We hebben een gebroken lichaam “, was een van de zinnen die me het meest opviel toen ik mijn moeder (Claudia) hoorde vertellen over deze vreemde ziekte die zelfs artsen niet kunnen verklaren. “Soms wordt het ondraaglijk: gegeneraliseerde pijnen, intolerantie voor de kou, intense hitte, wrijving van kleding …”, beschrijft hij en mijn ogen vullen zich met tranen omdat, omdat er geen concrete verklaring is, het niet Er is ook geen genezing.
“Je wilt dat de magische pil stopt met lijden, maar het verschijnt niet en je raakt gefrustreerd, je toestand wordt erger en de angst in plaats van verdwijnt neemt toe,” zei Claudia.
Omdat? Omdat het blijkbaar puur en uitsluitend emotioneel is. “De oorzaak van deze pathologie is nog onbekend, er wordt gedacht dat fibromyalgie ontstaat na een extreme sensibilisatie van het zenuwstelsel of de genetische oorsprong, verscheen na een fysiek of emotioneel trauma, door veranderingen in de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor pijn of infectie “, zegt dr. Ernesto Crescenti (MN: 50.776) , arts, onderzoeker en directeur van het Institute of Immunooncology.
“Het American College of Rheumatology definieert fibromyalgiesyndroom op basis van een geschiedenis van gegeneraliseerde pijn gedurende ten minste 3 maanden, gecombineerd met gevoeligheid in 11 of meer van de 18 sensorische punten”, zegt Dr. Gonzalo Yamauchi. Specialist in familiegeneeskunde en musculoskeletaal.
“De pijn kan meerdere belichamingen hebben, diffuus en aanhoudend zijn, branden, tintelen of bijten”, beschrijft Yamauchi.
“Het is een ziekte erkend door alle internationale medische organisaties en de WHO sinds 1992,” zei Dr. Gonzalo Yamauchi.
“De meest voorkomende gebieden zijn de lumbale, cervix, schouders, knieën, dijen en armen. De pijn wordt meestal erger met verkoudheid, infecties, stress en gebrek aan slaap. “Uitputting is een ander symptoom dat gewoonlijk gepaard gaat met pijn. Of chronische vermoeidheid, zonder reden die het rechtvaardigt, “zegt Yamauchi.
Hij voegt eraan toe dat er problemen zijn met de slaap, problemen met inslapen of frequente onderbrekingen van de slaap ‘s nachts. Naast het voelen van stijfheid in het lichaam (meestal ‘s ochtends), hoofdpijn, buikpijn, paresthesie, gevoelloosheid en duizeligheid.
“Het verloop van de ziekte is chronisch en zal na verloop van tijd voortduren, maar de prognose kan worden verbeterd met vroege diagnose, juiste informatie en een geschikte therapeutische aanpak,” zei Dr. Gonzalo Yamauchi.
“Deze ziekte, die vooral vrouwen tussen de 20 en 50 treft, veroorzaakt een gevoel van pijn en overgevoeligheid dat het hele lichaam beïnvloedt,” zei Crescenti.
“Leven met deze ziekte is erg ingewikkeld”, verzekert me moeder, en met dat van de INECO Foundation, begrijpen ze dat “het meestal een belasting van stress is voor het gezin en het milieu, en dat ook voor de patiënt reikt fibromyalgie, omdat het familielid niet begrijpt waarom wat er met hem gebeurt hem overkomt. ”
“Het is van fundamenteel belang voor de patiënt en de familie psychoéduquer om ze te begrijpen en om hen te vergezellen, wetende dat er een erfelijke genetische last van het beeld,” adviseert Dr Evangelina Melgar, een psychiater en coördinator van de klinische fibromyalgie INECO.
Tips voor het leven met fibromyalgie.
- Oefeningen aerobic, spier – spierversterkende oefeningen en stretching of flexibiliteit, ontspanning technieken om spierspanning en angst te verlichten, en educatieve programma’s die u helpen te begrijpen en te beheren fibromyalgie.
- Er wordt voorgesteld om de kwaliteit van slaap en gemoedstoestand te verbeteren die kunnen voortvloeien uit psychotherapie of farmacologische behandelingen.
- Verschillende medicijnen tegen fibromyalgie helpen de overgevoeligheid te verbeteren, maar er is geen duidelijke indicatie voor een enkel medicijn. De keuze wordt overgelaten aan de behandelende arts.
- Accepteer de ziekte: het is een van de meest gecompliceerde onderdelen, maar hoe sneller het proces is voltooid, kan de patiënt leven met meer vrede. Dit gaat om het omgaan met de pijn, die verlicht kan worden, maar altijd aanwezig is.
- Om te kunnen overbrengen wat u voelt: het is noodzakelijk dat de patiënt zijn verwanten kan doorgeven wat er met hem gebeurt. Begeleiden de arts kan heel nuttig zijn, niet alleen om het iemand anders laten de instructies te horen, maar omdat hoe meer je weet over het milieu van de ziekte, de meeste zullen begrijpen en zullen helpen.
- Wees alert op stemmingswisselingen: fibromyalgie beïnvloedt de stemming. Er zijn vaak gedragsveranderingen, overmatige reacties, slecht humeur, pessimisme, apathie. De patiënt moet een zelfkennis te laten werken, want hoe meer hij zich bewust is van wat hij voelt en de verantwoordelijkheid heeft hij van zijn geest, hoe makkelijker het is te controleren.
- Het lichaam kennen: weten hoe de signalen van het lichaam moeten worden geïnterpreteerd, is essentieel om beter samen te kunnen gaan met de ziekte.
- Oefening: Aanbevolen wordt om lichaamsbeweging te doen, althans matig. Dit zal de spieren en gewrichten helpen sterker te worden en in staat om het ongemak te weerstaan.
- Wees voorzichtig, fibromyalgie is geen excuus om te doen wat geschikt lijkt en je pijn doet. Hoe meer we het lichaam helpen gezonder te leven, hoe beter.
- Ontmoet andere mensen: het adresseren van verenigingen of groepen kan een goede plek zijn om te delen wat er gaande is, troost zoeken, andere mensen ondersteunen en als gevolg daarvan een netwerk van begrip en wederzijdse hulp.
Wat zijn de zeldzame ziekten?
Zeldzame ziekten, zoals fibromyalgie, treffen een klein percentage van de bevolking en presenteren een verscheidenheid aan symptomen en stoornissen die het specifieke geval en de specifieke kenmerken van elke patiënt zullen behandelen.
Er zijn tussen de 5.000 en 7.000 zeldzame ziekten die van invloed kunnen zijn op het fysieke vermogen, mentale vermogens of zintuiglijke en gedragsmatige eigenschappen. De meeste hiervan zijn chronische en degeneratieve ziekten waarvan 65% ernstig en invaliderend zijn.
Tijdens de klinische zorg is waargenomen dat de meerderheid van de patiënten die eronder lijden, over het algemeen een emotioneel probleem heeft of angst of stress ervaart. Deze emoties die in de loop van de tijd worden behouden, hebben ernstige gevolgen voor de ontwikkeling van het dagelijks leven en de gezondheid.
De detectie van deze ziekten kan verraderlijk en vertraagd zijn. In sommige gevallen kan de diagnose meerdere jaren worden uitgesteld omdat de arts de symptomen meestal als een andere ziekte kan interpreteren en deze met standaardbehandelingen proberen te verbeteren.
Aan de andere kant, is het gebruikelijk dat de patiënt weet dat de meest acute perioden en andere periodes van remissie, dat wil zeggen wanneer er geen symptomatische manifestatie. De diagnose past alleen als de patiënt blijft symptomen, die veel gevolgen hebben, zoals de verslechtering van de ziekte of zelfs je leven in gevaar kan veroorzaken.
