Paige Wyant
Si vive con una afección crónica como la fibromialgia, puede estar familiarizado con los síntomas frustrantes y no deseados que puede causar. Aunque no hay ninguna razón para avergonzarse de los síntomas o efectos secundarios que tiene, todavía puede ser vergonzoso si una niebla en el cerebro le hace olvidar lo que dijo durante una reunión importante o una explosión repentina del sufrimiento de los platos que Te guardas en la cocina.
Aunque puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos fascinantes que puede producir el fibro, ser honesto y abierto sobre las muchas maneras en que esta persona puede influir es un paso importante para aumentar la conciencia de esta enfermedad compleja y, a menudo, mal entendida. Por eso le pedimos a nuestra comunidad poderosa que comparta algunos de los síntomas “embarazosos” de la fibromialgia que han experimentado, síntomas de los que no podemos hablar con frecuencia, pero que merecen ser reconocidos y comprendidos.
Aunque los síntomas de fibro (y algunos efectos secundarios de los medicamentos) pueden no estar bajo su control en absoluto, aún puede ser difícil tratar los efectos físicos, emocionales y cognitivos que puede causar el fibro. Si tiene alguno de los siguientes síntomas, tenga en cuenta que no está solo.
Vea lo que nuestra comunidad nos ha dicho:
1. Niebla del cerebro
” La niebla de Fibro se lleva mi pastel. No hay nada más embarazoso que hablar con alguien por teléfono o con alguien en general, y usar constantemente palabras de relleno porque me resulta difícil encontrar las palabras que estoy buscando. Tienes que hablar conmigo durante la conversación. Uso un montón de post-it y recuerdos para casi todo. “- Bee E.
“Al no poder lidiar con lo que alguien te dice, entonces pregunta con rudeza lo que ha dicho más de una vez, porque también pueden decirle tonterías a tu cerebro”. – Dani S.
” Absolutamente la niebla del cerebro. Es tan vergonzoso perder mi pensamiento en medio de la oración y no poder mantener una conversación inteligente, o olvidar algo que alguien me ha dicho. Es terrible “- Molly S.
2. transpiración excesiva
” Creo que es una sudoración exagerada sin razón aparente. La incapacidad para regular la temperatura de tu propio cuerpo es frustrante. “- Rachel P.
” ¡Sudor! La menor cantidad de movimiento y estoy sobrecalentado y el sudor corre por mi cara. Estoy en todas partes en el trabajo y siempre me quema. Se congela afuera y las otras chicas tienen calefacción adicional junto a ellas y ¡aquí muero con un abanico en mí! “- Christina K.
“Como una mujer de 27 años con fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro de olas de calor muy fuertes. Es vergonzoso sacudir o usar ropa para reducir el malestar. “- Emily G.
3. Necesidad de cancelar planes
” La parte más vergonzosa es que tengo que cancelar los planes porque no me siento lo suficientemente bien como para irme. Finalmente, serás etiquetado como “esta persona”. – Lauren H.
” Es vergonzoso para mí tener que cancelar los planes con poca atención. El dolor y / o la fatiga es más de lo que puedo soportar por unos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer. “- Jan SP
4. Overdrive sensorial
” Cuando hay mucha gente hablando al mismo tiempo o con mucho ruido, mi cabeza está corriendo y estoy tan estresada como si pudiera explotar”. Es tan difícil ocultar cómo me afecta. “- Annie T.
” Una cosa que no puedo hacer es mirar” El precio es correcto “. Hay mucho ruido y gritos. Y llego a donde no puedo mirar antes. “- Terri S.
5. baja potencia
” A veces no tengo suficiente energía para hacer cosas simples, como ducharme o preparar la cena para mis hijos, o incluso algunos días, no puedo levantarme para hacer cosas con mis hijos”. – Skye L .
“La falta total de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros solo ven la pereza. “- Michelle P.
” Fatiga. Si ese es el caso, debo sentarme inmediatamente, donde sea que esté. “- Lisa T.
6. Anillos del tambor de peso
“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo alejarme de eso y me da vergüenza ver a personas que me conocían antes. “- Leah M.
7. Síntomas gastrointestinales.
” Problemas gastrointestinales. Siempre me siento raro al decirle a mis médicos acerca de mis síntomas digestivos, ya sea náuseas, estreñimiento o diarrea. “- Mattie M.
” Tengo diarrea. Mis problemas estomacales constantemente perturban mi vida. En este último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y observar cómo comían todos. Estaba demasiado asustado para comer debido a la diarrea. Nunca termina A veces paso días sin comer. “- Melissa G.
” IBS [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza que implica. Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me hice muy sensible a ellos. No solo por los síntomas vergonzosos, sino también por los cólicos, dolores de cabeza y brotes que se producen cuando se come “comida mala”. “- Ashley A.
8. Dolor musculoesquelético
” Dolor en la espalda y piernas. No puedo sentarme, pararme o caminar durante más de 30 minutos a la vez. Estoy constantemente en movimiento, ya sea de pie o apoyando algo. La gente piensa que eres perezosa, ¡pero mis piernas literalmente quieren admitir! “- Meena N.
” Me encanta estar activo e ir a lugares como el zoológico o los parques de diversiones con amigos. Pero si estoy en un entorno donde camino mucho, es vergonzoso tener que descansar debido a mis rodillas y mis caderas. A la edad de 23 años, las personas de mi edad pueden ser molestadas por mi necesidad de dejar de fumar y, a veces, dudo de la aparición de personas mayores o de comentarios como “eres demasiado joven para tener estos dolores”. Por lo general trato de esforzarme al máximo, pero solo empeora el dolor cuando retrocedo un paso y me tomo un descanso. “- Shelby C.
9. erupción / urticaria
” La erupción roja en mi cuello viene de la nada. A veces es solo en un momento dado, a veces se termina. Cuando es en algún momento, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es bastante vergonzoso. “- Krystina KF
10. Problemas de equilibrio.
” Mi balance. Empeoró y me caí mientras podría haberme salvado; el que estaba fuera de la casa de un amigo en su cama fue lo peor, porque se sobresaltó (ella realmente no sabe lo que tengo). “- Lisa B.
11. Sensibilidad a los olores.
” Mi pobre intolerancia al calor, olor y humo. Como si estuviera bien vestido y anhelara una reunión social, la sensación de incomodidad entra en acción con mucho sudor y mareos como resultado del “calor” que observa mi cuerpo. Agregue el olor o el humo de la cocina, en casa o en el restaurante; La barbacoa es mi enemigo. Quiero disfrutarlo y, sin embargo, mi cuerpo se niega y otros me ven como un spoiler o simplemente difícil. “- Ganado De Ganado Y.
12. tengo frio
” Para ser tan frío. Vivo en Texas todo el tiempo. Durante el verano llevo suéteres y siempre llevo una chaqueta donde quiera que vaya. Tiene más de 100 grados, por lo que cada lugar tiene corriente alterna y trato de calentar mis manos para sentir calor. “- Kristi R.
13. Contracciones musculares y espasmos.
” Espasmos. Casi en la vecindad de constantes contracciones, algunas de las cuales son enormes y la gente te da una apariencia agradable, porque no puedes controlar tu propio cuerpo. “- Rhian S.
” Mis pies y piernas se moverán o se moverán. Por lo general grito o grito cuando sucede porque duele. La gente mira y me da muchísimo vergüenza. No puedo controlarlo. “- Elyse B.
” Los espasmos aleatorios que me impiden caminar en medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada me llama “mírame” como si no pudiera moverme. “- Megan M.
” Tengo espasmos musculares al azar. Me hace caer mucho. “- Danika S.
14. Han “olfateado”
” La pereza / tos / boca constante se seca a través de mis curaciones. Realmente incómodo ser ciertos lugares y toser y oler. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, seguí oliéndola y ¡algunos pensaron que estaba enferma y tuve un bebé recién nacido! No! Lo siento, solo mi medicación me hace sonar así! “- Granada D.
15. Sensibilidad al tacto.
” Cuando alguien me toca, siempre vuelvo porque sé que me va a doler”. – Amanda P.
” Si tengo que decirle a la gente, por favor, no me abraces, porque me duele demasiado”. – Audrey M.
16. Debilidad muscular
” Pérdida de agarre y movimiento en mi mano, que resulta en varias ollas desechadas. Cuando estoy de compras, estoy en medio de un grito de frustración, aunque no puedo abrir una lata o una botella de bebida. “- Ann W.
” Cuando estoy en una epidemia, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Empiezo a caminar de forma divertida y se vuelve muy difícil abrir puertas, doblar, etc. La gente estará muy preocupada y preguntará qué es lo que está mal: me acabaron de ver y me fue bien, hace una hora o solo una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Entonces boom, un día, una semana. Miraré mucho más tarde. “- Katrina R.
17. Difícil hablar
” No se puede hablar. Olvido las palabras, tropiezo, digo palabras que no tienen sentido. Lo peor es que trabajo con niños y que los padres a veces me miran y me siento tan estúpido que no puedo transmitir mis pensamientos con calma. Solo teclear me tomó 15 minutos porque tuve que regresar y reescribir las palabras que fueron grabadas incorrectamente o incorrectamente. “- Marissa E.
” Mezclo palabras y es tan extraño! La gente me mira de forma extraña porque a veces parece tan estúpido. ¡La neblina fibrosa es lo peor! Solía decir papas en lugar de rosquillas. Tan embarazoso. “- Eloise T.
” Brain Mist … si no puedo recordar palabras. Puede mirar algo y no recordar lo que se menciona. Está solo en la punta de la lengua, pero las palabras no vienen. “- Paula D.
18. incontinencia
” ¡Incontinencia! Es muy vergonzoso, siempre tengo que usar pantimedias. Y como no es lo suficientemente grave, tengo cólicos al azar en la vejiga. Al igual que de repente y de la nada, mis calambres se contraen y tengo que irme de inmediato. Me ha causado accidentes. “- Morgan V.
” Puedo orinar cada 15 minutos. ¡Pensé que era yo, no tenía idea de que era por fibro! Los viajes en coche son muy buenos! “- Shelby LS
19. emociones altas
” Por el dolor, cuando es una vergüenza, me enojo con el dolor, yo y los demás. Intento advertir a las personas con las que trabajo en un mal día, que si empiezo a llorar o me veo enojado, no lo son, es dolor. “- Trish G.
20. gas
” Gás …”, dijo Nuff. – Cindy J.
21. Responde al dolor repentino
” El síntoma más vergonzoso es el golpe repentino que cambia automáticamente mi expresión y detiene lo que hago, en el trabajo o con mi familia. Cuando esto sucede, todos se dan cuenta del cambio repentino y luego preguntan qué está mal, porque siempre me veo “en forma” o “saludable”. – Katherine L.
“El dolor espontáneo a veces debilitante. Puedo tener un día perfecto y el dolor agudo viene de la nada, haciéndome temblar o incluso llorar por el dolor. “- DeAnna AC
” Cuando mi cuerpo se cuelga de repente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido embarazoso. A menudo me pregunto si la gente nota cuánto esfuerzo cuesta hacer estas cosas. “- Terri SA
22. Agotamiento
” El agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o estoy tan cansado que me duele mantener los ojos abiertos. Tuve que acortar mis horas de trabajo y casi no tuve éxito. Tengo que tomar una siesta para pasar el día. “- Kirsten MR
” Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me agota mucho y los aislamientos me vuelven porque no me avergüenzo de poder encontrar cosas como amigos y familiares para cenar después de un día entero de trabajo. “- Koroleva V.
