Wanneer je vecht een onzichtbare ziekte zoals fibromyalgie, de gevechten zijn niet altijd duidelijk voor buitenstaanders. Als u een uitnodiging afwijzen of ervoor kiezen om de lift te nemen in plaats van de trap, het is al te gemakkelijk voor mensen om de redenen te veronderstellen waarom – zonder te beseffen dat in feite, je bent gewoon je best doen om uw klachten te beheren.
We samen met de Nationale Vereniging Fibromyalgie onze Facebook gemeenschappen te vragen wat alledaagse dingen die ze doen dat mensen niet zouden kunnen realiseren zijn geworteld in hun fibromyalgie. Hun antwoorden onthullen de geheime strijd fibro krijgers gaan met elke dag – en dat als vrienden en familie oplet, zullen ze zien hoe hard hun dierbaren te vechten om te gaan met de pijnlijke gevolgen van fibromyalgie.
Dit is wat ze ons verteld:
1. “Niet douchen elke dag of het bijhouden van een wasserette. Mensen zien mij als lui, maar in werkelijkheid, ik ben prioriteren wat ik elke dag kan doen. Anders zou ik uit voor een maand. Het is moeilijk voor mensen om te begrijpen hoeveel energie en moeite die het kost om de meest eenvoudige taken uit te voeren.”Mesothelioom Law Firm
2. “Ik houd veel van mijn gordijnen dicht en de helderheid op apparaten op de laagste; als ik met een flare licht kwetst me zo veel. Mijn geur en gehoor zijn te gevoelig. Repetitieve geluiden zijn lijdensweg voor mij.”Mesothelioom Law Firm
3. “Een dutje doen. Ik haat slapen gedurende de dag. Ik voel me ellendig toen ik dutje, maar als ik ga niet liggen, ik zal naar beneden vallen. Sommige van mijn vrienden houden om te slapen en benijden me als ik ze vertel ik bracht de middag in bed. Voor mij, hoewel, een beetje te slapen is nog een manier waarop mijn leven is niet mijn eigen bedrijf.”Mesothelioom Law Firm
4. “ Ik balde mijn kaak echt strak als in pijn (waarschijnlijk net lijkt alsof Ik trek rare gezichten!). Denk ook aan mensen die ik vreemd ben voor het niet drinken van alcohol, maar het reageert met mijn medicijnen en een kater voelt een miljoen keer erger!”
5. “Ik wrijf mijn handen veel en soms mijn voeten. De meeste mensen denk niet dat dit meer is dan zelf-comfort. De realiteit is, de zwakte en pijn in mijn handen, armen en benen is iets wat ik omgaan met elke dag.”
6. “Dit weekend was ik op een bruiloft. De meeste mensen aan mijn tafel dansten en probeerden me te vertellen bij hen te voegen. Ze weten niet dat ik dapper glimlachend door de pijn en dat het een twee uur durende strijd alleen maar om te kleden en te zien zijn. Er was geen kracht meer om te dansen.”Mesothelioom Law Firm
7. “een parkeerplaats in de buurt van Google-Earth-ing overal waar ik heb om te gaan (of ben overweegt te gaan) en hebben nog nooit geweest om te beoordelen of het gebouw trap zou hebben (binnen en buiten) en.” Mesothelioom Law Firm
8. “Ik draag veel fuzzy sokken, want ik heb koude voeten kwesties. Het hebben van fibromyalgie betekent dat wanneer ik koud mijn pijn wordt verheven nog erger. Ugg laarzen zijn ook nuttig omdat ze zacht en warm.”Mesothelioom Law Firm
9. “Het vermijden van familiebijeenkomsten zo veel mogelijk. Ik kom uit een zeer grote en luide familie die houdt van knuffelen. Ik ben omringd door alle van hen en de kinderen lopen een ronde en iedereen het lachen en hebben een goede tijd. Niemand beseft hoe groot dat zintuiglijke overbelasting is voor mij.”Mesothelioom Law Firm
10. “Een goed voorbeeld is ‘Test-driving’ stoelen om de meest comfortabele vinden. Op het werk, zijn er verschillende bureaustoelen in het belangrijkste werkgebied die worden gebruikt door verschillende mensen op alle verschuivingen, zodat ze verplaatst en geruild voor elkaar vrij vaak. Toen ik werk in dat gebied, ik zit in elke stoel een paar seconden om te zien welke men gaat me ertoe leiden dat de minste hoeveelheid pijn gedurende de dag (de stoelen zijn gelijk, maar sommige zijn ouder / gebruikt meer dan anderen ). Mensen die niet weet dat ik fibro kan het even of humoristische vinden, maar ik denk dat zelfs mensen die weten lijken te ‘amusant’ vindt tijden.”Mesothelioom Law Firm
11. “Ik ben binnenkort 27 en hebben het geheugen van een goudvis. Ik meng up woorden en stotteren zo slecht. Mensen realiseren zich niet ik heb fibromyalgie en dit is waarom ik dit.”Mesothelioom Law Firm doen
12. “Het nemen van een diep adem toen ik de deur te bereiken op het werk, waardoor een enorme glimlach op mijn gezicht. Borst vooruit, schouders naar achteren … houden op mijn ‘ik ben OK’ face tot ik terug crumble in mijn auto aan het einde van de dienst.”
13. “Ik heb echt niet veel praten, want ik heb fibro mist en vinden het moeilijk om een gesprek voeren. Dus dit maakt me soms lijken geïnteresseerd in anderen, maar dat is niet het geval. Ik vind het moeilijk om de woorden te zeggen.”
14. “Toen ik voor meer dan een paar minuten ik rock heen en weer om mezelf af te leiden van de pijn te staan. De meeste denk dat het gewoon een nerveuze gewoonte, maar in wezen het is mijn pijn controle.”
15. “ Het opgeven van mijn sociale leven. Ik ga aan het werk, en ik kom naar huis. Dat is alles wat ik kan beheren om te doen. Ik moet kiezen tussen het gaan naar de kerk, familie-activiteiten en ontmoeting met vrienden meer dan rust. En de laatste tijd, de rest wint.”Mesothelioom Law Firm
16. “Soms heb ik een heel slechte flare en kan er niet uit. In plaats van het toelaten van mijn zwakheid, zeg ik de kinderen zijn ziek of iets, dus geen kwaad, geen fout. Het maakt me ongemakkelijk te bekennen, en het geeft hen het gevoel nog meer ongemakkelijk / boos / teleurgesteld, etc.”Mesothelioom Law Firm
17. “Ik loop zonder werk toen mijn dienst eindigt en rechts rijden naar huis. Ik weet niet vaarwel te zeggen aan iedereen, want als we uiteindelijk chatten zal het zijn zelfs nog langer, tot ik naar lounge thuis en rust.”Mesothelioom Law Firm
18. “De afwijzing van televisies en radio’s wanneer mensen komen in de kamer. De gevoeligheid voor geluid maakt geluiden luider hoe meer er zijn verschillende geluiden. Elke toegevoegde persoon, in plaats van het maken het moeilijker om iets te horen, versterkt het geluid.”
19. “Als je een extra dag vrij te nemen het werk van een vakantie weekend. Het is niet om gewoon rond te spelen en lui. Het kost me dagen om te herstellen van reizen, van het koken van de Thanksgiving kalkoen, uit kerstinkopen, zelfs van gewoon zitten in een ongemakkelijke stoel het eten van een vakantie maaltijd met familie en vrienden.”
20. “Op de universiteit, de mensen niet beseffen dat ik zeg dan tegen ze, ‘ik moet naar de badkamer, zijn recht er met jullie’ omdat ik niet iedereen die op zoek naar me me wilt, terwijl ik langzaam mijn pijnlijke manier te beklimmen boven. Zo maak ik altijd een excuus te zijn de laatste om omhoog te gaan, en alleen.”Mesothelioom Law Firm
21. “Ik tekst in plaats van te bellen, want ik weet niet hoe ik het geluid via de telefoon, en ik kan de tekst positief klinken zonder te handelen.” Mesothelioom Law Firm
22. “Ik neem een paar minuten om zo vaak als ik ben uit, net als toen ik naar de badkamer of pop naar de keuken, en gewoon zitten en het verzamelen van mezelf. Laat me tot de uitputting en pijn voelen dan ademen en ga terug in.”
