La théorie des cuillères est une méthode pour expliquer ce que c’est que d’être malade de façon chronique. C’est un article très long mais qui mérite vraiment d’être lu. Cet article sur la théorie de la cuillère n’est pas écrit par moi, il s’agit d’une version traduite de l’article original de Christine Miserandino. Christine a Lupus; J’ai adapté l’article à la maladie chronique qui est au cœur de mon blog; fibromyalgie.
Théorie de la cuillère: La façon d’expliquer comment la fibromyalgie se sent
La théorie de la cuillère
Mon meilleur ami et moi parlions dans une cafétéria. Comme d’habitude, il était tard et nous avons mangé des frites avec de la sauce. Dans l’ancien temps, quand nous étions jeunes, nous passions beaucoup de temps à la cafétéria plutôt qu’à l’école et la plupart du temps nous parlions de garçons, de musique ou de choses sans importance qui étaient importantes pour nous à ce moment-là. Nous n’avons jamais été sérieux à propos de quoi que ce soit. Quand j’ai pris des médicaments, avec une collation comme d’habitude, elle m’a regardé d’un air étrange, les yeux fixés, sans plus parler.
Puis elle m’a demandé, sans raison, ce que c’est que d’avoir la fibromyalgie et d’être malade. J’étais consterné. Non seulement parce qu’elle est venue de façon si inattendue avec cette question, mais aussi parce que je pensais qu’elle savait tout sur la fibromyalgie et la maladie chronique, ce qui était connu à ce sujet. Elle est allée avec moi chez les médecins, elle m’a vu marcher avec des béquilles, monter dans le scooter, rouler avec le fauteuil roulant, m’a vu jeter dans les toilettes et elle m’avait vu pleurer de douleur.
Quoi d’autre était là pour savoir?
J’ai commencé à râler sur les pilules, les seringues, les perfusions, les malaises et les douleurs, mais elle a persisté et n’a pas semblé être satisfaite de mes réponses. J’étais un peu surpris, parce qu’elle était mon colocataire quand nous avons étudié et avions été un bon ami à moi pendant des années; Je pensais qu’elle connaissait le côté médical de la fibromyalgie depuis longtemps.
Puis elle m’a regardé avec un regard qui connaît très bien chaque personne malade, l’expression d’une pure curiosité à propos de quelque chose que quelqu’un qui est en bonne santé ne peut vraiment contenir.
Elle m’a demandé comment c’était, pas physiquement, mais comment c’était d’être moi, d’être malade.
Alors que j’essayais de me calmer, j’ai cherché quelque chose pour m’aider, mais aussi pour m’étendre le temps de réfléchir. J’ai essayé de trouver les bons mots. Comment répondre à une question à laquelle je n’ai jamais été capable de répondre? De quelle manière puis-je expliquer en détail comment vous êtes affecté chaque jour par votre maladie? Pouvez-vous expliquer les émotions avec lesquelles une personne malade lutte, quelqu’un qui est en bonne santé?
J’aurais pu abandonner, plaisanter comme je le fais habituellement et changer de sujet. Mais je me souviens avoir pensé: “Si je n’essaie pas de l’expliquer, comment puis-je m’attendre à ce qu’elle comprenne? Si je ne peux pas l’expliquer à mon meilleur ami, comment puis-je expliquer mon monde à quelqu’un d’autre? “Je devais l’essayer au moins.
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A cette époque, la théorie de la cuillère était née.
J’ai rapidement ramassé toutes les cuillères de la table – et même des autres tables. Je l’ai regardé dans les yeux et j’ai dit: “S’il te plaît, tu as la fibromyalgie maintenant.” Un peu surpris elle m’a regardé, comme la plupart le feraient si on leur donnait un bouquet de cuillères. Les cuillères froides de métal retentirent dans mes mains tandis que je les rassemblais et les remettais entre leurs mains.
Je lui ai expliqué que la différence entre être malade et être en bonne santé est que la personne malade doit faire des choix et constamment penser à des choses, alors que le reste du monde n’a pas à le faire.
Les personnes en bonne santé ont le luxe d’une vie sans choix,
un cadeau que la plupart des gens prennent pour acquis. La plupart des gens commencent leur journée avec un nombre illimité de possibilités et d’énergie pour faire ce qu’ils veulent, en particulier les jeunes. En général, ils n’ont pas à s’inquiéter des effets de leurs activités. J’ai donc utilisé les cuillères pour le rendre clair.
Je voulais quelque chose pour elle et que je pourrais emporter, parce que la plupart des personnes atteintes d’une maladie chronique éprouvent un sentiment de perte de la vie qu’elles avaient jusque-là. Si je gardais le contrôle de l’enlèvement des cuillères, elle saurait comment il se sent que quelqu’un ou quelque chose, dans ce cas la fibromyalgie, a le contrôle sur votre vie.
Elle a saisi les cuillères avec enthousiasme
Elle n’avait aucune idée de ce que je faisais, mais elle aime toujours les choses amusantes, alors j’ai cru qu’elle pensait que je plaisantais, comme je le fais habituellement sur des sujets sensibles. Elle n’a pas remarqué à quel point je deviendrais sérieux.
Je lui ai demandé de compter les cuillères. Elle a demandé pourquoi, et je lui ai expliqué que si vous êtes en bonne santé, vous vous attendez à avoir un nombre infini de cuillères. Mais si vous devez planifier la journée avec soin, vous devez savoir exactement combien de cuillères vous commencez la journée. Ce n’est pas une garantie que vous ne perdrez pas quelques cuillères de plus en cours de route, mais cela vous aidera à savoir où vous pouvez aller. Elle comptait: 12 cuillères. Elle a ri et a dit qu’elle voulait plus. J’ai dit “non”. Immédiatement je savais que ce jeu fonctionnerait quand elle avait l’air déçu – et nous n’avions même pas encore commencé!
Je veux plus de cuillères pendant des années ..
..et n’a pas trouvé un moyen d’en obtenir plus, alors pourquoi en aurait-elle plus? Je lui ai dit qu’elle devrait toujours être consciente de tout ce qu’elle avait encore et qu’elle ne devrait pas les laisser tomber, parce qu’elle a maintenant la fibromyalgie et doit donc utiliser ses cuillères avec parcimonie.
Je lui ai demandé de raconter ses activités quotidiennes, y compris les choses les plus simples. Comme elle parlait de toutes les choses quotidiennes et amusantes, je lui ai expliqué que chaque entreprise lui coûterait une cuillère. Quand elle m’a immédiatement parlé d’aller travailler, je l’ai interrompue et j’ai pris une cuillère. Je l’ai presque volée.
J’ai dit: “NON! Vous ne vous levez pas.
- D’abord tu ouvres laborieusement tes yeux, et tu découvres que tu es en retard parce que tu as mal dormi.
- Vous rampez hors du lit avec difficulté et vous devez d’abord vous assurer de manger quelque chose avant de pouvoir faire autre chose.
- Si vous ne mangez rien, vous ne pouvez pas prendre vos médicaments, et vous pouvez immédiatement remettre toutes les cuillères d’aujourd’hui et celles de demain aussi.
J’ai rapidement pris une cuillère et elle a réalisé qu’elle ne s’était même pas habillée. La douche lui coûte une cuillère, juste pour se laver les cheveux et se raser les jambes. En réalité, la portée élevée des bras pendant le lavage des cheveux et la faible portée pour se raser les jambes pourraient coûter plus d’une cuillère, mais je l’ai laissé pendant un moment. Je ne voulais pas l’effrayer immédiatement. S’habiller à nouveau lui a coûté une cuillère.
Je l’ai arrêtée encore.
..et soulevé chaque petit pas dans le processus pour faire comprendre qu’elle devait penser à chaque détail. Vous ne mettez pas seulement des vêtements quand vous êtes malade. Je lui ai expliqué que je devais voir quels vêtements je pourrais porter.
- Si mes mains me font mal, les boutons ou une fermeture éclair sont hors de question.
- Si je dois être viré toute la journée, j’ai besoin de manches longues et douces.
- Quand j’ai de la fièvre, je dois porter un chandail chaud pour me garder au chaud et ainsi de suite.
- Si j’ai mal dormi, j’ai besoin de plus de temps pour bien paraître.
- Et puis vous devez également ajouter 5 minutes que vous devez vous sentir en colère ou triste, parce que tout cela m’a pris 2 heures.
Je pense qu’elle a commencé à le comprendre.
Puis je lui ai expliqué qu’elle devait comprendre le reste de sa journée, parce que quand les cuillères sont finies, elles sont vraiment parties. Parfois, vous pouvez emprunter les cuillères du jour suivant, mais souvenez-vous combien ce jour sera difficile si vous commencez avec encore moins de cuillères. Je devais aussi lui expliquer que quelqu’un qui est malade vit toujours avec la pensée menaçante que demain pourrait être le jour où vous avez un rhume, une inflammation ou que quelque chose d’autre vous arrive qui peut être dangereux pour un malade chronique.
Donc, vous ne voulez jamais venir avec trop peu de cuillères, parce que vous ne savez jamais quand vous en avez vraiment besoin. Je ne voulais pas la décourager, mais je devais rester réaliste et malheureusement se préparer au pire est une partie normale d’une journée normale pour moi.
Nous avons passé le reste de la journée ..
Lentement, elle a appris que sauter le déjeuner lui coûterait une autre cuillère, en plus de rester debout dans le train, ou même de taper trop longtemps sur l’ordinateur.
Elle a été obligée de faire des choix et de réfléchir aux choses d’une manière différente. Théoriquement, elle devait faire le choix de ne faire aucun achat, alors elle pouvait dîner ce jour-là. Quand elle est arrivée à la fin de son jour de bricolage, elle a dit qu’elle avait faim. Je lui ai rappelé qu’elle devait encore manger chaud, mais qu’il ne lui restait plus qu’une cuillère. Alors elle devait choisir:
- Si elle cuisinait, elle n’aurait plus d’énergie (cuillères) pour faire la vaisselle;
- Si elle sortait dîner, elle serait peut-être trop fatiguée pour rentrer chez elle en toute sécurité.
Puis je lui ai dit que je n’avais pas encore pris la peine de lui dire dans ce jeu qu’elle était aussi très malade, que la cuisine n’était plus un problème. Elle a décidé de faire de la soupe parce que c’était facile. Je lui ai dit qu’il était seulement 19h00, vous n’avez qu’une cuillère pour le reste de la soirée, alors peut-être que vous pouvez faire quelque chose de bien, regarder la télévision, brossez votre maison, ou chanter à votre chorale, mais vous pouvez le faire Ne fais pas tout.
Je l’ai rarement vue avec émotion.
Je ne voulais pas que ma petite amie se fâche, mais en même temps j’étais content que quelqu’un m’ait enfin compris. Elle avait les larmes aux yeux et demanda: «Comment fais-tu ça? Est-ce que tu dois vraiment faire ça tous les jours? »Je lui ai expliqué que certains jours sont pires que d’autres; certains jours j’ai plus de cuillères que sur d’autres. Mais je ne peux jamais laisser derrière et ne jamais oublier, je dois toujours y penser. Et de temps en temps une cuillère disparaît structurellement, que vous ne récupérerez jamais. Je lui ai donné une cuillère que j’avais secrètement gardée derrière.
J’ai simplement dit: «J’ai appris à vivre avec une cuillère supplémentaire dans ma poche en réserve. Vous devez toujours être préparé. “
C’est difficile. La chose la plus difficile que j’ai dû apprendre est de me laisser aller et de ne pas vouloir tout faire. Je me bats contre ça tous les jours. Je déteste être exclu, rester à la maison pendant que je veux partir, ne pas pouvoir faire les choses parce que ça ne va pas.
Je voulais qu’elle ressente la frustration qu’elle a compris que tout ce que tout le monde fait est si facile. Mais pour moi c’est une centaine de petites tâches en une. Je dois penser à la météo, à ma température ce jour-là et à tous les plans pour toute la journée, avant que je puisse faire quoi que ce soit. Alors que d’autres personnes peuvent simplement faire des choses, je dois m’y attarder et planifier comme si je développais une stratégie pour une guerre.
La différence entre être malade et être en bonne santé est le mode de vie.
Pour les personnes en bonne santé, il y a la merveilleuse liberté de ne pas avoir à penser mais juste à faire. Cette liberté me manque. Je ne manque jamais d’avoir à compter les cuillères.
Après nous étions tous deux émotifs et nous en avons parlé un peu plus longtemps, j’ai remarqué que ça l’avait frappée. Peut-être qu’elle a finalement compris. Peut-être qu’elle a réalisé qu’elle ne pourrait jamais sincèrement dire qu’elle l’a vraiment compris. Mais elle ne se plaignait plus, si je ne pouvais plus manger avec elle, ou si je ne pouvais même pas lui rendre visite et qu’elle devait toujours venir me voir. Je l’ai étreinte quand nous avons quitté la cafétéria.
J’avais toujours cette cuillère dans la main et j’ai dit: «Ne t’inquiète pas, je vois ça comme une bénédiction. Je suis obligé de penser à tout ce que je fais. Savez-vous combien de cuillères certaines personnes perdent tous les jours? Je n’ai aucune place pour le temps perdu ou les cuillères gaspillées, j’ai maintenant choisi de passer ce temps avec vous. ”
