Paige Wyant
Se vivi con una condizione cronica come la fibromialgia, potresti avere familiarità con i sintomi frustranti e indesiderati che può causare. Anche se non c’è motivo di vergognarsi dei sintomi o degli effetti collaterali che hai, puoi comunque essere imbarazzante quando una nebbia nel cervello ti fa dimenticare ciò che stavi dicendo nel bel mezzo di un incontro importante o una improvvisa esplosione di sofferenza i piatti che salvi in cucina.
Mentre può essere difficile parlare dei sintomi meno affascinanti che i fibro possono produrre, essere onesti e aperti sui molti modi in cui questo può influenzare qualcuno è un passo importante per aumentare la consapevolezza di questa malattia complessa e spesso fraintesa. Ecco perché chiediamo alla nostra potente comunità di condividere alcuni dei “imbarazzanti” sintomi della fibromialgia che hanno vissuto – sintomi di cui non possiamo parlare spesso, ma che meritano comunque di essere riconosciuti e compresi.
Anche se i sintomi fibro (e alcuni effetti collaterali dei farmaci) possono essere totalmente fuori del vostro controllo, può essere ancora difficile da gestire gli effetti fisici, emotivi e cognitivi che possono causare la fibrosi. Se si soffre di uno qualsiasi di questi sintomi, sappiate che non siete soli.
Guarda cosa ci ha detto la nostra comunità:
1. Nebbia del cervello
” La nebbia di Fibro mi porta la torta. Non c’è niente di più imbarazzante per me che parlare con qualcuno al telefono, o qualcuno in generale, e usando costantemente parole di riempimento perché trovo difficile trovare le parole che sto cercando. ho bisogno di parlarmi durante la conversazione. Uso molti post-it e imposto dei promemoria per tutto. “- Bee E.
” Non essere in grado di gestire ciò che qualcuno ti dice, quindi scortese a chiedere cosa hanno detto più di una volta, perché per il tuo cervello, possono anche dire sciocchezze.” – Dani S.
” Sicuramente la nebbia del cervello. È così imbarazzante perdere la mia linea di pensiero nel mezzo della frase e non essere in grado di mantenere una conversazione intelligente, o dimenticare completamente qualcosa che qualcuno mi ha detto. È terribile. “- Molly S.
2. traspirazione eccessiva
” Per me, penso che sia una sudorazione eccessiva senza una ragione apparente. L’incapacità di regolare la temperatura del proprio corpo è frustrante. “- Rachel P.
” Sudore! La minima quantità di movimento e sono surriscaldato e il sudore mi cola sul viso. Sono ovunque al lavoro e mi brucia sempre. Fuori si gela e le altre ragazze hanno un riscaldamento extra vicino a loro e qui sto morendo con un fan su di me! “- Christina K.
“Come una donna di 27 anni con fibromialgia e endometriosi, spesso subisco pessime ondate di calore. È imbarazzante iniziare a tremare oa prendere qualche vestito per cercare di alleviare il disagio. “- Emily G.
3. Hai bisogno di cancellare i piani
” La parte più imbarazzante è dover cancellare i piani perché non mi sento abbastanza bene per andarmene. Infine, sei etichettato come “questa persona”. – Lauren H.
” È imbarazzante per me dover cancellare i piani con poca attenzione. Il dolore e / o la stanchezza sono più di quanto possa sopportare qualche giorno e devo cancellare qualcosa che volevo davvero fare! “- Jan SP
4. Sensoriel Overdrive
” Quando ci sono molte persone che parlano allo stesso tempo o un sacco di rumore, la mia testa sta correndo e sono stressato come se potesse esplodere. È così difficile nascondere come mi influenza. “- Annie T.
” Una cosa che non posso fare è guardare” Il prezzo è giusto “. C’è molto rumore e urla. E arrivo dove non posso sembrare prima. “- Terri S.
5. Bassa potenza
” A volte non ho abbastanza energia per fare cose semplici come fare la doccia o preparare una cena per i miei figli, o anche solo per pochi giorni, non riesco ad alzarmi per fare cose con i miei figli.” – Skye L.
“La totale mancanza di energia. Capisco che è il mio fibro. Altri vedono solo pigrizia. “- Michelle P.
” Stanchezza. Quando questo è il caso, devo sedermi immediatamente, non importa dove mi trovo. “- Lisa T.
6. Fluttuazioni del peso
“Sono stanco del mio aumento di peso. Non riesco a liberarmene e sono imbarazzato quando vedo persone che mi conoscevano prima. “- Leah M.
7. Sintomi gastrointestinali
” Problemi gastrointestinali. Mi sento sempre strano dire ai miei dottori i sintomi del mio sistema digestivo, che si tratti di nausea, stitichezza o diarrea. “- Mattie M.
” Ho la diarrea. I miei problemi di stomaco interferiscono costantemente con la mia vita. Quest’ultimo Ringraziamento ho dovuto sedermi e guardare tutti mangiare. Ero troppo spaventato per mangiare a causa della diarrea. Non finisce mai A volte trascorro giorni senza mangiare per questo. “- Melissa G.
” IBS [sindrome dell’intestino irritabile] e tutta la bellezza che questo implica. Devo evitare certi cibi solo perché sono diventato così sensibile a loro. Non solo a causa dei sintomi imbarazzanti, ma anche a causa di crampi, mal di testa e focolai che si verificano quando si mangia “cibo cattivo”. “- Ashley A.
8. Dor musculoesquelética
” Dolore alla schiena e alle gambe. Non posso sedere, stare in piedi o camminare per più di 30 minuti alla volta. Mi muovo continuamente, sia che sia in piedi o appoggiato a qualcosa. La gente pensa che tu sia pigro, ma le mie gambe vogliono letteralmente cedere! “- Meena N.
” Mi piace essere attivo e andare in posti come lo zoo o parchi di divertimento con gli amici. Ma quando sono in un ambiente in cui cammino molto, è imbarazzante dover riposare a causa delle mie ginocchia e dei miei fianchi. All’età di 23 anni, le persone della mia età possono essere disturbate dal mio bisogno di fermarmi, ea volte metto in discussione l’aspetto delle persone anziane o commenti come “sei troppo giovane per avere questi dolori”. Di solito provo a impormi il più possibile, ma peggiora il dolore solo quando faccio un passo indietro e faccio una pausa. “- Shelby C.
9. eruzioni cutanee / orticaria
” L’eruzione rossa sul mio collo viene dal nulla. A volte è solo a un certo punto, a volte è finita. Quando arriva a un certo punto, le persone a volte pensano che io abbia un succhiotto. È piuttosto imbarazzante. “- Krystina KF
10. Problemi di equilibrio
“Il mio equilibrio. È peggiorato e sono caduto mentre avrei potuto salvarmi – quello che era fuori casa di un amico sulla sua aiuola era il peggiore, dal momento che era scioccata (lei lo sa davvero non quello che ho). “- Lisa B.
11. Sensibilità agli odori
“La mia povera intolleranza al calore, all’olfatto e al fumo. Come se fossi adeguatamente vestito e ansioso per un incontro sociale, allora la sensazione di disagio entra in azione con un sacco di sudorazione e vertigini a causa del “calore” che il mio corpo nota. Aggiungi l’odore o il fumo di una cucina, a casa o al ristorante; Il barbecue è il mio nemico. Voglio godermelo eppure il mio corpo si rifiuta e gli altri mi vedono come uno spoiler o semplicemente difficile. “- Vee Vee Y.
12. Ho freddo
” Essere così freddo. Tutto il tempo vivo in Texas. Durante l’estate, indosso maglioni e indosso sempre una giacca ovunque io vada. È oltre 100 gradi in modo che ogni posto abbia l’alimentazione CA e io provo a scaldarmi le mani abbastanza da sentirmi dentro. “- Kristi R.
13. Contrazioni muscolari e spasmi
” Spasmi. Quasi vicino alle contrazioni costanti, alcune delle quali sono enormi e le persone ti danno un aspetto divertente perché non puoi controllare il tuo corpo. “- Rhian S.
“I miei piedi e le mie gambe si muovono o si contorcono. Di solito urlo o urlo quando succede perché fa male. La gente sta guardando e mi rende incredibilmente imbarazzato. Non posso controllarlo “- Elyse B.
” Gli spasmi casuali che mi impediscono di camminare nel bel mezzo di un negozio. Non mi piace essere al centro dell’attenzione e niente mi urla “guardami” come se non potessi muovermi. “- Megan M.
” Ho spasmi muscolari casuali. Mi fa cadere molto. “- Danika S.
14. Avere “sniffles”
” La costante bava / tosse / bocca secca la causa delle mie cure. Davvero goffo per essere certi luoghi e tossire e annusare. Quando mia sorella ha avuto il suo bambino, l’ho tenuta annusata e alcuni pensavano che fossi malato e tenevo un neonato! No! Scusa, solo le mie medicine che mi fanno sembrare così! “- Garnet D.
15. Sensibilità al tatto
” Quando qualcuno mi tocca, torno sempre perché so che mi farà male”. – Amanda P.
” Quando devo dire alla gente, per favore non abbracciarmi addio o ciao perché fa troppo male.” – Audrey M.
16. Debolezza muscolare
” Perdita di aderenza e movimento nella mia mano con conseguente giare scartato diversi. Quando faccio shopping, sono nel bel mezzo di piangere per la frustrazione, anche se non riesco ad aprire una lattina o una bottiglia di bevanda. “- Ann W.
” Quando sono in un’epidemia, i miei muscoli diventano rigidi e deboli. Comincio a camminare in modo divertente e diventa molto difficile aprire le porte, piegare ecc. La gente sarà molto preoccupata e chiederà cosa c’è che non va – mi hanno appena visto e stavo bene un giorno o solo un’ora fa. È scioccante per loro e quasi impossibile da spiegare. Quindi boom, un giorno, una settimana. Guardo molto dopo. “- Katrina R.
17. Difficoltà a parlare
” Non posso parlare. Dimentico le parole, inciampo, dico parole che non hanno senso. La cosa peggiore è che lavoro con i bambini e che i genitori a volte mi guardano e mi sento così stupido da non riuscire a trasmettere i miei pensieri in silenzio. Digitando mi ci sono voluti 15 minuti perché dovevo tornare indietro e riscrivere parole che erano state registrate in modo errato o che non avevano senso. “- Marissa E.
” Mescolo parole ed è così strano! La gente mi guarda stranamente perché a volte sembra così stupido. La fosforescenza è la peggiore! Una volta ho continuato a dire patate invece di ciambelle. Quindi imbarazzante. “- Eloise T.
” Brain Mist … Quando non riesco a ricordare le parole. Potrebbe essere guardare qualcosa e non essere in grado di ricordare ciò che viene chiamato. È solo sulla punta della lingua, ma le parole non arrivano. “- Paula D.
18. Incontinenza
” Incontinenza! È davvero imbarazzante, devo indossare sempre pantyiners. E poiché non è abbastanza serio, ho i crampi alla vescica casuali. Come improvvisamente e dal nulla, i miei crampi alla vescica e devo andare immediatamente. Mi ha causato incidenti. “- Morgan V.
” Posso fare pipì ogni 15 minuti. Pensavo fosse solo io, non avevo idea che fosse per via dei fibro! I viaggi in macchina sono molto buoni! “- Shelby LS
19. Grandi emozioni
” Nel dolore, quando è troppo male, mi arrabbio – con il dolore, io e gli altri. Cerco di mettere in guardia le persone con cui lavoro in una brutta giornata, che se inizio a piangere o ad apparire arrabbiato, non sono loro, è dolore. “- Trish G.
20. Gas
” Gás …”, ha detto Nuff. – Cindy J.
21. Rispondere al dolore improvviso
” Il sintomo più imbarazzante è il colpo improvviso che mi fa cambiare automaticamente le espressioni e fermare quello che sto facendo, sia al lavoro che in famiglia. Quando ciò accade, tutti si rendono conto del cambiamento improvviso e poi si chiede cosa c’è che non va, perché ho sempre un aspetto “in forma” o “sano”. – Katherine L.
“Dolore spontaneo a volte debilitante. Posso avere una giornata perfetta e il dolore acuto arriva dal nulla, facendomi rabbrividire o persino piangere dal dolore. “- DeAnna AC
” Quando il mio corpo si blocca improvvisamente, o quando non posso alzarmi dal divano senza fare un ringhio imbarazzante. Spesso mi chiedo se le persone notano quanto impegno ci vuole per fare queste cose. “- Terri SA
22. Esaurimento
” L’esaurimento. Non posso fare nulla per troppo tempo o sono così stanco che diventa doloroso tenere gli occhi aperti. Ho dovuto ridurre le ore di lavoro e sono passato a malapena. Devo fare un pisolino per passare la giornata. “- Kirsten MR
” Esaurimento e isolamento. La fibromialgia mi rende estremamente esausto e isola mi rivolgo perché sono in imbarazzo di non essere in grado di fare le cose come trovare amici e la famiglia per la cena dopo aver lavorato tutto il giorno. “- Koroleva V.
