. “- Paula D.
18. Incontinencia
” Incontinencia! Es súper embarazoso, tengo que usar pantyers todo el tiempo. Y como no es lo suficientemente grave, tengo calambres en la vejiga al azar. Como de repente y de la nada, mis calambres en la vejiga y tengo que ir de inmediato. Me causó accidentes. “- Morgan V.
” Puedo hacer pis cada 15 minutos. Pensé que era solo yo, ¡no tenía idea de que fuera por fibro! ¡Los viajes en coche son muy buenos! “- Shelby LS
19. emociones altas
” En el dolor, cuando está muy mal, me enojo, con el dolor, yo y los demás. Intento advertir a las personas con las que trabajo en un mal día, que si empiezo a llorar o si me veo enojado, no son ellos, es dolor. “- Trish G.
20. Gas
” Gás …”, dijo Nuff. – Cindy J.
21. Responde al dolor repentino
” El síntoma más vergonzoso es el golpe repentino que me hace cambiar de forma automática las expresiones y detener lo que estoy haciendo, ya sea en el trabajo o con la familia. Cuando esto sucede, todos se dan cuenta del cambio repentino y luego preguntan qué sucede, porque siempre me veo “en forma” o “saludable”. – Katherine L.
“Dolor espontáneo a veces debilitante”. Puedo tener un día perfecto y el dolor agudo viene de la nada, haciéndome estremecer o incluso llorar de dolor. “- DeAnna AC
” Cuando mi cuerpo se cuelga de repente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido embarazoso. A menudo me pregunto si la gente nota cuánto esfuerzo se necesita para hacer estas cosas. “- Terri SA
22. Agotamiento
” El agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o estoy tan cansado que resulta doloroso mantener los ojos abiertos. Tuve que reducir mis horas de trabajo y apenas pasé. Necesito tomar una siesta para pasar el día. “- Kirsten MR
” Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me pone extremadamente agotado y me aísla porque me da vergüenza no poder hacer cosas como buscar amigos y familiares para la cena después de trabajar todo el día. “- Koroleva V.
