De duisternis is allesomvattend.
Ik kan niet ademen en er rust een bijna ondraaglijk gewicht op mijn borst.
Ik heb het gevoel dat ik verpletterd word en de pijn is ondraaglijk.
Het enige wat ik hoor is dreun, dreun, dreun – hoewel ik op dit moment niet zeker weet of het de hartslag van mijn hart is, of dat er meer aarde op me wordt gegooid.
Angst heeft elke cel van mijn lichaam overgenomen terwijl de paniek in mij opkomt, mijn gezicht is gloeiend heet, maar mijn ledematen zijn zo koud als ijs.
Het niveau van angst dat ik voel, zou me ervan moeten weerhouden om te bewegen. Maar ergens diep in mij borrelt de wil om te overleven door mijn hele wezen en ik probeer wanhopig mijn weg naar buiten te klauwen, verwoed de aarde wegschrapend, mezelf uitputtend in deze schijnbaar zinloze poging.
Toch ga ik door in de waas van uitputting. Mijn klauwen wordt langzamer en minder effectief. Ik voel de wil om door te gaan van me wegglippen.
En dan zie ik het.
De kleinste speldenprik van licht. Het is zo ver weg dat ik in eerste instantie denk dat ik het me verbeeld heb.
Maar aangezien het zo groot is als een petit pois, kan ik het niet ontkennen. Ondanks de pijn en uitputting krijg ik een golf van hoop en dit geeft me net genoeg energie om door te gaan.
1. Hoe het voelt om een chronische ziekte te hebben
De cyclus herhaalt zich met variërende intensiteit en intervallen in de loop van de tijd. Laat me je vertellen wat ik bedoel.
Toen ik voor het eerst de diagnose fibromyalgie kreeg, had ik al maanden – zo niet jaren – van zoeken naar een antwoord doorstaan. Ik was al uitgeput en voelde me gebroken. Maar de diagnose zelf was hoop voor mij, omdat ik dacht dat pijn zeker in deze tijd onder controle kan worden gehouden… Kan het niet?
In de afgelopen vijf jaar heb ik dit proces van levend begraven vaker herhaald dan ik me kan herinneren. Soms waren het gewicht, de pijn en de duisternis zo meedogenloos dat ik niet eens meer geloofde dat het licht bestond.
2. De duisternis ervaren
Wat volgt zijn enkele voorbeelden van de manieren waarop ik dit heb ervaren:
Elke dag dat ik wakker word zonder uitstel van pijn en vermoeidheid, is als een klein handjevol aarde dat over me heen wordt gegooid.
Elke behandeling die niet hielp, was een extra emmer aarde.
Elke keer dat ik heb moeten vechten voor behandeling of therapieën, werd er weer een emmer vol gestapeld.
De woorden die niet bedoeld zijn om pijn te doen, maar dat wel doen, zoals “je ziet er niet ziek uit”, is weer een handjevol toegevoegd.
Het ervaren van financiële problemen als gevolg van mijn aandoening is als een aantal emmers tegelijk vol.
Elke keer dat ik plannen heb moeten afzeggen omdat ik te slecht ben geweest, is weer een emmer vol.
Financiële steun geweigerd worden was als nog meer van een hoogte gedumpt worden.
Twijfelen is meer vuil op mijn pad smijten.
Het gevoel een last te zijn is weer een emmer vol.
Angst voor de toekomst is een extra grote emmer vol.
Angst om op het werk door een capaciteitentest te worden gehaald, betekent elke dag een nieuwe emmer vol.
Mensen die suggereren dat afvallen zou kunnen helpen – dat is ook een nieuwe emmer vol.
3. Het licht vinden
Ik weet zeker dat je een beeld hebt van de dingen die die verstikkende duisternis kunnen veroorzaken, maar laten we nu eens kijken naar het vinden van het licht.
Op de oneven dagen is de pijn minder – ik zie de speldenprik van licht in de verte
De hoop op een nieuwe therapie of behandeling zorgt ervoor dat een deel van de aarde op natuurlijke wijze wegvalt
Een vriend of familielid die me liefde en mededogen toont met vriendelijke woorden of door dingen te doen om mijn leven gemakkelijker te maken – dit voelt alsof ze de aarde van me wegscheppen.
Een collega of manager die begrip heeft en vriendelijke woorden of steun biedt.
Voortdurend op zoek naar schoonheid of hoop is als het wegkrabben van wat vuil.
Al met al kunnen we niet vertrouwen op de goede dagen of kansen voor nieuwe therapieën, noch deze voorspellen. De enige constanten kunnen onze eigen zoektocht naar schoonheid, hoop en de vriendelijkheid van anderen zijn om ons te helpen de duisternis op afstand te houden.
4. Een helpende hand
Als u iemand kent met een chronische ziekte, wees dan niet bang om te vragen hoe u kunt helpen. Vaak kan het voldoende zijn om de persoon te helpen zich gevalideerd en gewaardeerd te voelen. Andere keren hebben we misschien hulp nodig bij iets eenvoudigs, zoals het openen van een fles of het schrijven van een alinea. Zo vaak zijn degenen onder ons met chronische ziekten vreselijk in het vragen om hulp, en alleen het aanbieden van hulp is genoeg om ons eraan te herinneren dat het licht nog steeds bestaat.
