Paige Wyant
Si vive con una afección crónica como la fibromialgia , puede estar muy familiarizado con los síntomas frustrantes e indeseables que puede causar. Aunque no hay razón para sentirse avergonzado de los síntomas o efectos secundarios que experimenta, aún puede ser vergonzoso cuando la niebla cerebral hace que se olvide de lo que estaba diciendo en medio de una reunión de trabajo importante, o un repentino estallido de dolor lo hace caer. Los platos que guardabas en la cocina.
Si bien puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos que glamorosos que puede producir el fibro, ser honesto y abierto acerca de las muchas maneras en que puede afectar a alguien es un paso importante para aumentar la conciencia de esta condición compleja y, a menudo, mal entendida. Es por eso que le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera algunos de los síntomas “vergonzosos” de la fibromialgia que han experimentado, síntomas de los que tal vez no hablemos a menudo, pero que aún así merecen reconocimiento y comprensión.
A pesar de que los síntomas del fibro (así como algunos efectos secundarios de los medicamentos) pueden estar totalmente fuera de su control, todavía puede ser un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que puede causar el fibro. Si está luchando con alguno de los siguientes síntomas, sepa que no está solo.
Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:
1. Niebla Cerebral
“La niebla fibrosa se lleva el pastel por mí. No hay nada más embarazoso para mí que hablar con alguien por teléfono o, en realidad, con alguien en general, y usar constantemente palabras de relleno porque tengo problemas para encontrar las palabras que necesito comunicarme durante la conversación. Uso muchas notas Post-it y configuro recordatorios para casi todo “. – Bee E.
” No poder procesar lo que alguien te está diciendo y luego parecerte grosero por preguntar lo que dijeron más de una vez porque a tu cerebro también les puede estar hablando en broma”. – Dani S.
” Definitivamente la niebla del cerebro. Es tan vergonzoso perder el hilo de mis pensamientos a medias y ser incapaz de mantener una conversación inteligente, o de olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es horrible “. – Molly S.
2. Sudoración excesiva
” Para mí, creo que es la sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad para regular la temperatura de tu propio cuerpo es frustrante “. – Rachel P.
” Sudando! La menor cantidad de movimiento y estoy sobrecalentado y el sudor gotea por mi cara. Estoy por todas partes en el trabajo y siempre me estoy quemando. Hace mucho frío afuera y las otras chicas tienen un calentador adicional al lado y ¡aquí estoy muriendo con un fanático en mi contra! ”- Christina K.
“Como mujer de 27 años [con] tanto fibromialgia como endometriosis , a menudo sufro de sofocos muy graves. Es vergonzoso comenzar a abanicarme de repente o quitarme ciertas prendas de ropa en un intento por aliviar la incomodidad “. – Emily G.
3. Necesidad de cancelar planes
“ La parte más vergonzosa es tener que cancelar los planes porque no me siento lo suficientemente bien como para salir. Finalmente, te etiquetan como ‘esa persona’ ”- Lauren H.
” Para mí es vergonzoso tener que cancelar los planes sin mucho aviso. El dolor y / o la fatiga es más de lo que puedo lidiar algunos días y ¡tengo que cancelar algo que realmente quería hacer! “- Jan SP
4. Overdrive sensorial
” Cuando [hay] demasiadas personas hablando al mismo tiempo o demasiado ruido, mi cabeza se sobrecarga y me estresé tanto como si pudiera explotar”. Es tan difícil ocultar cómo me afecta “. – Annie T.
” Una cosa que ya no puedo hacer es mirar ‘Price Is Right'”. Hay demasiado ruido y gritos. Y estoy llegando a donde no puedo verlo como solía hacerlo ”. – Terri S.
5. Baja energía
” No tengo suficiente energía a veces para hacer cosas simples a diario como ducharme o cocinar la cena para mis hijos o incluso algún día no puedo levantarme de la cama para hacer cosas con mis hijos”. – Skye L.
“La completa falta de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros solo ven perezosos. ”- Michelle P.
“ La fatiga. Cuando golpee, tengo que sentarme inmediatamente, sin importar dónde esté “. – Lisa T.
6. Fluctuaciones de peso
“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo evitarlo y me da vergüenza ver a personas que me conocían antes ”. – Leah M.
7. Síntomas gastrointestinales
“ Problemas gastrointestinales. Siempre me siento incómodo al decirle a mis médicos sobre los síntomas relacionados con mi IG, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea ”. – Mattie M.
” Tengo diarrea. Mis problemas estomacales interfieren con mi vida constantemente. Este pasado Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver a todos comer. Estaba demasiado aterrorizada para comerme debido a la diarrea. Nunca termina A veces me paso días sin comer por eso ”. – Melissa G.
“ IBS [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza que conlleva. Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me he vuelto muy sensible a ellos. No solo por los síntomas vergonzosos que produce, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y los brotes que se producen al comer una ‘comida mala’ ”. – Ashley A.
8. Dolor musculoesquelético
“ El dolor de espalda y piernas. No puedo sentarme, pararme o caminar durante más de 30 minutos a la vez. Me muevo constantemente si estoy de pie o tengo que inclinarme sobre algo. La gente piensa que eres perezosa, ¡pero mis piernas literalmente quieren darse por vencidas! ”- Meena N.
“ Me encanta estar activo e ir a lugares como el zoológico o los parques de atracciones con amigos. Pero cuando estoy en un entorno en el que estoy caminando mucho, me da vergüenza tener que tomar descansos debido a mis rodillas y caderas. A los 23 años de edad, las personas de mi edad pueden enojarse por la necesidad de detenerme, y algunas veces las personas mayores me cuestionan o me hacen comentarios como “eres demasiado joven para tener esos dolores”. Por lo general, trato de esforzarme lo más posible, pero eso solo empeora el dolor cuando finalmente cago y tomo un descanso “. – Shelby C.
9. Erupciones / urticaria
” La erupción roja que tengo en mi cuello del aire. En algún momento es solo en un lugar, a veces se acaba. Cuando está en un lugar, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es un poco embarazoso “. – Krystina KF
10. Problemas de equilibrio
“ Mi balance. Empeoró y me caí cuando debería haber podido salvarme, el que estaba fuera de la casa de una amiga en su lecho de flores fue lo peor, porque se sorprendió (realmente no sabe lo que tengo) “. – Lisa SEGUNDO.
11. Sensibilidad a los olores.
“ Mi pobre intolerancia al calor, los olores y el humo. Como estoy apropiadamente vestido y ansioso por una reunión social, entonces la sensación de incomodidad se activa con una fuerte sudoración y un ligero mareo debido al “calor” que mi cuerpo percibe. Agregue el olor o el humo de la cocina, ya sea en casa o en un restaurante; La barbacoa es mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y los demás me ven como un asesino o simplemente demasiado quisquilloso “. – Vee Vee Y.
12. sentir frio
” Siendo tan frío. Todo el tiempo. Vivo en Texas. Durante el verano llevo suéteres y siempre tengo que llevar una chaqueta donde quiera que vaya. Está a más de 100 grados, por lo que cada lugar tiene el aire acondicionado encendido y estoy tratando de calentar mis manos lo suficiente como para sentirlas “. – Kristi R.
13. contracciones musculares y espasmos
Los espasmos. Casi casi constantes contracciones, algunas de las cuales son enormes y la gente te da una apariencia divertida, porque no puedes controlar tu propio cuerpo “. – Rhian S.
“ Mis pies y las piernas se sacuda o contracción. A menudo chillo o grito cuando sucede porque duele. La gente me mira fijamente y eso me hace increíblemente tímido. No puedo controlarlo. ”- Elyse B.
“ Los espasmos de espalda aleatorios que me dejan incapaz de caminar en medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada grita ‘mírame’ como no poder moverme ”. – Megan M.
” Tengo espasmos musculares al azar. Me hace caer muchas cosas “. – Danika S.
14. Tener los “Sniffles”
” La constante resoplido / tos / sequedad en la boca causan mis medicamentos. Realmente incómodo ser ciertos lugares y toser y sollozar. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, la estaba abrazando y sollozando, y algunos pensaron que estaba enferma y tenía un recién nacido. ¡No! ¡Lo siento, solo mis medicamentos me hacen sonar como eso! ”- Garnet D.
15. Sensibilidad al tacto.
” Cuando alguien va a tocarme, siempre me estremezco porque sé que va a doler”. – Amanda P.
” Cuando tengo que decirle a la gente, por favor, no me abraces ni me saludes porque me duele demasiado”. – Audrey M.
16. Debilidad muscular
“ Pérdida de agarre y movimiento en mi mano que resulta en numerosos frascos caídos. Mientras compro, me quedo en medio llorando de frustración, no me importa no poder abrir una lata o una botella de bebida “. – Ann W.
“ Cuando estoy en una bengala mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Empiezo a caminar de forma divertida y se me hace muy difícil abrir puertas, agacharme, etc. La gente estará muy preocupada y preguntará qué pasa, simplemente me vieron y estuve bien hace un día o una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Luego boom, un día, una semana. lo que sea más tarde parece que estoy bien “. – Katrina R.
17. Dificultad para hablar
” No poder hablar. Olvido las palabras, tropiezo con ellas, digo palabras que no tienen sentido. Lo que es peor es que trabajo con niños y los padres solo me miran a veces y me siento tan tonto de no poder transmitir mis pensamientos sin problemas. Simplemente teclear esto me ha llevado 15 minutos porque tuve que volver atrás y volver a escribir las palabras que estaban mal escritas o que no tenían sentido “. – Marissa E.
” Mezclo palabras y sale tan raro! La gente me mira graciosa porque a veces suena tan [tonta]. ¡La niebla fibrosa es lo peor! Una vez seguí diciendo papas en lugar de rosquillas. Tan vergonzoso “. – Eloise T.
” Niebla de cerebro … Cuando no puedo recordar las palabras. Podría estar mirando directamente a algo y no poder recordar cómo se llama. Está justo en la punta de mi lengua, pero las palabras no vienen “. – Paula D.
18. incontinencia
“ ¡Incontinencia! Es súper vergonzoso, tengo que usar pantyliners todo el tiempo. Y como eso no es lo suficientemente malo, tengo calambres de vejiga al azar. Como repentinamente y de la nada, mi vejiga se cala y tengo que irme de inmediato. Me causó accidentes. ”- Morgan V.
” Realmente puedo orinar cada 15 minutos. ¡Pensé que era solo yo, no tenía idea de que era por el fibro! Los viajes por carretera son ab ****! ”- Shelby LS
19. Emociones aumentadas
“ Con el dolor, cuando es realmente malo, me enojo, con el dolor, conmigo mismo y con los demás. Trato de advertir a las personas con las que trabajo en un mal día de dolor, que si rompo a llorar o me irrito, no son ellas, es el dolor “. – Trish G.
20. gas
” Gas … ’nuff dijo.” – Cindy J.
21. Reaccionando al dolor repentino
” El síntoma más vergonzoso de los míos es el repentino dolor de disparo que me hace cambiar automáticamente las expresiones y dejar de hacer lo que sea que esté haciendo, ya sea en el trabajo o con mi familia. Cuando eso sucede, todos notan el cambio repentino y luego preguntan qué pasa porque todavía me veo “en forma” o “saludable”. ”- Katherine L.
“Dolor espontáneo de tiro que a veces es debilitante. Puedo tener un día perfectamente bueno y el dolor agudo viene de la nada, causando que me estremezca o incluso grite de dolor “. – DeAnna AC
“ Cuando mi cuerpo se bloquea repentinamente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido embarazoso. A menudo me pregunto si la gente se da cuenta de cuánto esfuerzo me cuesta hacer estas cosas “. – Terri SA
22. Agotamiento
“ El agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o me canso tanto que me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que recortar mis horas en el trabajo y apenas lo estoy logrando. Necesito dormir una siesta para pasar el día “. – Kirsten MR
“ Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia causa que me agote gravemente y, a su vez, me retiro porque me da vergüenza no poder ir a hacer cosas como reunirme con amigos y familiares para cenar después de trabajar todo el día “. – Koroleva V.
