Nous sommes laissés avec un corps brisé “, a été l’une des phrases qui m’a le plus frappé lorsque j’ai entendu ma mère (Claudia) me parler de cette maladie étrange que même les médecins ne peuvent expliquer. “Parfois cela devient insupportable: douleurs généralisées, intolérance au froid, chaleur intense, frottements de vêtements …”, décrit-il, et mes yeux se remplissent de larmes car, comme il n’y a pas d’explication concrète, il n’y a pas non plus de remède.
“Vous voulez que la pilule magique semble cesser de souffrir, mais elle n’apparaît pas et vous devenez frustrée, votre état s’aggrave et l’angoisse au lieu de disparaître augmente”, a déclaré Claudia.
Parce que? Parce qu’apparemment c’est purement et exclusivement émotionnel. “La cause de cette pathologie est encore inconnue, on pense que la fibromyalgie se développe suite à une sensibilisation extrême du système nerveux ou d’origine génétique, apparue après un traumatisme physique ou émotionnel, par des modifications des zones du cerveau responsables d’une douleur ou d’une infection “, explique le Dr Ernesto Crescenti (MN: 50.776) , médecin, chercheur et directeur de l’Institut d’immunooncologie.
« L’American College of Rheumatology définit le syndrome de la fibromyalgie basée sur une histoire de douleur généralisée pendant au moins 3 mois, combinée avec une sensibilité en 11 ou plus des 18 points sensoriels , » , explique le Dr Gonzalo Yamauchi. Spécialiste en médecine familiale et musculo-squelettique.
« La douleur peut avoir plusieurs modes de réalisation, peut être diffus et persistant, sensation de brûlure, de picotement ou de mordre » décrit Yamauchi.
« Il est une maladie reconnue par toutes les organisations médicales internationales et l’OMS depuis 1992 », a déclaré le Dr Gonzalo Yamauchi.
“Les régions les plus fréquentes sont le lombaire, le col utérin, les épaules, les genoux, les cuisses et les bras. La douleur s’aggrave généralement avec le rhume, les infections, le stress et le manque de sommeil. ” L’épuisement est un autre symptôme généralement associé à la douleur. Ou fatigue chronique, sans cause qui le justifie “, énumère Yamauchi.
Il ajoute qu’il existe des troubles du sommeil, des problèmes d’endormissement ou des interruptions fréquentes du sommeil la nuit. En plus de ressentir une raideur dans le corps (généralement le matin), des maux de tête, une gêne abdominale, des paresthésies, des engourdissements et des vertiges.
“L’évolution de la maladie est chronique et durera dans le temps, mais le pronostic peut être amélioré avec un diagnostic précoce, des informations correctes et une approche thérapeutique appropriée”, a déclaré le Dr Gonzalo Yamauchi.
“Cette maladie, qui touche principalement les femmes de 20 à 50 ans, provoque une sensation de douleur et d’hypersensibilité qui affecte tout le corps”, a déclaré Crescenti.
“Vivre avec cette maladie est très compliqué”, m’assure maman, et avec celle de la Fondation INECO, ils comprennent que “c’est généralement un fardeau de stress pour la famille et l’environnement, et cela aussi pour le patient atteint de fibromyalgie, parce que le membre de la famille ne comprend pas pourquoi ce qui lui arrive lui arrive. ”
“Il est fondamental de psychoéduquer le patient et la famille pour les comprendre et pouvoir les accompagner, sachant qu’il existe un fardeau génétique héréditaire de l’image”, recommande la Dre Evangelina Melgar, psychiatre et coordinatrice de la clinique de fibromyalgie d’INECO.
Conseils pour vivre avec la fibromyalgie.
- Exercices aérobie, les muscles – exercices de musculation et d’ étirement ou de flexibilité, des techniques de relaxation pour soulager la tension musculaire et l’ anxiété, et des programmes éducatifs qui vous aident à comprendre et à gérer la fibromyalgie.
- Il est suggéré d’ améliorer la qualité du sommeil et l’humeur qui peuvent résulter d’une psychothérapie ou de traitements pharmacologiques.
- Plusieurs médicaments utilisés contre la fibromyalgie aident à améliorer l’hypersensibilité, mais il n’y a pas d’indication claire d’un médicament unique. Le choix est laissé au médecin traitant.
- Accepter la maladie: c’est l’ une des parties les plus compliquées, mais plus vite le processus sera terminé, le patient pourra vivre avec une plus grande tranquillité. Cela impliquera d’assumer la douleur, qui peut être atténuée, mais qui sera toujours présente.
- Pouvoir transmettre ce que vous ressentez: il est nécessaire que le patient puisse transmettre à ses proches ce qui lui arrive. Accompagner le médecin peut être très utile, non seulement pour permettre à une autre personne d’entendre les instructions, mais parce que plus vous en saurez sur l’environnement de la maladie, plus vous comprendrez et aiderez.
- Soyez attentif aux sautes d’humeur: la fibromyalgie affecte l’humeur. Il est fréquent qu’il y ait des changements de comportement, des réactions excessives, de la mauvaise humeur, du pessimisme, de l’apathie. Le patient doit faire un travail de connaissance de soi, car plus il est conscient de ce qu’il ressent et de la responsabilité qu’il a de son esprit, plus il sera facile de le contrôler.
- Connaître le corps: Savoir interpréter les signaux du corps est essentiel pour pouvoir mieux coexister avec la maladie.
- Faites de l’exercice: il est recommandé de faire de l’activité physique, au moins modérément. Cela aidera les muscles et les articulations à devenir plus forts et capables de supporter l’inconfort.
- Attention, la fibromyalgie n’est pas une excuse pour faire ce qui vous semble commode et vous faire mal. Plus nous aidons le corps à vivre en meilleure santé, mieux c’est.
- Rencontrer d’autres personnes: s’adresser à des associations ou à des groupes peut être un bon espace pour partager ce qui se passe, chercher de la consolation, apporter son soutien à d’autres personnes et, par conséquent, tisser un réseau de compréhension et d’aide mutuelle.
Quelles sont les maladies rares?
Les maladies rares, telles que la fibromyalgie, touchent un faible pourcentage de la population et présentent divers symptômes et troubles qui s’attaqueront en fonction du cas et des caractéristiques spécifiques de chaque patient.
Il existe entre 5 000 et 7 000 maladies rares pouvant affecter la capacité physique, les capacités mentales ou les qualités sensorielles et comportementales. La plupart d’entre elles sont des maladies chroniques et dégénératives, dont 65% sont graves et invalidantes.
Au cours des soins cliniques, il a été observé que la majorité des patients qui en souffrent ont généralement un problème d’ordre émotionnel ou vivent une situation d’angoisse ou de stress. Ces émotions entretenues au fil du temps affectent sérieusement le développement de la vie quotidienne et de la santé.
La détection de ces maladies peut être insidieuse et retardée. Dans certains cas, le diagnostic peut être retardé de plusieurs années, car le médecin peut généralement interpréter les symptômes comme une autre maladie et essayer de les améliorer avec des traitements courants.
D’autre part, il est courant que le patient connaisse des périodes plus aiguës et d’autres périodes de rémission, c’est-à-dire lorsqu’il n’y a pas de manifestation symptomatique. Le diagnostic ne s’adapte que lorsque le patient continue à présenter les symptômes, ce qui peut entraîner un grand nombre de conséquences, telles que l’aggravation de la maladie ou même la mise en danger de votre vie.
