Paige Wyant
Si vive con una enfermedad crónica como la fibromialgia, puede estar familiarizado con los síntomas frustrantes y no deseados que puede causar. Aunque no hay razón para avergonzarse de los síntomas o efectos secundarios que tiene, aún puede ser embarazoso si una niebla en el cerebro le hace olvidar lo que dijo durante una reunión importante o una explosión repentina del sufrimiento de los platos que ahorras en la cocina
Aunque puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos fascinantes que fibro puede producir, ser honesto y abierto acerca de las muchas formas en que esta persona puede influir es un paso importante para aumentar el conocimiento de esta enfermedad compleja ya menudo malentendida. Es por eso que le pedimos a nuestra poderosa comunidad que comparta algunos de los síntomas “embarazosos” de la fibromialgia que han experimentado, síntomas de los que no podemos hablar a menudo, pero que merecen ser reconocidos y comprendidos.
Aunque los síntomas fibro (y algunos efectos secundarios de los medicamentos) pueden no estar bajo su control en absoluto, aún puede ser difícil tratar los efectos físicos, emocionales y cognitivos que el fibro puede causar. Si tiene alguno de los siguientes síntomas, tenga en cuenta que no está solo.
Vea lo que nuestra comunidad nos ha dicho:
1. Niebla del cerebro
” La niebla de Fibro toma mi torta. Nada es más vergonzoso que hablar con alguien por teléfono, o con alguien en general, y usar constantemente palabras de relleno porque me resulta difícil encontrar las palabras que estoy buscando. tienes que hablar conmigo durante la conversación Uso muchos post-its y establezco recuerdos para casi todo. “- Bee E.
” No ser capaz de lidiar con lo que alguien te dice, luego grosero preguntar lo que han dicho más de una vez, porque también pueden decir tonterías a tu cerebro”. – Dani S.
” Absolutamente la niebla del cerebro. Es tan vergonzoso perder mi pensamiento en medio de la oración y no poder mantener una conversación inteligente, o olvidar algo que alguien me ha dicho. Es terrible “- Molly S.
2. transpiración excesivamente
” Creo que es una sudoración exagerada sin razón aparente. La incapacidad de regular la temperatura de su propio cuerpo es frustrante. “- Rachel P.
” ¡Sudor! La menor cantidad de movimiento y estoy sobrecalentado y el sudor me recorre la cara. Estoy en todas partes en el trabajo y siempre me quema. ¡Se congela afuera y las otras chicas tienen calefacción extra junto a ellas y aquí muero con un ventilador en mí! “- Christina K.
“Como una mujer de 27 años con fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro de olas de calor muy malas. Es embarazoso sacudir o usar ropa para reducir la incomodidad. “- Emily G.
3. Necesidad de cancelar planes
” La parte más vergonzosa es que tengo que cancelar los planes porque no me siento lo suficientemente bien como para irme. Finalmente, serás etiquetado como “esta persona”. – Lauren H.
” Es embarazoso para mí tener que cancelar planes con poca atención. ¡El dolor y / o la fatiga son más de lo que puedo soportar por unos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer! “- Jan SP
4. Overdrive sensorial
” Cuando hay muchas personas hablando al mismo tiempo o mucho ruido, mi cabeza está corriendo y estoy tan estresado como si pudiera explotar. Es muy difícil ocultar cómo me afecta. “- Annie T.
” Una cosa que no puedo hacer es mirar” Price is Right “. Hay mucho ruido y gritos. Y llego donde no puedo mirar antes. “- Terri S.
5. Baja potencia
” A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas simples, como tomar una ducha o preparar la cena para mis hijos, o incluso unos días, no puedo levantarme para hacer cosas con mis hijos”. – Skye L .
“La falta total de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros solo ven la pereza. “- Michelle P.
” Fatiga. Si ese es el caso, debo sentarme inmediatamente, donde sea que esté. “- Lisa T.
6. Anillos de tambor de peso
“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo alejarme de eso y me da vergüenza cuando veo personas que me conocían antes. “- Leah M.
7. Síntomas gastrointestinales
” Problemas gastrointestinales. Siempre me siento raro para contarle a mis médicos sobre mis síntomas digestivos, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea. “- Mattie M.
” Tengo diarrea. Mis problemas estomacales constantemente perturban mi vida. En este último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver cómo comían todos. Estaba demasiado asustado para comer debido a la diarrea. Nunca termina A veces paso días sin comer. “- Melissa G.
” SII [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza que implica. Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me volví tan sensible a ellos. No solo por los síntomas vergonzosos, sino también por calambres, dolores de cabeza y brotes que ocurren cuando comes “comida mala”. “- Ashley A.
8. Dolor musculoesquelético
” Dolor en la espalda y las piernas”. No puedo sentarme, pararme o caminar durante más de 30 minutos a la vez. Estoy constantemente en movimiento, ya sea que esté parado o apoyando algo. La gente piensa que eres flojo, pero mis piernas literalmente quieren admitirlo. “- Meena N.
” Me encanta estar activo e ir a lugares como el zoológico o parques de atracciones con amigos. Pero si estoy en un entorno donde camino mucho, es embarazoso tener que descansar debido a mis rodillas y mis caderas. A la edad de 23 años, mi necesidad de dejar de fumar puede perturbar a las personas de mi edad, y algunas veces dudaré de la apariencia de las personas mayores o de “eres demasiado joven para tener estos dolores”. Por lo general, trato de esforzarme tanto como sea posible, pero solo empeora el dolor cuando doy un paso atrás y tomo un descanso. “- Shelby C.
9. erupción / urticaria
” La erupción roja en mi cuello proviene de la nada. Algunas veces es solo en un momento dado, algunas veces se termina. Cuando es en algún momento, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es bastante embarazoso “- Krystina KF
10. Problemas de equilibrio
” Mi equilibrio. Empeoró y me caí mientras podía haberme salvado; el que estaba fuera de la casa de un amigo en su cama fue el peor, porque estaba sorprendida (realmente no sabe lo que tengo). “- Lisa B.
11. Sensibilidad a los olores
” Mi mala intolerancia a calentar, oler y fumar. Como si estuviera bien vestido y anhelado una reunión social, la sensación de incomodidad entra en acción con mucha sudoración y mareos como resultado del “calor” que mi cuerpo está observando. Agregue el olor o el humo de la cocina, en casa o en el restaurante; La barbacoa es mi enemigo. Quiero disfrutarlo y, sin embargo, mi cuerpo se niega y otros me ven como un alerón o simplemente difícil. “- Ganadería Ganado Y.
12. Tengo frío
” Para ser tan frío. Vivo en Texas todo el tiempo. Durante el verano, uso suéteres y siempre uso una chaqueta donde sea que vaya. Son más de 100 grados, por lo que cada lugar tiene corriente alterna y trato de calentar mis manos para sentirme abrigado. “- Kristi R.
13. Contracciones musculares y espasmos
” Espasmos. Casi en la vecindad de contracciones constantes, algunas de las cuales son enormes y la gente te da una buena apariencia, porque no puedes controlar tu propio cuerpo. “- Rhian S.
” Mis pies y piernas se moverán o se retorcerán. Normalmente grito o grito cuando sucede porque me duele. La gente mira y me avergüenza increíblemente. No puedo controlarlo “- Elyse B.
” Los espasmos aleatorios que me impiden caminar en el medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada me llama “mírame” como si no pudiera moverme. “- Megan M.
” Tengo espasmos musculares al azar. Me hace caer mucho. “- Danika S.
14. Haber “olido”
” La constante tos / tos / boca se seca a través de mis curaciones. Realmente incómodo para ciertos lugares y para toser y olfatear. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, seguí husmeándola y algunos pensaron que estaba enferma y sostuve a un bebé recién nacido. ¡No! Lo siento, ¡solo mi medicación me hace sonar así! “- Granada D.
15. Sensibilidad al tacto
” Cuando alguien me toca, siempre vuelvo porque sé que va a doler”. – Amanda P.
” Si tengo que decirle a la gente, por favor no me abraces, porque duele demasiado”. – Audrey M.
16. Debilidad muscular
” Pérdida de agarre y movimiento en la mano, lo que resulta en varias ollas descartadas. Cuando estoy de compras, estoy en medio de un grito de frustración, aunque no puedo abrir una lata o una botella de bebida. “- Ann W.
” Cuando estoy en una epidemia, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Comienzo a caminar raro y se vuelve muy difícil abrir puertas, doblar, etc. La gente estará muy preocupada y preguntará qué pasa: me acaban de ver y funcionó bien, hace una hora o hace una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Entonces boom, un día, una semana. Miraré mucho más tarde. “- Katrina R.
17. Difícil hablar
” No puedo hablar. Olvidé palabras, tropecé, dije palabras que no tienen sentido. Lo peor es que trabajo con niños y que los padres a veces me miran y me siento tan estúpido que no puedo transmitir mis pensamientos con calma. Simplemente escribir me tomó 15 minutos porque tuve que volver atrás y volver a escribir las palabras que fueron grabadas incorrectamente o incorrectas. “- Marissa E.
“¡ Yo mezclo palabras y es tan extraño! La gente me mira de manera extraña porque a veces parece tan estúpido. Fibro mist es el peor! Solía decir patatas en lugar de donas. Tan vergonzoso “- Eloise T.
” Brain Mist … si no puedo recordar las palabras. Puede mirar algo y no puede recordar lo que se menciona. Está solo en la punta de la lengua, pero las palabras no llegan. “- Paula D.
18. Incontinencia
” Incontinencia! Es muy embarazoso, siempre tengo que usar pantimedias. Y como no es lo suficientemente grave, tengo calambres al azar en la vejiga. Al igual que de repente y de la nada, mis calambres se tensan y tengo que irme de inmediato. Me ha causado accidentes. “- Morgan V.
” Puedo hacer pis cada 15 minutos. Pensé que era yo, ¡no tenía idea de que fuera por fibro! ¡Los viajes en coche son muy buenos! “- Shelby LS
19. emociones altas
” Del dolor, cuando es una pena, me enojo, con el dolor, yo y los demás. Intento advertir a las personas con las que trabajo en un mal día, que si comienzo a llorar o me veo enojado, no lo son, es dolor. “- Trish G.
20. Gas
” Gas …” ¡No tengo más Zei. – Cindy J.
21. Responde al dolor repentino
” El síntoma más embarazoso es el golpe repentino que automáticamente cambia mi expresión y detiene lo que hago, en el trabajo o con mi familia. Cuando esto sucede, todos se dan cuenta del cambio repentino y luego preguntan qué está mal, porque siempre me veo “en forma” o “saludable”. – Katherine L.
“Dolor espontáneo a veces debilitante”. Puedo tener un día perfecto y el dolor agudo viene de la nada, me hace temblar o incluso llorar del dolor. “- DeAnna AC
” Cuando mi cuerpo se cuelga de repente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido embarazoso. A menudo me pregunto si la gente nota cuánto esfuerzo se necesita para hacer estas cosas. “- Terri SA
22. Agotamiento
” El agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o estoy tan cansado que resulta doloroso mantener los ojos abiertos. Tuve que acortar mis horas de trabajo y casi no tuve éxito. Tengo que tomar una siesta para pasar el día. “- Kirsten MR
” Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me pone muy agotado y los aislamientos me vuelven porque no me da vergüenza poder encontrar cosas como amigos y familia para la cena después de un día entero de trabajo. “- Koroleva V.
