Ik heb fibromyalgie en heb het al sinds 1996 gehad. Gedurende de eerste paar decennia had ik geluk omdat de symptomen die ik ervoer relatief mild waren. Ik had wat pijn, pijn en chronische migraine. De migraine was waarschijnlijk het ergste, maar toen een paar jaar geleden, nam ik een slechte herfst en ging alles regelrecht naar de hel.
Plotseling ging ik van milde pijnen en pijnen met af en toe een slechte dag, tot meestal slechte dagen, met af en toe een milde dag. Ik kan niet veel van de dingen doen die ik vroeger kon, en de dingen die ik kan doen, duren twee tot drie keer zo lang. Het is eigenlijk zo slecht geworden dat ik heb gesolliciteerd omdat ik niet langer in staat ben om te werken. Ik kan een paar uur werk rond het huis aan en dan weigert mijn lichaam meer te doen. Ik heb dagen gehad waarin ik mijn man moest bellen omdat mijn armen gewoonweg weigerde de boodschappen verder te dragen en mijn benen niet zeker wisten dat ze me zouden dragen.
Maar dan zal ik een artikel lezen over iemand anders met fibro of een andere chronische pijnstoornis. Deze persoon zal onvermijdelijk in veel slechtere staat zijn dan ik. Soms brengen ze het grootste deel van hun tijd door in bed of op een bank en soms slagen ze er beter in dan ik. In elk geval is het resultaat hetzelfde: ik voel me als een fraudeur. Ik begin me voor te stellen dat mensen naar me kijken en op een of andere manier weten dat ik een bedrieger ben. Ik wacht op iemand die schreeuwend om een hoek springt: “Bedrog!” Natuurlijk gebeurt er niet zoiets, want ik ben niet meer een bedrieger dan zij. Het voelt gewoon zo omdat ik niet zo ziek ben als sommige anderen, een feit waar ik heel dankbaar voor ben.
Dan is er de andere kant van fibro en andere chronische pijnaandoeningen. Die mensen, of ze nu geluk hebben of omdat ze zich in de beginfase bevinden, hebben niet zo veel moeite als ik. Volgens deze mensen hoef ik alleen maar meer te bewegen, mijn eetgewoonten te veranderen, meer te bidden, te mediteren, yoga te beoefenen, in de grote oogly te geloven of al het voorgaande. Ik weet dat ze het goed bedoelen, echt waar, maar het is zo frustrerend. Het is vooral frustrerend wanneer ik eindelijk mijn man heb laten beseffen dat nee, een beetje meer oefeningen mijn fibromyalgie niet zullen genezen – en dan komt er iemand langs die hem vertelt dat ze het heeft en dat ze gewoon in beweging blijft, terwijl ze de tegenspoed overneemt medicijnen omdat, “dat is alles wat je hoeft te doen.” Misschien is dat alles wat ze hoeft te doen, maar dat werkt niet voor mij. Vroeger had ik het geluk dat ik milde pijn ervoer. Maar nu … niet zo veel. Het probleem met deze mensen is dat ik, nadat ik genoeg van hen heb gehoord, het gevoel krijg dat ik mijn ziekte niet correct behandel.
Dus hier ben ik, vast in het midden, met veel anderen die ik vermoed. Ik ben een bedrieger omdat ik niet zo ziek ben als sommigen, of omdat ik mijn ziekte niet correct behandel omdat ik aan de aandoening geef. Verdomd als ik dat doe, verdomd als ik dat niet doe – en eerlijk gezegd doe ik het gewoon niet meer. Ik moet mijn energie besteden aan het zorgen voor mij, ik heb niet de extra energie om me zorgen te maken of anderen me zien als een fraude omdat ik niet zo ziek ben als zij. En ik heb zeker niet de energie om die goedbedoelende zielen bij te houden die nog steeds in staat zijn om op te staan en te gaan, de mijne stond op en ging en ik betwijfel of het terugkomt. De rest van jullie steken in het midden met mij zijn van harte welkom om met me mee te doen, laten we het niet meer verdragen!
