De bekentenissen van een tienerpensioneerder
Je kunt mijn wandelstok horen voordat je me ziet. ‘Klik, klik, klik’. Ik weet wat je verwacht als je het hoort, een kleine, tengere oude dame met haar die zo grijs is als een hemel met regenwolken. Ze zit gebogen over de wandelstok met een sleeptrolleyzak achter zich aan. Ik hou van de blik van shock wanneer mensen zich realiseren dat het een gezond ogende jongere is. Ik ben nu 20 jaar oud, maar ik had de stok voor het eerst toen ik 18 was. Niet precies de mode-statement die men wil tijdens een avondje stappen. Terwijl anderen van mijn leeftijd de hele nacht buiten zijn, feesten, zijn vroege nachten, rusteloze slaap en een hand vol recepten medicijnen voor mij.
Ik weet dat het gezond is om een dieet met een veelheid aan kleuren te eten, maar ik denk niet dat de regenboog van tabletten die ik neem, meetellen. Als ze dat deden, zou ik fit zijn als een viool. Waarom zijn tablets toch vaak zo kleurrijk? Ik heb blauw, bruin, wit, geel en schokkend roze om er maar een paar te noemen. Als het is om me te laten denken dat het snoepjes zijn, ben ik bang dat het gewoon niet werkt.
Ik was pas 13 toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg . Alsof een tiener zijn niet moeilijk genoeg is, moest ik nu bedroefd zijn voor het leven dat ik had moeten hebben. Ik zou nu in mijn tweede jaar universiteit zitten, maar het lijkt erop dat dit niet was wat het leven voor mij had bedoeld. Het is onbeschrijflijk moeilijk om termen te bedenken voor wat in wezen een levenslange straf is op zo’n jonge leeftijd.
Ik weet dat er veel mensen zijn die het veel beter hebben afgehandeld dan ik. Maar zo nu en dan wentelen in zelfmedelijden maakt de slechte dagen gemakkelijker. Mensen zeggen dat ik dapper ben. Ik ben niet echt. Ik huil, ik kreun, ik klaag en ik vraag ‘waarom ik’ de hele tijd. Ik ben alleen maar ‘dapper’ omdat ik dat moet zijn. Ik heb echt geen andere keus. Ik zal de rest van mijn leven zo leven, en helaas is daar niet veel aan te doen.
?
Nadat ik er 7 jaar mee heb geleefd, heb ik geleerd er zo goed mogelijk mee door te gaan. Ik vraag me niet langer af ‘waarom ik?’ zo veel, alleen misschien tijdens een slechte opgang. Maar daar krijg ik nooit een antwoord op. Waarom gebeurt er iemand met iemand? Ik denk dat ik gewoon pech had, maar er zijn veel mensen die minder geluk hebben dan ik, zoals vaak door mensen wordt herinnerd. Ik weet dit natuurlijk, maar tegelijkertijd zou ik Fibromyalgia niet willen op mijn ergste vijand.
Het leven gaat door, behalve wanneer dat niet het geval is, en fibromyalgie heeft de gewoonte om levens te stoppen. Ze stil te houden en niet in staat om verder te gaan na een diagnose. Het is niet gemakkelijk, ik zal niet tegen je liegen, maar er is een leven te krijgen na de diagnose.
Zovelen van ons hoopten en baden om een naam om de pijn te verklaren, vaak al jaren! Een bevestiging dat we niet gek werden. Het was bitterzoet zoals de meesten van jullie zullen weten. De vreugde om te weten dat iemand je gelooft en dat er een oorzaak is voor de pijn is verbazingwekkend, maar het besef dat het je leven volledig zal veranderen, kan verpletterend zijn. Het wordt beter. Misschien niet de pijn maar uw beschikbaarheid om het hoofd te bieden aan de wil. Je zult een bovenmenselijk vermogen ontwikkelen om door te gaan met het leven en om te gaan met buitengewone pijn. We zijn als een superheldenbont met mobiliteitshulpmiddelen – The Fibro Fighters!
Ik kan alleen maar zeggen dat je met een beetje vallen en opstaan je balans zult vinden en erin slaagt om te leven, misschien niet helemaal zoals je gepland had, maar toch een waardig en geweldig leven.
