Jeg sto i skapet mitt i morges og så meg rundt som om jeg aldri hadde vært der. Jeg kunne ikke huske hva jeg gjorde, hvorfor eller hva jeg skulle gjøre videre. Så jeg sto stille og ventet på at den skulle komme til meg. Øyeblikk før hadde jeg peset voldsomt som et vilt dyr, bøyd av smerte og klemt min egen kropp. Jeg hadde rett og slett gått ovenpå for å kle på meg for dagen, men akkurat som det gjør hver dag i livet mitt i varierende grad, minnet sykdommen meg om hvem som hadde ansvaret.
Tårene rant. Det skjer mye også. Jeg har ikke alltid ord lenger når jeg vil uttrykke det jeg føler, så sjelen min uttrykker det for meg. Jeg glemmer. Mye.
Det er ikke fibromyalgi
Jeg ble først diagnostisert med fibromyalgi i begynnelsen av 30-årene av en ung lege som tydeligvis nettopp hadde lært ordet om en overnatting på Junior Doctor Camp.
“Du vil bli svakere og svakere til du til slutt muskelatrofi. Levetiden din vil bli drastisk forkortet, og du vil leve ut de siste årene i rullestol.»
I løpet av årene ville jeg oppleve sporadiske perioder med bedring, og derfor hadde jeg bestemt meg for at fibromyalgi var en drittdiagnose, og det hadde jeg ikke.
Da ville jeg blitt skikkelig syk igjen.
Mine symptomer
Armene og bena mine blir nummen, nesten alltid begge samtidig, men noen ganger ikke. Uansett faller jeg ned, støter på ting, mister balansen. Jeg kan ikke alltid se hvor foten min treffer, og når det skjer skulle du tro at gulvene våre er laget av opptygget tyggegummi.
Leddene mine stivner så kraftig at anklene mine ikke vil bøye seg og albuene føles alltid som om noen slår dem med en hammer mens jeg sov.
Jeg beveger meg som Frankenstein, bare ikke like grasiøst.
Musklene mine verker ned til beinet på en måte som føles som om jeg alltid kjemper mot influensa. Det stopper aldri. Noen gang.
Men, det desidert verste jeg har levd med så lenge er ekstrem tretthet. Jeg har tenkt så ofte på hvilket ord jeg kan bruke for å beskrive hvordan det føles, og jeg har alltid vært tom. Alt jeg kan fortelle deg er den typen tretthet jeg lever med hver dag er hva jeg tror det må føles som å dø. Når det er veldig ille, merker legene en parese som kommer over ansiktet mitt, og jeg har problemer med å stå. Jeg kan ikke hvile nok til å komme meg. Jeg sier det er som om noen balsamerer meg.
Det kan skje enten jeg sitter i en stol med føttene opp, eller det kan skje etter at jeg har lekt med besteapene mine. Det spiller ingen rolle hva jeg gjør. Det er alltid der.
Jeg har sagt til alle leger jeg har sett: «Jeg vet at jeg ikke kommer til å leve mye lenger. Jeg dør.” Det har jeg visst lenge. I de siste årene hadde jeg hatt utbrudd av uker eller måneder med energi som ville tillate meg å oppføre meg normalt. Men jeg har alltid visst at jeg skulle dø. I løpet av de siste tre årene har jeg virkelig følt livet mitt glippe. Det har nesten ikke vært noen utbrudd av energi eller gode dager – bare jeg som venter på å legge meg og ikke våkne.
Jeg regnet med at i obduksjonsresultatene mine ville de oppdage hva som egentlig var galt med meg, og “verden” ville vite at jeg ikke var gal. Vel, i det minste når det gjelder helsen min.
I løpet av flere tiår har jeg blitt sett av nye leger, og med hver kom hauger av nye medisinske regninger. «Du presenterer deg som om du har MS,» ville de alle si, og etter det samme antallet tester kom den samme diagnosen.
Fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom.
“Jeg tror ikke at noen av disse er en diagnose,” ville jeg si til dem. “Du merker meg med disse ordene fordi jeg er en kvinne, og fordi du ikke vet hva annet du skal gjøre med meg.”
Vil du irritere en lege? Fortell dem at du tror de ikke vet hva de snakker om. En spesielt kjeppig drittsekk sa til meg: «Du virker som om du heller ville ha sagt at du har MS.»
Jeg kjenner folk som lider usigelig med multippel sklerose. Det er ondskapsfullt. Men ja. Noen ganger ville jeg ha tatt diagnosen den forferdelige sykdommen om bare for å ha en “ekte ting” som forklarer hvorfor jeg så ofte ikke kan gå de ti fotene fra hvilestolen til det nærmeste badet uten å holde meg i noe. Folk tror deg når du sier at du har MS. De forstår (så godt de kan), at du ikke har det bra og at du ikke er en løgner som søker oppmerksomhet.
Det er ikke det samme tankesettet med tanke på Fibro og CFS.
Jeg husker en jeg respekterer dypt som plutselig kom med en proklamasjon på Facebook om kvinner og fibromyalgi. Gå på en diett, tren litt og bli voksen oppsummerer ganske mye følelsen. Det var ingen måte jeg kunne fortelle folk hvor syk jeg har vært i frykt for at de skulle tenke på meg som en som ikke prøvde hardt nok for å være frisk, eller enda verre, få dem til å tro at det var i hodet mitt.
Bare for å være sikker dro jeg til en psykiater. «Sher, du er ikke gal. Dette er ikke i hodet ditt, sa han. Til ære for ham sa han også: «Jeg kunne foreskrevet Lyrica til deg, men hvis jeg gjør det, er det det samme som å si at jeg tror på det du har blitt fortalt om hva som skjer, og det gjør jeg ikke. Du må fortsette å presse til du kommer til personen som kan hjelpe deg.»
Velmenende nære venner og ikke så velmenende slektninger hadde mer å si når jeg ville ta dem til min tillit om hvor dårlig jeg var. For å være rettferdig er det bare én person som vet hvor dårlig jeg er. Noen mennesker i livet mitt vet litt, og noen litt mer, men ingen vet hvor ille det har vært utover partneren min.
Hva folk sier til meg
Du må kutte ut gluten. Du må kutte ut sukker. Du må presse deg gjennom det. Du må trene. Du bør be. Du må prøve hardere for å tvinge deg selv til å gjøre ting som er ubehagelige. Vennen min kjenner noen som kjenner noen som har fibromyalgi og de lever livet sitt, ikke ligger rundt og lar det skje.
Og de verste tingene som har blitt sagt? Tingene jeg ikke får ut av hodet mitt og som får meg til å gråte selv mens jeg skriver?
“Har du planer om å være syk neste måned?”
“Alvor? Ikke fortell meg at du er syk igjen. Egentlig? Det er morsomt hvordan du er syk når jeg trenger noe fra deg.»
Til slutt en diagnose
En bekjent sendte meg en lapp en dag som oppmuntret meg til å oppsøke en infeksjonslege her i Midtvesten. Et nært familiemedlem av henne ble friskere av denne mannen, og hun følte at jeg i det minste burde se ham. Det tok måneder å komme inn, og jeg var dypt skeptisk.
Dagen kom og jeg tok med meg partneren min for å hjelpe meg å uttrykke hva som skjedde, stille smarte spørsmål og huske alt. Når du mister ordene og du glemmer ting slik jeg gjør, slutter du å gå til avtaler alene. Du slutter å gå hvor som helst alene.
Da han kom inn, visste jeg med en gang at noe var annerledes. Han fortalte meg at han tillot to timer til vårt besøk. Jeg hadde aldri hatt mer enn minutter med noen lege. Han stilte meg spørsmål om mitt nåværende liv, og min fortid. I mange tilfeller, før jeg kunne svare, fortalte han meg hva han mistenkte svaret mitt skulle bli. Han hadde alltid rett.
Han forklarte sin forskning på fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom og hvordan det hadde blitt hans drivende lidenskap i mange, mange år. Han snakket med oss om hans, de to avisene han hadde publisert og den tredje han jobbet med.
“Jeg er 95 % positiv, Sher, at når vi tester urinen din vil du være positiv for mykotoksiner – svart mugg.”
I mitt liv har ingen lege kommet med en så dristig uttalelse. Ingen lege av noe slag hadde noen gang tidligere vært så trygg på å bruke et slikt språk FØR tester.
«Det er med god grunn du forteller meg at du vet at du er døende. Det er akkurat det som skjer. Mykotoksinene dreper deg på cellenivå.”
Og så sa han to små setninger som forandret alt.
“Jeg kan hjelpe deg. Jeg vil hjelpe deg.”
Jeg gråt, og da han på slutten av tiden vår sammen reiste seg for å gå, åpnet han armene sine vidt for meg. “Her rundt gir vi klemmer.”
Jeg kom hjem og ba om at jeg ville være positiv for svartmugg. Det er en bønn jeg aldri hadde forestilt meg.
Da testene kom tilbake, omtrent to uker, fikk jeg en kopi av resultatene mine. Der sto den i svart-hvitt. Svart mugg. Mykotoksiner. “Du har en sortmuggfabrikk som bor i sinushulen din, Sher,” sa legen.
Det kunne ha begynt som en veldig ung jente i Sørlandet. Det kunne ha skjedd alle årene jeg bodde i Kentucky. Det kunne vært i Tyskland. Det kunne definitivt ha blitt verre igjen av alle oversvømmelser og gamle hjem i Sørøst-Kansas.
“Du trenger ikke å bo i et hjem med svart mugg på veggene for at dette skal skje med deg,” sa han.
Det er flere uker siden nå, og hver dag tar jeg den behandlingen han har foreskrevet. Det tilsvarer å inhalere et stoff for å drepe muggsoppen. Det er ingen måte å vite hvor lang tid det vil ta, men jeg bryr meg ikke. Hvis det tar et år, gjør jeg det hver dag og venter på at dette skal være over. De eneste bivirkningene jeg har for øyeblikket er at jeg er så kvalm nesten hele tiden nå, og trettheten har blitt enda verre… hvis du kan forestille deg noe slikt.
Jeg venter på en telefon fra sykepleieren hans akkurat nå om disse tingene, men jeg har fortalt meg selv at kvalmen kommer fra behandlingen som renner ned i halsen til magen. Og den forverrede trettheten? Vel, jeg pleide å fortelle babyene mine at når kroppen din jobber hardt for å gjøre deg frisk, må du hvile fordi det tar så mye energi for å helbrede. Det er en krig inne i kroppen min nå, og jeg må bare gjøre så godt jeg kan for å vente.
Vi vet i det minste hva i helvete dette usynlige, torturerende monsteret er, og det er håp nå. Jeg vil bli frisk igjen. Jeg vil ta med besteapene mine på utflukter. Jeg vil løpe. Jeg vil drikke kaffe i Portland, og sove i et trehus i New England, og drikke god vin med venner i Chicago, og spise den beste pizzaen i New York, og zipline på et frodig og varmt sted. Jeg vil være meg igjen.
Jeg har to utrolig kjærlige og støttende barn og en mann i hjørnet mitt som sier ting som: «Jeg vil heller ha livet med deg – selv når du ikke har det bra – enn livet uten deg. Ingen spørsmål.”
Kan ikke slutte nå. Jeg er tre fot unna solskinn.
Hvis du lurer på om svartmuggforgiftning, vil jeg gi deg følgende informasjon:
Symptomer på svart mugg
Vær oppmerksom på at dette er en uttømmende liste. Du trenger ikke å ha hvert eneste symptom for å ha en muggrelatert sykdom.
- Magesmerter
- Smerte og pine
- Aggresjon og andre personlighetsendringer
- Angst
- Blødende tannkjøtt
- Blødning i hjernen
- Blødningstendens
- Blodet koagulerer ikke ordentlig
- Uklart syn og synsforverring
- Benmargsforstyrrelse
- Hjerneteppe
- Brennende følelse i munnen
- Brystsmerter
- Kronisk utmattelse
- Symptomer på forkjølelse eller influensa eller tilbakevendende forkjølelse
- Koma
- Forvirring
- Hoster
- Krypende hud
- Skade på hjertet
- Død
- Depresjon
- Dermatitt
- Diaré
- Pustevansker
- Vanskeligheter med å konsentrere seg og ta hensyn
- Desorientering
- Svimmelhet
- Døsighet
- Øyeskade
- Øyebetennelse og sårhet
- Feber
- Hårtap
- Hallusinasjoner
- Hodepine
- Hørselstap
- Hjertebetennelse
- Blødning – indre blødninger
- Immunsuppresjon
- Nedsatt læringsevne
- Infeksjoner som gjentar seg
- Uregelmessig hjerterytme
- Kløende nese
- Gulsott (gulfarging av øyne og hud)
- Leddsmerter
- Leddstivhet
- Leversykdom
- Lavt blodtrykk
- Uvelhet
- Minnetap og hukommelsesproblemer
- Muskelsmerte
- Kvalme
- Neseblod
- Nummenhet
- Lungeødem
- Lungeblødning
- Røde eller blodskutte øyne
- Rennende nese
- Anfall
- Seksuell dysfunksjon
- Rister
- Sjokk
- Forkortet oppmerksomhetsspenn
- Bremse reflekser
- Sår hals
- Tett, tett nese
- Prikking
- Skjelvende
- Oppkast
- Oppkast blod
- Svakhet
- Vekttap, anoreksi
- Piping
Mitt håp er at du snart føler deg bedre. Vær så snill å vite at selv om jeg ikke kan svare på hver kommentar, leser jeg dem alle og jeg gjør vondt for hver av dere som lider.
Kilde. https://sherbailey.com/fibromyalgia/
