Me ves cuando estoy transformada. Me maquillé, mi pelo está arreglado.
Aprendí todos los pequeños trucos para hacer que mis ojos se vean bien sin esfuerzo innecesario.
Aprendí todos los trucos para parecer normal, a pesar de la enfermedad anormal. Sonrío aunque tenga dolor.
Me siento en silencio mientras mi cuerpo está gritando de dolor dentro.
Lo hago para encajar. Lo estoy haciendo para sentirme normal. Para que los demás no se centren en una enfermedad con la que no saben cómo reaccionar.
Lo hago de una vez por todas, para parecer que no estoy enferma.
No has visto mis peores días. Porque me encierro, me oculto de ti.
Esos días los ven mi esposo, mi madre… Porque la naturaleza de mi enfermedad me obliga a quedarme en casa.
La última cosa que mi cuerpo necesita es estar fuera de la casa cuando llegan los días malos.
Para agotarme innecesariamente con la sonrisa que siento internamente que debo desplegar, o intentar que parezca real.
Así que estoy mejor encerrada en mi pequeño apartamento, mirando hacia las paredes tan familiarmente conocidas.
Hay pocos lugares adonde iría en un mal día, menos aún en un día terrible. Necesitan ser lugares en los que me siento absolutamente segura.
Lugares donde no tengo que dar explicaciones.
No lo hago porque me avergüence de mi realidad, lo hago porque necesito protección cuando estoy más vulnerable.
Pero en última instancia, termino dando a la gente una imagen muy distorsionada de la real gravedad de mi enfermedad.
Tú todavía nunca me has visto fracasar, pero eso no significa que no suceda. Nunca me has visto sin aliento en la ducha, pero eso no significa que no suceda.
Probablemente nunca has visto el temblor de mis manos, ni cómo mi rostro se vuelve gris cuando me trago el aliento solo levantándome.
No ves estas cosas porque estoy en casa en estos días. Pero te juro que estos días existen.
Lo digo porque es fácil juzgar la condición de una persona de acuerdo a lo que ves cuando estás con ella, pero no puedes confiarte solamente de esa imagen. Cuando me ves, te puede parecer extraño el por qué no puedo solicitar un trabajo regular.
Tal vez te sorprende, por qué escribo sobre mi enfermedad crónica con tanto fervor.
Puedes pensar que estoy exagerando porque disfruto de dar lástima.
Pero cuando me ves, no puedes verlo todo. Lo que ves en un día no es lo de todos los días.
Trato de ser normal, porque no quiero piedad.
No quiero que mi enfermedad sea el foco de atención.
Estoy escribiendo porque quiero que la gente entienda algo que no es visible. Quiero que sepan qué pasa cuando no me ven, para que puedan entender lo que es mi vida.
No es sólo para entenderme a mí, sino para que entiendan a otros que están como yo.
Le estoy escribiendo a la gente para que piensen dos veces, antes de sacar conclusiones basadas sólo en lo que ven.