J’ai des excuses à faire.
Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus pendant mes années de soins d’urgence et qui souffraient de douleurs chroniques dues à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.
Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, de comprendre et, dans certains cas, de ne pas croire ce que vous traversiez.
Vous voyez, à l’école des auxiliaires médicaux, tout comme l’école de médecine, ils ne nous enseignent pas comment ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas qu’il est incroyablement épuisant pour notre patient de se rendre au bureau ou qu’ils vont probablement devoir se reposer et récupérer quelques jours après. Ils ne nous disent pas que s’asseoir sur la chaise dans la salle d’attente blesse toutes les parties de votre corps qui ont été en contact avec la chaise, vos vêtements ou vos chaussures. Ils ne nous apprennent pas comment votre famille est affectée par votre incapacité à participer aux choses, à porter attention aux conjoints ou aux enfants, ou même à faire le dîner.
Mais maintenant je sais. Et je suis désolé.
Je le sais parce que je me bats avec fibro et un autre problème auto-immune encore à être identifié pour quelques années maintenant. Je sais parce que j’ai dû apprendre à mon jeune fils comment embrasser doucement. Je sais parce que j’ai entendu ses amis commenter combien de temps je passe au lit. Je sais parce que je ne peux plus suivre physiquement les patients dans un bureau (heureusement, j’ai pu travailler à domicile dans le domaine émergent de la télémédecine). Et je sais parce que ce bon vieux “fibro-brouillard” donne souvent l’impression que mon téléphone est en train de se couper alors que je me bats pour me souvenir des mots que je voulais dire au patient que j’essaie d’aider.
Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore tellement de fournisseurs qui ne pensaient même pas que fibro était un vrai désordre (j’en faisais partie). Mais au cours des deux dernières années de références non-stop à des spécialistes, des tests avec des réponses excentriques mais pas claires, des essais d’un médicament après l’autre, j’ai appris que même si la communauté médicale s’ouvre à la réalité que cela est réel, “Ils” ne comprennent toujours pas.
Cela m’a frappé à nouveau il y a deux jours alors que j’étais assis à un rendez-vous avec un rhumatologue qui a dit: «Je ne vois rien de préoccupant» à quatre reprises au cours de notre visite. Vraiment? Vous ne pensez pas qu’être obligé de faire mon travail depuis mon lit est inquiétant? Vous ne pensez pas que l’isolement causé par le fait de ne pas pouvoir aller et venir et de voir les choses avec ma famille est inquiétant?
Il est temps pour les fournisseurs d’arrêter de regarder les résultats de laboratoire et commencer à regarder l’image entière. Même si les fournisseurs n’ont pas de remède, une simple reconnaissance de ce que les patients traversent serait un grand pas en avant pour combler le fossé entre votre réalité et la mienne.
