2. Patrones de sueño irregulares

” Los patrones de sueño desordenados que vienen con fibro, incluyendo la fatiga y el insomnio. Podemos estar tan cansados ​​(fatigados, en realidad) todo el día. Luego, llega la hora de dormir y estamos completamente despiertos sin razón aparente. Y, siestas? No ayudan mucho porque ninguna cantidad de sueño quita la fatiga “. – Rachel P.

Consejos de afrontamiento:

“¿Cómo me las arreglo? Sigue buscando ayuda a través de los médicos y preguntando si hay algo para ayudar, trabajando en mejores hábitos de sueño, usando sommiers, etc. Es muy agotador y realmente no sé cómo funcionamos como lo hacemos con tan poco sueño “. – Rachel PAG.

“¿Cómo lidias con un sueño perturbado? Obviamente, volver a mi GP es el primer paso. Pero hasta que llegue mi turno, tengo que hacer algo … Empecé a meditar hace unos meses y decidí usarlo para ayudarme a dormir. En la aplicación Headspace, en realidad hay un paquete de sueño, pero he usado varias sesiones (estrés, inquietud, ansiedad) para ayudarme a relajarme y dormirme de forma más natural. Si bien no siempre me impide despertar durante la noche, realmente me ayuda a dormir, que es la mitad de la batalla en estos días. También estoy descartando la cafeína después de las 8 pm, optando por bolsitas de café descafeinado por las noches. “- Vikki Patis

3. Ansiedad y depresión

” Justo cuando me siento mejor físicamente, mi ansiedad comenzará porque no quiero volver a sentirme mal”. Y cuando el dolor vuelve, mi depresión viene con eso. Puede ser un ciclo interminable. La salud mental y física siempre van de la mano. Diré que he aprendido a sobrellevar el paso de los años y cuando estoy ansioso y sé que la preocupación de que el dolor regrese es un desencadenante, me recuerdo a mí mismo que es un día a la vez. Lo mismo con mis episodios depresivos. “- Alexis MG

Consejos de afrontamiento:

“Si estás físicamente enfermo, es extremadamente normal desarrollar síntomas de enfermedades mentales también”. No estás solo, y no tienes la culpa. Pero el hecho de que sea normal no significa que no pueda tratarlo e intentar crear una vida con más picos y menos valles. Al igual que cualquier otro síntoma de enfermedad crónica, hay pasos que puede seguir. Hay medicamentos Hay terapeutas que se especializan en hablar sobre la enfermedad. Hay grupos de apoyo y amigos para hablar y libros para leer y meditaciones para hacer. Todo puede sonar un poco aburrido, pero realmente ayuda “. – Samantha Reid

“Quería decirle a aquellos que han experimentado [ataques de pánico] que puede mejorar. Esa terapia puede ayudar tanto física como mentalmente. Que siempre es importante obtener la ayuda que necesita. Para  complacer a  extender la mano. Hay personas que pueden ayudar. Todo lo que tiene que hacer es abogar por usted mismo y obtener la ayuda que necesita. Es un proceso lento y no es fácil, pero puede ayudar a largo plazo. Una vez que puedas descubrir cómo funciona tu cerebro, puede ayudarte a evitar este tipo de cosas. E incluso si no puedes evitarlo, respira a través de él y llegará el día siguiente   . Incluso en las próximas horas no quedarás atrapado. Ese sentimiento atrapado solo durará un corto período de tiempo y luego serás libre “. – Paige Whitney

“No se angustie ni se inquiete por comunicarse con profesionales de salud mental calificados para obtener ayuda. Usted es valorado y apreciado por aquellos que lo aman, y usted merece vivir la mejor vida posible. Eso significa reconocer los oscuros y aterradores alcances de tu mente y administrar lo que encuentres allí. Y si encuentras depresión allí, mereces recibir el tratamiento necesario para mejorar la condición tanto física como emocionalmente “. – Amy Rheaume

4. Pena

” No poder vivir la vida que solía vivir más y tener amigos te dicen que pareces rendirte y no pelear más. Nadie aflige al viejo yo más que a mí. No me doy por vencido, solo conozco mis limitaciones y la realidad de mi enfermedad “. Sarah E.

“¡ Una persona no se da cuenta hasta que les sucede a ellos, pero pasas por las etapas del  dolor ! ¡Todos ellos … negación, enojo, negociación, depresión, aceptación! Nunca llegué a la aceptación y me quedé allí mucho tiempo. Es un ciclo terrible que nunca se detiene. “- Bonnie SW

” Pena. Al darse cuenta de que no puede hacer algo que solía hacer. Podrían pasar años después de que creías que lo superarías y surgió algo y te golpea nuevamente, un golpe en la cara. Eso es lo peor que diría, aunque hay tantos “. Michelle U.

Consejos de afrontamiento:

“En realidad, no me di cuenta de que estaba afligiendo mi vida anterior hasta hace poco. Lo he estado haciendo desde antes de que me diagnosticaran, pero no me había dado cuenta. Creo que darme cuenta de que el sentimiento  es  dolor es un buen punto de partida. En lugar de sentirme triste y derrotado por todas las cosas que solía hacer, ahora puedo pensar: “Gracias, cerebro, por recordarme lo importante que es mi independencia”. Sin embargo, ____, ____ y ​​____ son la forma en que todavía soy independiente. ¡No me he detenido! Y ayuda. “- Paige W.

“Me duele ‘el viejo yo’, ya que a menudo se me escapa a diario. Mi enfermedad crónica ha afectado mi carrera y actualmente no puedo trabajar. Cuando me veo entrando en un momento de dolor, reconozco el sentimiento y luego busco las cosas positivas que suceden en mi vida en ese momento en particular. Encontrar gratitud incluso en las cosas pequeñas me ayuda a superar los sentimientos difíciles asociados con la enfermedad crónica. “- Angela M.

“Está bien sentir pena por ti mismo y llorar por la vida que alguna vez tuviste”. También estará bien cuando puedas encontrar la aceptación y avanzar a un lugar donde puedas mirar hacia atrás a tu yo anterior sin sentir dolor, y puedas sentir felicidad por lo que eras y te darás cuenta de que aún eres esa persona. Usted sigue siendo la misma persona que era antes de su diagnóstico. Incluso puedes ser mejor por eso. “- Jennifer Yant

5. No ser capaz de jugar con tus hijos

“No tener energía y estar en constante dolor y que tus hijos te miren y sepan por tu cara que no puedes salir y jugar con ellos” – Daniel P.

Consejos de afrontamiento:

“Una madre hará cualquier cosa para proteger a sus hijos del dolor, emocional y físico, y se siente como si los estuviera lastimando cuando tengo que optar por no participar en actividades o cuando les pido que dejen de tocarme porque es demasiado doloroso. ¿Qué clase de madre hace eso? Pero luego recuerdo que he criado humanos inteligentes, compasivos, cariñosos y resistentes que obtienen todo lo que puedo de mí. Entre su padre y yo, obtienen todo el amor que necesitan. Cuando sean adultos, no recordarán que a mamá le faltan paseos por la naturaleza, pero recordarán lo amados que fueron y son.  No los estoy perjudicando, pero mi culpabilidad me  está  dañando, y tengo que aprender a soltarlo “. – Joanna Dwyer

“Inventa actividades que te permitan sentarte o acostarte. Mis hijos se convirtieron en expertos en juegos de cartas y de mesa porque podía jugar tumbado. Y no cuente el maratón de películas. Sus hijos no se verán arruinados por un día de refrigerios y películas debajo de las mantas, acurrucados con usted porque usted está tan adolorido o cansado. Tus hijos quieren tu tiempo, no tu destreza física. “- Sharilynn Battaglia

“Muchos de nosotros lo tomamos un día a la semana con dolor por fibromialgia y, si me permiten decirlo, hacemos un buen trabajo cuidando a nuestros niños y asegurándonos de que tengan una apariencia de vida normal. . Pero cuando nos golpea una larga y dolorosa crisis, no tenemos más remedio que ponernos ante ellos. Y es durante esos tiempos difíciles que uno tiene la oportunidad de ver la naturaleza resiliente, responsable, ingeniosa y empática de sus hijos. Por supuesto, hay ocasiones en que me siento tan abrumado que siento que lo eché todo a perder, pero creo que todos nosotros, ya sea que estemos enfermos o no, nos sentimos así. Y tengo que dejar pasar ese sentimiento, como siempre espero a que ocurra un brote. Todo lo que sé es que amaré a mis hijos incluso cuando murmuren ‘Mamá …’ (mientras ponen los ojos en blanco al mismo tiempo), intente todo lo que pueda para hacer todo lo que pueda como padre, sea sincero con ellos acerca de mi salud y responda sus preguntas de la mejor manera posible y esté siempre a su lado (incluso si no quieren que lo haga) , por si acaso me necesitan para algo, como he aprendido que: ‘No existe el padre perfecto. Así que solo sé uno real. (Sue Atkins) “- Lakshmi Rajagopalan

6. Soledad y aislamiento

” Soledad. No puedo trabajar en un trabajo regular, y mis amigos se han alejado. Las visitas canceladas, las cenas y los cambios de último minuto en el plan no son algo que quiera hacer, pero ¿desde cuándo es cortés la fibromialgia? “- Ashley A.

” Sentirse aislado y excluido a medida que sus amigos avanzan sin usted”. Mi círculo de amigos ahora es más pequeño y mi esposo se ha convertido en mi mejor amigo y rockero “. – Lori A.

Consejos de afrontamiento:

“Al igual que con mi diagnóstico de enfermedad crónica, la aceptación es la clave. Mientras que las emociones de la soledad se arrastran en mi vida, tanto las esperadas como las inesperadas, tengo que recordarme que esto es parte de la vida y parte de lo que sucede con la enfermedad crónica para muchos. No estoy tan solo como me siento. Debo reconocer que mi enfermedad me hará sentir aún más solo de lo que estoy en realidad. También puedo controlar parte de mi soledad al saber que algunos de los mejores amigos para hacer son otros que están crónicamente enfermos. Siempre hay nuevos capítulos en la vida “. – Eileen Davidson

“Aunque la soledad es, por definición, exclusiva, podemos encontrar la unidad al saber que todos nos hemos sentido excluidos por estar enfermos crónicos. Es posible que no comprendamos exactamente el dolor del otro, porque cada caso, cada persona, es único. Pero todavía estoy aquí porque sé que hay personas que realmente entienden la angustia, tal vez no la experiencia física real, sino la soledad, el aislamiento, el miedo, el luto, todas las consecuencias de lo que surge del físico. deterioro … Espero que sepas que nunca estás realmente solo en tu batalla. “- Megan Klenke

7. Sentirse como una “carga”

” Me siento como una carga … Después de que mi ex marido salió de nuestro matrimonio porque era demasiado para cuidar (a pesar de que era enfermera, pensé que él entendería más), tengo este miedo de que estoy solo una carga y que realmente no ofrezco mucho valor porque no sé qué buenos días tendré o cuánto puedo hacer realmente. A veces es deprimente sentir que realmente no haces mucho sino que existes “. Didi M.

Consejos de afrontamiento:

“Tú, mi querido amigo, no eres una ‘carga’. Su enfermedad es muy pesada y es su peso. Pero incluso siendo únicamente tuyo, no puedes ser transportado por ti y solo. Como eres un amigo, un miembro de tu familia, un regalo, un guerrero y un luchador, es probable que tengas un sistema de apoyo que te ayude a llevarlo a cabo. No tenga miedo de pedir ayuda. Los que deben permanecer cerca preguntarán cómo pueden ayudar a compartir ese peso siempre que puedan. No se te hizo llevar esto solo “. – Mary Puglisi

“En los días en que siento una carga, cuando me siento inútil e indefenso, me digo a mí mismo que tal vez lo bueno que le ofrezco al mundo compensa el bagaje que viene conmigo como parte de mis condiciones de salud”. – Rachel Hill

“Lucho con este sentimiento todos los días. Me aseguro de mantenerme en contacto con mis seres queridos que realmente me importan y me apoyan, a pesar de que son muy pocos. También tengo un sistema de soporte en línea lleno de increíbles amigos de fibro que siempre están ahí para escuchar y compartir experiencias. “- Kristin S.

8. Recibiendo el juicio y la falta de entendimiento de los seres queridos

” Cuando los seres queridos no entienden o intentan comprender los cambios en el estilo de vida, uno debe pasar para poder mantener una vida con fibro. Pido ayuda cuando la necesito desesperadamente y es devastadora cuando algunos simplemente no entienden. No pregunto por pereza sino por necesidad. A cambio, si me dejan hacer estas cosas por mi cuenta, me toma mucho tiempo libre, ya que necesito recuperarlo. Todavía soy yo, lo único que ha cambiado es mi capacidad física “. Julee A.

“Los juicios de algunos cuando simplemente intentan cuidarse a sí mismos, como juzgarlo como ‘drogadicto’ solo porque tiene una receta para medicamentos para el dolor”. – Sarah N.

“Las personas no comprenden el agotamiento cuando ocurre”. – Janet B.

Consejos de afrontamiento:

“No podemos sentirnos agobiados por la necesidad de explicarnos a todos los que no lo entienden, pero podemos seguir avanzando … Para mí, esto significa levantar la cabeza y pasar a alguien que parece estar mirándome Cuando salgo de mi automóvil en un lugar de estacionamiento para discapacitados, o me pregunto por qué he traído a mi perro a la tienda de comestibles, a pesar de que está claramente marcado como un perro de servicio, y cancelando valientemente citas y actividades, simplemente no lo hago. Siento que puedo hacerlo en cualquier día. Las personas que nos conocen comprenden, al menos en cierta medida, y las opiniones de los demás simplemente no importan “. – Cyd O.

“Para las personas que viven con una enfermedad crónica: está bien. No tienes que cumplir las expectativas de todos. Debe establecer sus propias expectativas para usted, porque solo usted conoce sus límites y de lo que es capaz. Hay personas que siempre te juzgarán, y eso es un reflejo de quiénes son como persona, no tú. Creo que, dado que nos hemos enfermado, podemos tener dificultades para volver con la persona que alguna vez fuimos y eso incluye nuestras relaciones. Tenemos que enfrentar el hecho de que ya no somos la misma persona. Nos hemos convertido en alguien mucho más fuerte. Si hemos cambiado, ¿cómo podríamos esperar que las relaciones permanezcan igual? Está bien, creo que cada persona ha sido puesta en su vida por una razón. Algunas personas no siempre se quedan, y eso es parte de la vida “. – Jennifer Kuettner

9. Frustración y enojo

” La rabia al azar por la acumulación de dolor y la cantidad abrumadora de emociones”. – Brooke H.

Consejos de afrontamiento:

“Un día, me di cuenta de que enfadarme conmigo mismo no iba a ayudarme de ninguna manera. Reconocí que estaba luchando contra mi propio cuerpo y haciendo caso omiso de sus súplicas para detener o ralentizar. Si un amigo se sintiera como yo, nunca la trataría de la misma manera en que me trataba a mí mismo. Comencé a prestar más atención al dolor y los síntomas de mi cuerpo y respondí positivamente … Eventualmente me alejé de sentirme una víctima enojada por sentirme como una defensora de mi propia salud y bienestar. La vida es mucho más fácil cuando pienso en mi cuerpo como mi amigo “. Kalyn Gabriel

“Cualquiera que tenga problemas para controlar su enojo debido a los constantes juicios de enfermedades crónicas y dolor se beneficiaría si encuentra formas nuevas y más sanas de sobrellevar la situación. Ya sea a través de la terapia u otros medios, creo que es algo en lo que se debe trabajar, y abordar esto de manera proactiva hará que todos estén más contentos. Incluyendo a la persona que está enferma y con dolor … Vale la pena encontrar nuevas técnicas de afrontamiento que no impliquen lastimar a las personas que amamos “. – Lisa Prins