AV JULIA NELSON
Jeg er en ganske åpen person når det kommer til fysiske og psykiske lidelser, men jeg kan også være veldig reservert, spesielt med tanke på mine kroniske smerter og tretthet. Det er ikke fordi jeg ikke vil dele om hva som skjer med meg, men fordi jeg ikke vil at folk skal tro at jeg er en «sutre» eller «oppmerksomhetssøker». Jeg er ingen av de tingene. Jeg er faktisk helt motsatt.
Mange vet at jeg har fibromyalgi. Det de ikke vet er virkeligheten av det jeg driver med. De ser en positiv, dum, ung 25 år gammel kvinne på utsiden, men de skjønner ikke hvor mye smerte jeg har, eller hvor hardt angsten min påvirker meg. Jeg tror ikke folk virkelig forstår intensiteten i forholdene mine. Jeg skal innrømme at en del av det er min feil, for å vise bare de gode delene av livet mitt på sosiale medier, men å vise de ikke så gode delene kan noen ganger virke som oppmerksomhetssøkende. Jeg vil ikke ha oppmerksomhet, jeg vil at forholdene mine skal slutte å bli stigmatisert. Jeg vil ikke ha medlidenhet, jeg vil at folk skal forstå disse sykdommene.
Her er virkeligheten til noen med fibromyalgi:
1. Smerte
Når du forteller noen at du har det vondt, tar de det egentlig ikke så alvorlig. De tror vanligvis at du har typisk hodepine eller ryggsmerter. De innser ikke at hele kroppen din opplever smerter, stikkende smerter, nåler, nummenhet eller ofte en brennende følelse. De innser heller ikke at klærne du har på deg, eller tøystolen du sitter på, også kan forårsake smerte. Personer med fibromyalgi har følsomhet for visse stoffer og materialer. Noen av oss (inkludert meg selv) føler smerte i organene våre. Jeg har hatt eggstokksmerter i årevis og visste ikke hva det var før jeg fikk diagnosen fibromyalgi.
Vår smerte er ofte uutholdelig og kan forårsake vanskeligheter i hverdagssituasjoner. Når jeg går gjennom dårlige oppblussinger, er jeg noen ganger sent ute på jobb. Det virker som om uansett hvor tidlig jeg våkner, tar det meg 30 minutter til en time å komme meg ut av sengen fordi kroppen min er stiv, hoftene er låst og hendene mine verker. Å bære en dagligvarekurv kan føre til at hendene og albuene mine spenner seg, det er noen ganger umulig å åpne krukker, husarbeid kan ta alt ut av deg, og listen kan fortsette.
2. Tretthet
Når vi snakker om å komme for sent på jobb, så er tretthet en annen grunn til at det er så vanskelig å komme seg ut av sengen. Jeg kunne hatt den beste søvnen i mitt liv, men det vil føles som om jeg ikke sov et blunk. For meg er kronisk tretthet et av de vanskeligste symptomene. Det har vært dager jeg er nervøs for å kjøre lange avstander fordi solen forårsaker veldig tretthet. Jeg jobber på skrivebordet, men midt på dagen føler jeg at jeg har jobbet hardt, og alt jeg vil gjøre er å gå hjem og sette meg på sofaen. Og lykke til med å prøve å planlegge noe med meg etter jobb. Jeg vil bare være for utslitt til å gjøre noe. Hvis du klarer å få meg til å henge med deg på hverdager, er det sannsynligvis fordi uansett hvor sliten jeg er, så trenger jeg virkelig selskap.
3. Hjernetåke
Dette er det siste symptomet jeg vil berøre. Hjernetåke er en tispe, for å si det mildt. Helt glemme en samtale du hadde i går, måtte pause midt i setningen fordi du glemte hva du sa, eller stoppe en samtale helt fordi du ikke kan komme på de riktige ordene å bruke. Dette er det mest pinlige symptomet på fibromyalgi. Å føle seg inkompetent er utrolig frustrerende og hjerteskjærende. Jeg lurer ofte på om folk dømmer meg på grunn av dette. Jeg finner til tider at jeg ikke engang husker hvordan jeg staver et ord når jeg skriver. Jeg korrekturleser tekstmeldingene, e-postene og innleggene på sosiale medier flere ganger før jeg trykker på “send” eller “send”-knappen. Forlegenheten av hjernetåke gir meg så mye angst. Jeg vil bare at folk skal vite at de ikke kan kontrollere hvordan hjernen min fungerer noen ganger.
Her er noen andre vanlige ting fibrokrigere sliter med:
1. Psykisk lidelse inkludert, men ikke begrenset til, depresjon og angst.
2. Temperaturfølsomme. Somre, og spesielt vintre, er ofte uutholdelige.
3. Irritabel tarmsyndrom (IBS).
4. Nattesvette/varme og kalde blink.
5. Søvnløshet.
6. Smertefulle og uregelmessige menstruasjonssykluser.
7. Problemer med balanse.
8. Tinnitus (ringing i ørene).
9. Restless leg syndrome.
10. Utslett og hudlidelser.
Det er veldig vanlig at personer med fibromyalgi vil slite med andre symptomer enn andre. Alle symptomer er forskjellige for alle, så det er vanskelig å forklare leger hva symptomene dine er. Kronisk syke pasienter ser ut til å vite mer om sykdommen sin enn profesjonelle, og det kan være vanskelig når det kommer til medisiner og behandlinger. Vi er alle i dette sammen, og vi trenger støtte og forståelse fra menneskene og kjære i livene våre.
Jeg håper dette kaster litt lys over denne forferdelige sykdommen. Hvis du kjenner noen som lever med fibromyalgi, gå og gi dem en (mild) klem og spør hva du kan gjøre for å hjelpe dem. Bare det å være der for å lytte kan bety all verden!
Kilde: webalertnews.com
