Limburg Von Ärzten werden Fibromyalgie-Betroffene häufig als Simulanten abgetan. In der Selbsthilfegruppe um Ursula Jung finden sie neuen Mut. Und noch mehr.
Schon als junges Mädchen litt Ursula Jung unter starken Rückenschmerzen. Irgendwann fuhren die Eltern mit ihr zu einem Facharzt. Dieser hielt die Jugendliche allerdings für eine Simulantin und behauptete, sie sei nur zu faul zum Arbeiten. Er irrte sich. Mit 23 Jahren erhielt Jung die Diagnosen Morbus Bechterew und Polyarthritis. Sie erklärten endlich ihre Leiden, die Gelenk- und Rückenschmerzen. Doch damit nicht genug. Über die Jahre plagten die junge Frau nun auch Schmerzen in verschiedenen Körperabschnitten. Mal in der Schulter, mal im Fuß, mal anderswo. Und das teilweise im Abstand von nur wenigen Minuten. Die Ärzte schoben die Beschwerden zunächst auf die Psyche. „Ich wurde behandelt, als hätte ich nicht mehr alle Latten am Zaun“, sagt sie. Doch schlussendlich wurde bei ihr eine sekundäre Fibromyalgie diagnostiziert, ausgelöst durch ihre beiden anderen Erkrankungen. „Ich war erleichtert, dass es endlich eine Ursache für meine Beschwerden gab“, blickt sie zurück.
Trotzdem sei es ihr schwergefallen, diese weitere chronische Erkrankung zu akzeptieren. Weil sie unheilbar ist. Und weil sie durch sie nicht mehr so funktionieren könne wie ein gesunder Mensch, sagt sie. Morgens braucht Jung rund eineinhalb Stunden, bis sie in die Gänge kommt. „Ich bin steif und gehe krumm“, sagt sie. Gehen, Treppen laufen, bügeln und Fenster putzen kann sie nicht mehr. Beim Duschen, Haare fönen oder Ankleiden braucht sie Unterstützung. Hier ist Ehemann Willi zur Stelle. „Das ist nicht immer einfach, aber man gewöhnt sich dran“, sagt der 68-Jährige. Wichtig seien verständnisvolle Freunde und Nachbarn, die im Notfall zupackten oder Fahrten zum Arzt übernähmen.
Mit 39 Jahren in Rente
Über ihre Erfahrungen mit der Krankheit tauscht sich Ursula Jung mit den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe Fibromyalgie aus, die sie im August 2001 gegründet hat. „Ich will anderen Mitbetroffenen und Neupatienten Mut machen“, sagt sie. Und ihnen zeigen, dass das Leben auch mit Fibromyalgie noch lebenswert sein kann. So hielten sie es auch bei den Treffen. „Wir jammern nicht, wir lachen viel“, sagt die 56-Jährige. Sie selbst ist mit 39 Jahren in Rente gegangen, gibt aber aktuell noch Englisch-Kurse an der Volkshochschule. „Das macht mir unheimlich Spaß. Da werde ich gebraucht“, sagt sie.
Ständiges Ausprobieren
Die Behandlung der Fibromyalgie ist für die Betroffenen ein wichtiges Thema. Sie setzt in der Regel an den unterschiedlichen Beschwerden an. Es bleibe aber ein ständiges Ausprobieren, was helfe und was nicht, sagt Jung. Den einen helfe Wärme, um die Schmerzen zu lindern, den anderen Kälte. Die eine Therapie gebe es leider nicht, sagt Jung. Sie habe mittlerweile gelernt, sich nicht zu viel zuzumuten. Mehr als ein bis zwei Termine am Tag seien nicht drin, sonst sei sie am nächsten Tag außer Gefecht gesetzt, sagt sie. Entspannungsübungen täten gut, sagt sie. Und Bewegung. Gurkenscheiben hülfen bei Gelenkschwellungen und Entzündungen. Krautwickel und Retterspitz-Umschläge bei Schmerzen im Knie.
Durch ihr Engagement für Mitbetroffene hofft Jung, dass diese von ihren Erfahrungen profitieren. Beispielsweise, was Anträge fürs Versorgungsamt, Besuche beim Gutachter oder den Umgang mit Krankenkassen angehe. „Ihnen muss es ja nicht ganz so schlimm ergehen wie mir“, sagt sie. Gerade wenn es um die Bewilligung von Therapien gehe, stellten sich Krankenkassen nämlich gerne quer. „Das ist immer ein Kampf“, sagt Jung, die in solchen Fällen gern mal zur Rebellin wird. Als ihr selbst einmal die Bewegungstherapie im Schwimmbad gestrichen wurde, drohte sie unter anderem mit dem Gang an die Öffentlichkeit und bekam prompt die schriftliche Genehmigung. „Ich lasse mir nicht mehr alles gefallen“, sagt Jung, die für die Mitglieder der Selbsthilfegruppe immer erreichbar ist und diese umgekehrt auch per WhatsApp und Mail auf dem Laufenden hält.
