Ce syndrome douloureux mal compris peut interférer avec la vie quotidienne, le sommeil et l’humeur. Voici comment trouver un soulagement.
La fibromyalgie, un syndrome potentiellement débilitant marqué par une douleur et une fatigue chronique à l’échelle du corps, a longtemps été difficile à diagnostiquer et à traiter.
Pendant des années, les médecins ne savaient pas qui avait même cette maladie, car il n’y a pas de test définitif pour cela. Et ses symptômes pourraient être attribués à de nombreuses autres conditions. Néanmoins, on pense que cela affecte quelque 10 millions d’Américains.
Certains médecins l’ont également considérée comme une maladie psychologique, et non physique, et les traitements qui ont souvent été utilisés, y compris les analgésiques opioïdes , n’ont pas toujours beaucoup aidé.
Alors que d’importants défis demeurent, de meilleurs outils pour déterminer qui a vraiment la fibromyalgie et plus de preuves sur des stratégies de style de vie efficaces sont en train d’émerger. «Nous en apprenons davantage sur la maladie et progressons graduellement», explique Michael Hochman, MD, MPH, professeur agrégé de médecine clinique à l’Université de Californie du Sud, qui traite de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie.
Ici, à la Journée de sensibilisation à la fibromyalgie , vous trouverez les réponses d’experts qui peuvent vous aider à comprendre et à faire face à ce syndrome compliqué.
Qu’est-ce que la fibromyalgie?
La fibromyalgie provoque une douleur et une sensibilité articulaires et musculaires persistantes qui peuvent vous affecter de la tête aux pieds et n’ont pas de cause connue ou de guérison.
On le considère souvent comme un trouble de la régulation de la douleur, où le système nerveux – pour des raisons encore non comprises – amplifie les sensations de douleur, parfois atrocement.
La douleur de la fibromyalgie peut être assez grave pour interférer avec le sommeil , l’humeur et les activités quotidiennes telles que les tâches ménagères. Par exemple, un contact sur le bras ou la pression d’un brassard de tension artérielle peut être agonisant à une personne avec la fibromyalgie, dit Daniel Clauw, MD, un chercheur sur la douleur à l’Université du Michigan.
En plus des douleurs musculaires et articulaires et de la fatigue, la fibromyalgie peut entraîner des maux de tête, des problèmes de mémoire, de la raideur et un mauvais équilibre , ainsi que des engourdissements, des brûlures ou des picotements dans les mains et les pieds.
La fibromyalgie peut affecter tout le monde, mais elle est plus fréquente chez les femmes de 20 à 55 ans. Elle est également plus fréquente chez les personnes obèses ou souffrant d’insomnie ou d’antécédents familiaux de fibromyalgie, ou ayant subi un traumatisme émotionnel ou physique ou des infections graves, comme Epstein-Barr ou la maladie de Lyme .
Les personnes atteintes de fibromyalgie sont souvent très sensibles à la douleur, à la lumière, à la chaleur et à d’autres stimuli, et ressentent tout cela plus intensément que les autres.
Comment savez-vous si c’est vraiment la fibromyalgie?
Il peut être difficile de savoir si la fibromyalgie ou une autre maladie cause vos symptômes.
Parfois, une combinaison de maux est en faute. Par exemple, environ la moitié des personnes atteintes de fibromyalgie ont également une longue histoire de dépression. Et environ 10 à 30 pour cent de ceux qui souffrent de polyarthrite rhumatoïde ou d’ arthrose ont également la fibromyalgie, selon UpToDate, qui fournit des informations de traitement fondées sur des preuves aux prestataires de soins de santé.
Mais si vous souffrez de douleurs et de fatigue généralisées, de problèmes de sommeil, de maux de tête et si vous vous sentez anxieux ou déprimé pendant trois mois ou plus, et si vous ne savez pas pourquoi, parlez-en à votre médecin traitant. (Votre médecin peut vous orienter vers un rhumatologue ou vous recommander d’autres professionnels de la santé, comme un physiatre ou un physiothérapeute.)
Votre médecin doit prendre une histoire de santé complet et avez – vous repérer les lieux de votre douleur, son impact sur votre vie, et la présence et la sévérité de la fatigue, des troubles cognitifs , et le sommeil et les troubles de l’ humeur, selon les 2016 critères diagnostiques de l’Amérique Collège de rhumatologie .
Un examen physique se concentrera sur les 18 points sur le corps qui se sentent typiquement particulièrement tendres à quelqu’un avec la fibromyalgie. Si votre douleur est généralisée et que vos autres symptômes sont importants, et qu’aucune autre affection ne les explique, votre médecin vous donnera un diagnostic de fibromyalgie.
Mais arriver à ce point peut être difficile. Les médecins peuvent manquer de fibromyalgie parce que les symptômes peuvent se masquer ou se chevaucher avec des conditions telles que le lupus.
Et certains médecins ne parviennent pas à diagnostiquer la fibromyalgie correctement parce qu’ils ne croient pas que c’est une véritable maladie, dit Hochman. “Ils pensent toujours que la fibromyalgie est une maladie qui sévit dans la tête du patient.”
D’autres recherches, comme une étude de 2016 publiée dans la revue PLOS One, suggèrent que certaines personnes peuvent être informées qu’elles ont la fibromyalgie alors qu’elles ne le sont pas. L’étude a révélé que 74 pour cent des personnes diagnostiquées avec la fibromyalgie ne répondaient pas aux critères ACR.
Mais cette étude n’a capturé les symptômes des personnes qu’une seule fois, une faille, selon Clauw, qui dit: «Il est assez fréquent que quelqu’un rencontre des critères (fibromyalgie) à un moment donné, et pas un autre.”
Si vous craignez d’être mal diagnostiqué, demandez à votre médecin de vous référer à un rhumatologue ou à un autre médecin ayant l’expérience du traitement de la fibromyalgie.
Que devriez-vous essayer d’abord pour la fibromyalgie?
Aucun plan de traitement ne fonctionne pour tout le monde, et la plupart des gens ont besoin d’une combinaison de stratégies. Et une approche d’équipe, qui inclut des thérapeutes, des rhumatologues et d’autres fournisseurs spécialisés, est souvent la meilleure.
Des recherches plus récentes suggèrent que les stratégies de style de vie devraient être le fondement du traitement. Le simple fait d’apprendre sur votre condition, par exemple, peut être étonnamment thérapeutique, dit Hochman. Et comme les chercheurs l’ont écrit dans le Cleveland Clinic Journal of Medicine de ce mois-ci, «l’exercice soutenu tout au long de la vie est la stratégie de traitement la plus associée à l’amélioration».
Obtenez une activité quotidienne. L’exercice est maintenant pensé pour apporter une foule d’avantages positifs, réduisant la douleur, améliorant la mobilité et la circulation, vous aidant à obtenir le sommeil nécessaire , et à soulager l’anxiété et la dépression. Selon Carmen E. Gota, MD, directrice de la clinique de fibromyalgie de l’Institut orthopédique et rhumatologique de la Cleveland Clinic, ce que vous faites ne doit pas être épuisant.
L’exercice aérobique (le type d’activité le plus souvent recommandé aux personnes atteintes de fibromyalgie) et l’ entraînement en musculation sont bénéfiques, mais la marche à un rythme doux, le yoga réparateur et les étirements légers peuvent aussi aider à réduire les symptômes. L’exercice en piscine peut aussi être une bonne façon de commencer.
Découvrez les alternatives. Les preuves sont de plus en plus pour les avantages du tai-chi , une forme gracieuse et à faible impact de l’exercice corps-esprit. Dans une étude publiée dans BMJ en Mars, les chercheurs ont constaté qu’une heure de tai-chi par jour conduit à un soulagement de la douleur égale ou supérieure à la même quantité d’aérobic. Ils ont également constaté que le tai-chi pourrait être plus facile à gérer pour les personnes atteintes de fibromyalgie que les autres types d’exercices.
Donnez-vous une pause. Quelle que soit l’activité physique que vous choisissez, commencez lentement, avec une activité à faible impact, et accumulez avec le temps, à mesure que votre niveau d’énergie et votre douleur le permettent. Faire trop trop tôt peut entraîner une aggravation de la douleur, selon une revue clinique de Clauw publiée au JAMA en 2014. Et si vous êtes sédentaire depuis longtemps, demandez à votre médecin de recommander un kinésithérapeute ou un physiatre pour vous aider à démarrer. .
Obtenez du soutien. Talk thérapie, en particulier la thérapie cognitivo-comportementale, peut également être bénéfique. Il est crucial de trouver un thérapeute expérimenté pour travailler avec des personnes souffrant de douleur chronique. Vous pouvez trouver des thérapeutes à travers le site Web de l’Association for Behavioral and Cognitive Therapies. Les activités qui réduisent le stress, comme la respiration profonde ou la méditation, peuvent aussi être utiles.
Mange bien. Quand il s’agit de choix alimentaires, il n’y a aucune preuve scientifique que des interventions diététiques spécifiques – comme les régimes de fibromyalgie que vous pouvez voir mentionnés en ligne – diminuent les symptômes. Mais les preuves suggèrent que les personnes qui consomment beaucoup de fruits et légumes et évitent les aliments auxquels elles sont allergiques ou sensibles (comme le gluten, pour certains) peuvent avoir des symptômes moins graves.
Et maintenir un poids santé mettra moins de pression sur les articulations, ce qui peut aider à réduire la douleur. Avant de faire des changements alimentaires importants, parlez-en à votre médecin, qui peut faire appel à une diététiste professionnelle.
Devriez-vous prendre des médicaments?
Si les stratégies de style de vie n’ont pas suffisamment amélioré vos symptômes après quelques mois, vous pouvez également envisager de prendre des médicaments. Mais tous ont leurs limites. “Malheureusement, la plupart des médicaments dont nous disposons ne sont pas très efficaces”, explique Hochman. Voici la vérité sur les médicaments qui peuvent être couramment utilisés pour la fibromyalgie.
Les analgésiques en vente libre. Certains médecins peuvent commencer à recommander un analgésique anti-inflammatoire en vente libre, comme l’ibuprofène (Advil et générique) ou le naproxène (Aleve et générique). Cependant, ces médicaments n’ont pas été prouvés pour soulager de manière significative les symptômes, sauf s’ils sont utilisés conjointement avec des médicaments sur ordonnance, selon UpToDate.
Médicaments sur ordonnance approuvés pour la fibromyalgie. Seulement trois médicaments ont été approuvés par la Food and Drug Administration pour la fibromyalgie: l’anticonvulsivant prégabaline (Lyrica et générique), et les antidépresseurs duloxétine (Cymbalta et générique) et le milnacipran (Savella). Votre médecin peut vous en recommander un ou une combinaison.
Dans les essais cliniques, tous ont été trouvés pour aider avec les symptômes de la fibromyalgie, mais ils ne fonctionnent pas pour tout le monde, et ils peuvent avoir des effets secondaires tels que la somnolence et la nausée. La récente revue du Cleveland Clinic Journal of Medicine a révélé que seulement 50 à 60 pour cent des personnes ont déclaré que les médicaments approuvés réduisaient leur douleur de plus de 30 pour cent.
Médicaments non homologués. Certaines études ont également constaté que l’antidépresseur amitriptyline, qui n’est pas approuvé pour la fibromyalgie – mais qui est parfois prescrit hors indication à cette fin – peut avoir une efficacité similaire aux trois médicaments ci-dessus. Ce génériquepeut être considéré comme un médicament initial, note UpToDate.
L’anticonvulsivant gabapentine (Neurontin et générique) est un autre médicament non indiqué sur l’étiquette qui pourrait être utile comme premier médicament. Les deux médicaments peuvent causer des étourdissements, une bouche sèche, une rétention d’eau et un gain de poids.
Opioïdes Des analgésiques opioïdes puissants, l’oxycodone (Oxycontin et générique), sont encore parfois prescrits pour la fibromyalgie, mais les recommandations thérapeutiques publiées en 2017 dans la revue Biomedicines découragent cette pratique.
Le tramadol (Ultram et générique), considéré comme un opioïde «faible», peut être utile et aurait un potentiel de dépendance moindre, selon une étude publiée l’an dernier dans le Pharmaceutical Journal.
Selon les experts, avec ou sans médicaments, il est essentiel de s’en tenir à des stratégies de style de vie et de faire de l’activité physique en particulier une partie permanente de votre vie.
Si vous vous sentez découragé, «Continuez d’aller de l’avant et essayez d’obtenir de l’aide», dit Clauw. “Il y a de l’espoir et vous pouvez et vous obtiendrez beaucoup mieux si vous continuez à essayer de nouvelles choses.”
Amy O’Connor
Amy O’Connor est une rédactrice indépendante qui contribue à Consumer Reports sur un éventail de sujets liés à la santé. Elle a plus de 20 ans d’expérience dans le domaine de la santé et a occupé des postes éditoriaux de premier plan chez Everyday Health, Health.com de Time Inc., Glamour, Self, Prevention, Mirabella et Crain’s. Elle enseigne également la santé et la science à la City University de New York et le journalisme alimentaire à l’Université de New York.
