Lorsque vous développez la fibromyalgie, ou « fibro », vous pourriez vous retrouver à faire quelques changements de style de vie pour mieux répondre à votre maladie. Que ce soit la douleur chronique, la fatigue, le brouillard du cerveau ou de la dépression, les symptômes peuvent affecter presque tous les aspects de votre vie. Afin de gérer ces changements, beaucoup de gens peuvent se retrouver ramasser des « habitudes » ou de se livrer à des comportements de routine qui les aident à relever les défis physiques et émotionnels auxquels ils sont confrontés.
Nous avons demandé à notre communauté puissante de partager quelques-unes des habitudes qu’ils ont développées – bons ou mauvais – tout en vivant avec la fibromyalgie. Certains d’entre eux peut sembler familier pour vous aussi. Faites-nous savoir comment vous faire face à fibro dans les commentaires ci-dessous.
Voici ce que la communauté nous a dit:
1. «J’ai développé une habitude de ne pas partager mes problèmes de santé avec qui que ce soit, de peur de se moquer, à en juger ou l’incrédulité. Il est devenu si mauvais au point que ce n’est pas seulement [avec] amis et la famille, c’est que parfois j’éviter de dire des médecins au sujet de certains de mes problèmes « .
2. « Je ne porte pas de maquillage (cela pourrait être positif ou négatif), mais quand vous arrivez dans le lit plusieurs fois par jour, il ne vaut pas le mettre à juste essuyer avant de la couper. Dormir dans c’est pas bon « .
3. «J’ai une mauvaise habitude de grincer des dents, mordre ma langue ou de blocage ma mâchoire quand je me concentre ou dans la douleur. Je ne réalise que je fais jusqu’à ce que je remarque la douleur dans mon visage plus tard « .
4. « Pas de réveil alarme, sans rendez-vous du matin et mon téléphone en mode silencieux pendant mes heures normales de sommeil. (Je dois faire un rendez-vous du matin avec une alarme de réveil tous maintenant et encore, mais ma règle générale est de les éviter « .
5. « À ce stade, je qualifierais d’être en colère une habitude. Je sens que je suis « chronique » en colère. Il semble que personne ne comprend et tout le monde attend de moi d’être un jeune de 20 ans normale. J’ai eu la fibromyalgie et de fatigue chronique depuis que j’avais 4 ans … on croirait qu’ils avaient tous l’obtenir maintenant. Je suis en colère « .
6. « vérifier constamment les portes quand je sors ou au lit parce que je ne peux pas être sûr que je les enferma. »
7. « Quand je vais avoir une journée « bonne », je toujours trop. 1 à chaque fois. Je me fais faire autant que possible avant que j’effondre littéralement. J’ai tant de jours où tout ce que je peux faire est de rester au lit, donc quand cette licorne insaisissable d’une bonne journée avec une légère douleur vient autour, je ne peux pas aider mais essayer de faire tout ce que je suis généralement absent dehors sur. Mais je paie toujours chèrement le lendemain, et même parfois pendant toute une semaine « .
8. «J’ai sur mon esprit en permanence comment enregistrer les étapes. Je n’ai que tant en moi (énergie) et ne peut pas se permettre des mesures supplémentaires si je dois le faire à travers la journée. Je déteste avoir à y penser tout le temps au lieu de tout simplement profiter de choses comme elles viennent 1 « .
9. « Avec ma fibromyalgie, j’ont des symptômes de migraine presque constante. J’ai donc pris l’habitude de couvrir mes yeux si je vois quelqu’un ajuster l’éclairage ou si je marche dans une pièce avec des lumières activées par le mouvement. Dans le cas contraire, les changements d’éclairage peuvent être douloureux ou écrasante. Je reçois des regards drôles de gens qui ne me connaissent pas « .
10. « Emballage» pour un voyage rapide sur. Je dois vous assurer que j’ai l’eau, mes médicaments, un petit oreiller, un livre, un casque, des lingettes pour bébé (mon médicament me fait transpirer) et tout type de menthe (SDMM me faire nauséeux). Les petits voyages peuvent devenir grandes affaires rapidement. Je dois être prêt à toute situation. Ma famille se réfère maintenant à ma bourse comme le « sac Mary Poppins. » »
11. « [Je suis l’habitude de] en disant: « Je suis OK, juste fatigué » si quelqu’un demande si quelque chose ne va pas. Juste « Je suis OK » si quelqu’un demande comment je suis en général « .
12. « Placer un oreiller entre les genoux et / ou derrière mon cou, sous mon bras, etc. Mes genoux se touchent, mon cou contre le canapé ou lit ou ma peau touchant une table peut être si douloureux que je ne peux pas être à l’aise, donc [je] oreillers partout « .
13. « Une mauvaise habitude , je pris des années de stigmatisation médicale est de minimiser ma douleur et sorte de ne pas parler de « symptômes mineurs » jusqu’à ce que je les juge « assez importante ». Parce que je ne veux pas être considéré comme exagérant ou hypocondriaque. » 4
14. « Garder un planificateur dans mon sac à main. Tout y est écrit (dans le cas où je perds mon téléphone), puis un post-it sur le dos de mon téléphone avec des reflets / rendez-vous pour la semaine « .
15. « Prendre soin de soi. Avant mon diagnostic, je ne pensais pas vraiment de l’impact qui a eu l’auto-soins. Maintenant, les Littlest des actes d’auto-soins peuvent avoir le plus grand impact sur moi, à la fois physiquement et mentalement. Et avec fibro, bien-être mental va de pair avec le maintien des symptômes physiques à distance « .
16. « Chaque fois que je touche accidentellement quelqu’un, je me excuse immédiatement et demander si elles sont OK. Les gens se moquent de moi pour cela, parce que «bien sûr je ne les ai pas mal, mais c’est parce que peu de touches au hasard peuvent blesser moi que j’ai l’ habitude de faire que je ne l’ ai pas accidentellement blessé quelqu’un « .
17. « Un petit j’ai remarqué aujourd’hui: je tente de porter quelque chose, mon téléphone en général, et [quand] qui entrent et sortent des chambres et allumer et éteindre les interrupteurs réguliers, je vais utiliser mon téléphone pour le faire au lieu de mon main parce que ça fait mal ma main « .
18. « Je manipule constamment mes articulations. Je Cric, Crac, pop tous les matins et je me roule constamment mon cou et pousser vers le bas sur les points de déclenchement « .
19. « Je suis terrifié de faire des plans. Il y a tellement de fois que je dois annuler à la dernière minute. Les gens se mettent en colère ou ils pensent que je fais vers le haut. Je me trouve être stressé à l’idée de faire des plans 5 « .
20. « [Je suis l’habitude de] l’isolement. Je suis une personne très heureuse et sociale, mais je trouve que je passe de plus en plus de temps seul. Et je ne pense pas qu’il soit trop sain. Il est est juste une compétence d’adaptation qui est transformé en une mauvaise habitude. Je ne veux pas que ma zone de confort plus en plus petits « .
21. « Ne pas dire: « Non » quand je ne devrais pas faire quelque chose parce que je sens que je laisse tomber les gens. »
22. « Être préparé pour les mauvais jours semaines à l’avance. Livres, films, séries TV, réfrigérateur plein, meds ramassées, maison propre, etc. »
23. « Quand mon petit ami ou quelqu’un va me toucher ou me serrer mes poings immédiatement crispent et mes bras se pour couvrir le haut du corps afin qu’ils ne peuvent pas. Je l’appelle pose mon combat. Ce n’est pas intentionnel et il arrive sans pensée consciente. Je figure c’est parce que je l’ai déjà tant de mal et de sa ma façon de corps de me protéger de la douleur plus que juste une touche simple dans la mauvaise zone peut régler le compteur de la douleur vers le haut « .
24. « Pacing – stimulation cardiaque est la clé. J’ai passé beaucoup de temps à moi-même timing faire des travaux simples autour de la maison et notant combien de temps la reprise a pris et travaille lentement combien de temps je peux raisonnablement faire pour chaque activité avant d’avoir besoin de se reposer sans lui causer une fusée éclairante. Je me suis mis minuteries quand je fais des travaux de ménage pour me rappeler d’arrêter et de prendre une pause « .
25. « [Je prends] la semaine des bains de sel d’Epsom avec aromathérapie pour me aider à se détendre physiquement et mentalement décompresse. »
