ES IST NICHT FIBROMYALGIE

Ich stand heute Morgen in meinem Schrank und sah sich um, als ob ich nie dort gewesen war. Ich kann mich nicht erinnern, was ich tat, warum, oder was ich als nächstes tun soll. So stand ich immer noch, warten auf sie zu mir kommen. Kurz bevor ich hatte heftig war wie ein wildes Tier keuchend, beugte sich vor Schmerzen und meinem eigenen Körper umarmt. Ich würde einfach nach oben, um uns anziehen für den Tag gegangen, aber so wie es jeden Tag meines Lebens in unterschiedlichem Maße des Fall ist, meine Krankheit erinnerte mich, die verantwortlich war.

Tränen quollen. Das passiert sehr viel, auch. Ich habe nicht immer Worte mehr, wenn ich ausdrücken will, was ich fühle mich so meine Seele zum Ausdruck bringt es für mich. Ich vergesse. Viel.

ES IST NICHT FIBROMYALGIE

Ich wurde zum ersten Mal mit Fibromyalgie in meiner frühen 30er Jahren von einem jungen Arzt diagnostiziert, die gelernt klar hatte gerade das Wort auf ein Sleepover bei Junior Doktor Camp.

„Sie werden wachsen schwächer und schwächer, bis schließlich die Muskeln verkümmern. Ihre Lebensdauer wird drastisch verkürzt, und Sie werden Ihre letzten Jahre im Rollstuhl leben.“

Im Laufe der Jahre würde ich sporadische Perioden der Besserung erfahren und so würde ich entschieden, dass Fibromyalgie eine Bullshit Diagnose war, und ich verdammt sicher, dass es nicht haben.

Dann würde ich wieder wirklich krank.

Meine Symptome

Meine Arme und Beine taub, fast immer beide zur gleichen Zeit, aber manchmal nicht. So oder so, ich nach unten fallen, stößt auf Dinge, verliert das Gleichgewicht. Ich kann nicht immer sagen, wo mein Fuß trifft, und wenn das passiert, würden Sie denken, dass unsere Böden von zerkaut Kaugummi hergestellt werden.

Meine Gelenke versteifen so stark, dass mein Knöchel nicht will, zu beugen und meine Ellbogen immer das Gefühl, dass jemand sie mit einem Hammer schlagen, während ich schlief.

Ich gehe wie Frankenstein, nur nicht so elegant.

Meine Muskeln schmerzen in einer Art und Weise auf den Knochen nach unten, das fühlt sich an wie ich immer Grippe kämpfen werde. Es hört nie auf. Je.

Aber bei weitem das Schlimmste, was ich mit leben habe so lange ist extreme Müdigkeit. Ich habe so oft darüber nachgedacht, was ich antworten möglicherweise nutzen könnte, um zu beschreiben, was es fühlt sich an wie, und ich habe immer gehen leer aus. Alles, was ich Ihnen sagen kann, ist die Art von Müdigkeit ich jeden Tag leben, ist, was ich glaube, es wie zu sterben, muss fühlen. Wenn es sehr schlecht ist, bemerken die Ärzte eine Lähmung, die über mein Gesicht kommt, und ich habe Mühe sogar stehen. Ich kann nicht genug Ruhe zu erholen. Ich sage, es ist wie jemand mich Einbalsamierung.

Das kann passieren, ob ich mit meinen Füßen in einem Stuhl sitze, oder es kann passieren, nachdem ich mit meiner grandmonkeys gespielt habe. Es spielt keine Rolle, was ich tue. Es ist immer da.

Ich habe gesagt zu jedem Arzt, den ich gesehen habe, „Ich weiß, dass ich nicht viel länger leben. Ich sterbe.“Ich kenne, dass für eine lange Zeit. In den vergangenen Jahren hatte ich Ausbrüche von Wochen oder Monate an Energie, die mich normal verhalten erlauben würde. Aber ich wusste immer, im Sterben lag ich. In den letzten drei Jahren habe ich fühle mich mein Leben Abrutschen wirklich. Es gibt so gut wie keine Ausbrüche von Energie oder gute Tage gewesen – nur darauf warten, mich schlafen zu gehen und nicht mehr aufwachen.

Ich dachte, in meinem Autopsie Ergebnis, sie würden herausfinden, was wirklich mit mir nicht in Ordnung war und „die Welt“ würden wissen, ich war nicht verrückt. Nun, zumindest, wie es bezieht sich auf meine Gesundheit.

Über Jahrzehnte Ich habe von neuen Ärzten, und mit jeder kam Hügel neuer medizinischer Rechnungen gesehen. „Sie präsentieren, wie Sie MS haben“, würden sie alle sagen, und dann nach der gleichen Batterie von Tests kam die gleiche Diagnose.

Fibromyalgie und Chronic Fatigue Syndrome.

 

„Ich glaube nicht, dass einer von denen ist eine Diagnose:“ Ich würde ihnen sagen. „Du Beschriftung mich mit diesen Worten, weil ich bin eine Frau, und weil man nicht weiß, was sonst noch mit mir zu tun.“

Möchten Sie einen Arzt verärgern? Sagen Sie ihnen, Sie denken, sie wissen nicht, was sie reden. Ein besonders übermütig son-of-a-bitch sagte zu mir: „Du scheinst du lieber würde ich gesagt haben Sie MS haben.“

Ich kenne Leute, die mit Multipler Sklerose unsagbar leiden. Es ist bösartig. Aber ja. Manchmal habe ich würde die Diagnose dieser schrecklichen Krankheit genommen, wenn nur ein „real thing“ zu haben, die erklärt, warum so kann ich oft nicht die zehn Meter von meinem Sessel zum nächsten Bad gehen, ohne auf etwas zu halten. Die Menschen glauben Sie, wenn Sie sagen, dass Sie MS haben. Sie verstehen (so gut sie können), dass Sie nicht gut, und dass Sie nicht ein Lügner, der Aufmerksamkeit sucht.

Es ist nicht die gleiche Haltung in Bezug auf Fibro und CFS.

Ich erinnere mich an jemanden, den ich zutiefst respektiere, die plötzlich eine Proklamation auf Facebook über Frauen und Fibromyalgie gemacht. Gehen Sie auf eine Diät, um etwas Bewegung bekommen und wachsen ziemlich fasst die Stimmung. Es gab keine Möglichkeit, die Menschen sagen könnte, wie krank ich habe Angst gewesen sie, wie jemand von mir denken würde, der nicht war hart genug versucht, gesund zu sein, oder noch schlimmer, haben sie denke, es ist alles in meinem Kopf war.

 

Nur um sicherzugehen, ging ich zu einem Psychiater zu sehen. „Sher, Sie sind nicht verrückt. Dies ist nicht im Kopf „, sagte er. Zu seiner Verteidigung sagte er auch: „Ich Lyrica für Sie verschreiben könnte, aber wenn ich tun, dass es das gleiche wie sagen, ich glaube, was Sie gesagt haben, was los ist und ich nicht. Sie haben schieben, bis man an der Person, die Ihnen helfen kann.“

Gut gemeinte enge Freunde und nicht so gut gemeinte Verwandte mehr zu sagen hatten, als ich sie in meine Zuversicht darüber, wie unwohl nehmen würde ich war. Um fair zu sein, gibt es nur eine Person, die weiß, wie schlecht ich bin. Einige Leute in meinem Leben kennen ein wenig, und einige ein wenig mehr, aber niemand weiß, das Ausmaß, wie verdammt schlecht es über meinen Partner gewesen ist.

Was die Leute sagen zu mir

Und die schlimmsten Dinge, die gesagt haben? Die Dinge, die ich nicht aus meinem Kopf bekommen und dass mich sogar zu Tränen bringen, wie ich schreibe?

„Planen Sie krank im nächsten Monat auf sein?“

“Ernst? Sag mir nicht, Sie wieder krank sind. Ja wirklich? Es ist lustig, wie du krank bist, wenn ich etwas von Ihnen.“

ENDLICH eine Diagnose

Ein Bekannter fiel mir eine Notiz einen Tag, dass ich ermutigt, eine Infektionskrankheit doc hier im Mittleren Westen zu sehen. Ein enges Familienmitglied von ihr wurde von diesem Mann gemacht gesünder und sie fühlte, ich soll ihn wenigstens sehen. Es dauerte Monate, in zu bekommen, und ich war zutiefst skeptisch.

Der Tag kam, und ich brachte meinen Partner mit mir, mir zu helfen auszudrücken, was los war, fragt intelligente Fragen, und erinnere mich an allem. Wenn Sie Ihre Worte verlieren und Sie vergessen, die Dinge so, wie ich tun, stoppen Sie alleine zu Terminen gehen. Sie stoppen überall alleine gehen.

Als er hereinkam, wusste ich sofort etwas anderes war. Er sagte mir, er erlaubt, 2 Stunden für unseren Besuch. Ich würde nie mehr als Minuten mit jedem Arzt habe. Er hat mich gebeten, Fragen zu meinem aktuellen Leben und meine Vergangenheit. In vielen Fällen, bevor ich, dass er mich würde antworten konnte sagen, was er vermutete, dass meine Antwort sein würde. Er war immer richtig.

Er erklärte , seine Forschung in Fibromyalgie und Chronic Fatigue Syndrome und wie es schon seit vielen, vielen Jahren seine große Leidenschaft geworden. Er sprach mit uns über seine  Forschung , die beiden Papiere , die er veröffentlicht hatte , und der dritte , an dem er gerade arbeitete.

„Ich bin 95% positiv, Sher, dass, wenn wir Ihren Urin testen Sie für Mykotoxine positiv sein – schwarze Schimmel.“

In meinem Leben hat kein Arzt eine so mutige Aussage gemacht. Kein Arzt irgendwelcher Art hatte jemals zuvor so zuversichtlich gewesen eine solche Sprache VOR Tests zu verwenden.

„Es ist mit gutem Grund, dass Sie mir sagen, Sie wissen, dass Sie sterben. Das ist genau das, was geschieht. Die Mykotoxine töten Sie auf zellulärer Ebene.“

Und dann sagte er zwei kleine Sätze, die alles verändert.

“Ich kann Ihnen helfen. Ich werde dir helfen.”

Rief ich, und wenn am Ende unserer Zeit zusammen bekam er bis zu verlassen öffnete er seine Arme weit zu mir. „Um hier geben wir Umarmungen.“

Ich kam nach Hause und betete, dass ich für schwarzen Schimmel positiv sein würde. Es ist ein Gebet, das ich nie gedacht.

Wenn die Tests zurückkamen, etwa zwei Wochen erhielt ich eine Kopie meiner Ergebnisse. Dort war es in schwarz und weiß. Schwarzer Schimmel. Mykotoxine. „Sie haben eine schwarze Schimmel Fabrik in Ihrer Kieferhöhle lebt, Sher“, sagte Arzt.

Es könnte als ein sehr junges Mädchen im Süden begonnen. Es hätte alle Jahre habe ich zufällig in Kentucky gelebt. Es hätte in Deutschland. Es war auf jeden Fall konnte wieder schlechter von allen Überschwemmungen und alten Häusern in Süd-Ost-Kansas gemacht.

„Sie müssen nicht mit schwarzer Schimmel an den Wänden in einem Heim leben werden, um diese passieren zu haben“, sagte er.

Das ist vor nun mehrere Wochen, und ich jeden Tag nehmen Sie die Behandlung er vorgeschrieben. Es beläuft sich auf ein Medikament inhalieren die Form zu töten. Es gibt keine Möglichkeit zu wissen, wie lange es dauern wird, aber ich interessiere mich nicht. Wenn es ein Jahr dauert es werde ich jeden Tag tun und warten Sie, diese vorbei zu sein. Die einzigen Nebenwirkungen ich zur Zeit habe, dass ich so ekelerregend bin fast die ganze Zeit jetzt, und die Müdigkeit ist noch schlimmer geworden …, wenn Sie so etwas vorstellen kann.

Ich warte von seiner Krankenschwester auf einen Anruf im Augenblick über diese Dinge, aber ich habe mir gesagt, die Übelkeit aus der Behandlung ist meine Kehle zu meinem Magen läuft. Und die Verschlechterung Müdigkeit? Nun, habe ich meine Babys sagen, dass, wenn Ihr Körper arbeitet hart, Sie gut zu machen, Sie zur Ruhe, weil es so viel Energie für die Heilung dauert. Es ist ein Krieg in meinem Körper jetzt, und ich werde einfach das Beste zu tun haben, ich kann es abzuwarten.

Wenigstens wissen wir, was zum Teufel dieses unsichtbare, quälende Monster ist, und es gibt jetzt Hoffnung. Ich will wieder gesund sein. Ich möchte, dass meine grandmonkeys auf Ausflügen nehmen. Ich möchte rennen. Ich will Kaffee in Portland trinken und schläft in einem Baumhaus in New England, und trinkt Wein mit Freunden in Chicago, und aß die beste Pizza in New York, und Zipline in einem Ort üppig und warm. Ich möchte mich noch einmal sein.

Ich habe zwei unglaublich liebevolle und unterstützende Kinder und einen Mann in meiner Ecke, der sagt Dinge wie: „ich lieber das Leben mit Ihnen haben würde – auch wenn Sie nicht gut – als das Leben ohne dich. Keine Frage.”

Kann jetzt nicht verlassen. Ich bin drei Meter von Sonnenschein.

Wenn Sie sich über Vergiftung schwarzen Schimmel sich fragen, werde ich Sie mit den folgenden Informationen verlassen:

BLACK MOLD SYMPTOME

Bitte beachten Sie, dass dies eine erschöpfende Liste. Sie müssen nicht jedes einzelne Symptom einer Form in Verbindung stehende Krankheit zu haben.

• Bauchschmerzen
• Beschwerden und Schmerzen
• Aggression und andere Veränderungen der Persönlichkeit
• Angst
• Zahnfleischbluten
• Blutungen im Gehirn
• Blutungsneigung
• Blutgerinnung nicht richtig
• Verschwommene Sicht und Vision Verschlechterung
• Knochenmark Störung
• Hirnnebel
• Brennen im Mund
• Brustschmerz
• Chronische Müdigkeit
• Erkältung oder Grippe Symptome oder wiederkehrende Erkältungen
• Koma
• Verwechslung
• husten
• Crawling Haut
• Schäden an Herz
• Tod
• Depression
• Dermatitis
• Durchfall
• Schwierigkeiten beim Atmen
• Schwierigkeiten sich zu konzentrieren und Aufmerksamkeit
• Desorientierung
• Schwindel
• Schläfrigkeit
• Augenschäden
• Augenentzündungen und Schmerzen
• Fieber
• Haarausfall
• Hallucinations
• Kopfschmerzen
• Schwerhörigkeit
• Entzündung des Herzmuskels
• Blutung – innere Blutungen
• Immunsuppression
• Impaired Lernfähigkeit
• Infektionen reoccurring
• Unregelmäßiger Herzschlag
• Juckende Nase
• Ikterus (Gelbfärbung der Augen und Haut)
• Gelenkschmerzen
• Gelenksteife
• Leber erkrankung
• Niedriger Blutdruck
• Unwohlsein
• Gedächtnisverlust und Speicherprobleme
• Muskelschmerzen
• Übelkeit
• Nasenbluten
• Taubheit
• Lungenödem
• Lungenblutungen
• Rote oder blutunterlaufene Augen
• Laufende Nase
• Beschlagnahme
• Sexuelle Dysfunktion
• Zittern
• Schock
• Verkürzte Aufmerksamkeitsspanne
• verlangsamten Reflexe
• Halsentzündung
• Stickig, verstopfte Nase
• prickelnd
• drei mbling
• Erbrechen
• Erbrechen bis Blut
• Die Schwäche
• Gewichtsverlust, Appetitlosigkeit
• Keuchen
• Manchmal alles , was Sie tun können , ist es nur Teile und das ist jemand das Leben zu retten!