Hoe beschrijf ik een fibromyalgie-stoornis voor mensen die het nooit hebben gevoeld
Heb je ooit willen voelen hoe het is om een fibromyalgie stoornis te hebben? Nee? Hé, ik ook niet. Maar ik heb de ins en outs ervan heel goed leren kennen (zeker beter dan ik ooit had gewild) en moet je genoeg van mijn ervaringen met fibromyalgie-stoornis kunnen leren kennen zodat je een beter begrip hebt van iedereen in je leven die een chronische ziekte, pijn of andere gezondheidsstrijd kan hebben. Dus haal diep adem en bereid je voor op iets nieuws. Een reis door mijn ogen, als je wilt.
Denk aan de laatste echt slechte zonnebrand die je had – het soort dat je bewust maakt van elke centimeter van je huid? Het jeuk overal, voelde strak en heet. Laat het je nu voelen – stel je voor dat je die strakke gevoeligheid en het opdoemende bewustzijn van elke aanraking verspreidt naar elk deel van je huid. Nu kun je allemaal de naden voelen in je kleren en ben je zelfs hyperbewust van waar je vingers elkaar raken en de plooien van je huid op je ellebogen en knieën. De kraag van je shirt is strak en de taille van je broek is ongemakkelijk, claustrofobisch.
Hoe beschrijf ik een fibromyalgie-stoornis voor mensen die het nooit hebben gevoeld
Maar aanraking is niet het enige gevoel dat verhoogd is. Geluiden beginnen luider te worden dan absoluut noodzakelijk lijken, en zijn vaak onaangenaam. Wanneer u gaat rijden, kunnen de lichten te helder lijken en soms onverwachts verblinden. Je moet ‘s nachts veel voorzichtiger rijden – de koplampen lijken plotseling eruit alsof ze je soms willen pakken. De geuren zijn te sterk met de stoornis van fibromyalgie en geuren die eens aangenaam waren, of voedsel dat je lekker vond of gewoon onverschillig, mijn nu walgelijk en soms helemaal uit de lucht vallen, ze zijn gewoon misselijkmakend.
Heb je ooit griep gehad? Die vervelende seizoenssoort die je zo pijnlijk maakt dat zelfs na het nemen van vier Motrin je nog steeds je hele skelet kunt voelen? Als je het hebt is het een nuttige referentie. Zo niet, wees blij en blijf je griepprik krijgen! Stel je voor dat je op een dag wakker wordt met dat zware gevoel, alleen is het schrikbarend erger dan normaal. Je zucht voor jezelf en denkt: “Wel, die griepprik werkte niet” en zucht, in de verwachting dat het na een week of zo zal verdwijnen zoals de vorige keer. Pas na twee weken, drie, begin je je zorgen te maken. En dan wordt het erger.
Fibromyalgie Stoornis begint je ledematen zwaar, moe te maken. Net zoals het gevoel van wandelen in het zand, vergeet je misschien enkele dagen dat je niet de energie hebt die je gewend bent en dingen overdrijft, alleen om de energieschuld twee of drie dagen in bed te betalen. Op deze dagen, en sommige willekeurige dagen, om geen enkele te voorzien reden, anders dan het wrede gevoel voor humor van het lot, word je misschien wakker met alleen de energie die nodig is om uit bed te komen, je aan te kleden en te eten.
De sidekick van Fibromyalgia Disorder en chronische vermoeidheid en pijn is iets dat “hersennevel” wordt genoemd, wat dom klinkt. Het is niet. Het kan ervoor zorgen dat je je dwaas en beschaamd voelt en probeert het te verbergen en het uit te lachen als niets. Maar uw sleutels kunnen in de vriezer terechtkomen, de melk kan in de kast terechtkomen en u zult in een willekeurige kamer in uw huis naar de muur kunnen staren en uzelf afvragen: “Wat ging ik nu doen?” vier keer per dag. Winkelen is een grap, ook al is het veel meer … nu grillig. Je raakt alle stoffen van de kleding aan om te zien of ze zacht genoeg zijn en zegt tegen je partner: “Ooh, voel deze handdoek!” Maak je geen zorgen, ze zullen eraan wennen. Mijn man moet me herinneren aan wat ik zocht met Fibromyalgia Disorder als ik afgeleid werd door die opgeblazen wenkende verkoopstickers,
Maar geloof het of niet dit alles – elk laatste stukje ervan – verbleekt in vergelijking met de pijn. Het zal je allerbeste vriend worden, je constante nieuwe metgezel. Sommige dagen is het draaglijk, en alleen maakt alles een beetje helderder en de hoeken van je ogen een beetje strakker. Het maakt je humeur snel, maar je hebt een goede greep op dingen (vraag je man niet wat hij denkt). Andere dagen, nou … die dagen houden we niet zo van denken. Sommigen van hen zullen worden besteed aan het zoeken naar afleidingen, zoals boeken en films. Je kent waarschijnlijk de bioscopen met de comfortabele stoelen, omdat degenen die ongemakkelijk zijn, degenen zijn waar je niet meer naartoe kunt gaan. Aan de andere kant van deze tijd, de slechte, zou je net kunnen doen alsof je niet bestaat.
Ik weet dat ik hier een behoorlijk grimmige foto heb gemaakt, en een die je wel of niet gelooft, is overdreven. Of je dit wel of niet doet heeft waarschijnlijk veel te maken met of je ervaring hebt met chronische pijn of iemand die dat wel doet. Maar ik ga je nog iets anders vertellen dat je misschien wel of niet gelooft, en dat is dat ik dankbaar ben voor mijn Fibromyalgia-stoornis. Het heeft me meer geleerd over mezelf en het leven dan alles wat ik ooit heb meegemaakt. Ik heb nooit geweten hoe zacht de vacht van mijn Yorkie was, of hoe heerlijk de geur van regen zou zijn na smog. Ik kon de muziek van de regenval op het dak niet waarderen als ik na een lange dag mijn ogen dichtdeed. Er is een balans te vinden in de pijn, voor mij met Fibromyalgia Disorder, wanneer ik ernaar kijk.
