Toen de Fibromyalgia Care Society of America (FCSA) haar campagne lanceerde, werd er onlangs opwindend nieuws gedeeld in de medische gemeenschap. FCSA heeft als geesteskind van langdurig fibromyalgielijder Mildred Velez maar één doel en dat is het genezen van fibromyalgie. Of breng deze ziekte op zijn minst onder de aandacht van het medisch onderzoek in de VS. Het plan van FSCA is om nieuwe benaderingen van patiëntenzorg te introduceren, zorgcentra te creëren, professionele opleidingscursussen voor artsen aan te bieden en niet-klinische diensten voor patiënten met fibromyalgie te introduceren. .
Velez heeft jarenlang hard gewerkt door samen te werken met een artsenteam, non-profitprofessionals en maatschappelijk werkers aan de oprichting van de Fibromyalgia Care Society of America. Ze hopen dat ze kunnen helpen bij het doorbreken van de stigma’s die in de geneeskunde en de wetenschap kleven aan chronische pijnziekten.
Velez zei over het onderwerp van het creëren van FSCA: “Ik heb nooit mijn eigen organisatie willen opzetten; Ik wilde altijd helpen wat er al was. Maar de afgelopen maanden heb ik nader bekeken wat er al gebeurde en het viel me op dat er een aantal zeer cruciale dingen worden gedaan voor andere ziekten die niet worden gedaan voor fibromyalgie.”
In het primaire model voor FSCA worden drie kerngebieden van aandacht gebruikt. De eerste zijn de Centers for Excellence waar state-of-the-art zal worden gestart. Het tweede kerngebied is de programmanaam Fibrcares, waarin gewerkt wordt met patiënten met fibromyalgie op een niet-klinische locatie. En bij de derde zullen FSCA’a Empowerment Groups betrokken zijn.
Al deze groepen zullen werken als een soort traditionele steungroep, maar zullen specifieke coping-mechanismen voorstellen voor patiënten die met fibromyalgie te maken hebben, bestaande uit klinisch gebaseerde zelfzorgstrategieën en 12-stappenprogrammamodellen. Dit meergelaagde en originele model zal een holistisch programma blijken te zijn (voor lichaam en geest) dat iedereen in de wereld van fibromyalgie ooit heeft gezien.
Voor mensen met fibromyalgie zijn er nu veel dingen aan het veranderen. Niet alleen in termen van middelen voor het uitbreiden van de patiëntenzorg, maar nu begrijpen veel artsen en leden van de gemeenschap deze ziekte ook daadwerkelijk.
Het enige dat telt is de liefde en acceptatie van de mensen om ons heen. Nu zal de normaliteit in de levens van patiënten die al veel eerder hadden moeten plaatsvinden plaatsvinden dankzij Mildred Velez en de Fibromyalgia Care Society of America.
